Anak alami Sindrom Apert, ibu tak pernah mengalah dengan takdir, “dia bukan pelik tapi unik.” Sindrom Apert adalah satu gangguan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh kecacatan tengkorak dan wajah, serta jari tangan dan kaki yang bercantum.

Anak Alami Sindrom Apert, Ibu Tak Pernah Mengalah Dengan Takdir, “Dia Bukan Pelik Tapi Unik”

Sindrom ini disebabkan oleh mutasi pada gen FGFR2 (fibroblast growth factor receptor 2) yang mempengaruhi perkembangan tulang.

Menerusi perkongsian video di aplikasi TikTok, pengguna akaun Sophia Hann atau Sofia berkongsi kisahnya membesarkan anak lelaki bongsunya, Ahnaf Aydeen, 7 yang mengalami Sindrom Apert.

Membesarkan anak menghidap Sindrom Apert bukan sesuatu yang mudah, tetapi perkara tersebut tidak mematahkan semangat membesarkan cahaya mata istimewa itu.

@sopheahann

Hari ni kat sekolah buat bouquet😍 Thank you anak soleh Mama🕊️ #AhnafAydeen #GoodAhnaf #ApertHero #ApertSyndrome #TuahAhnaf

♬ You to Me Are Everything – Acoustic – Plamina

Menurut wanita yang berasal dari Batu Pahat, Johor tersebut, walaupun anak bongsunya menghidap penyakit jarang jumpa, namun dia tidak pernah mengalah dengan takdir, sebaliknya berusaha memberi didikan sehingga kanak-kanak itu mampu membesar seperti orang lain.

“Dulu dia pernah tanya saya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain?

FIZIKAL MEMANG LAIN KERANA JARI KAKI BERCANTUM, JARI TANGAN TAK BOLEH BENGKOK TETAPI SAYA SELALU TANAMKAN DALAM DIRI AHNAF BAHAWA DIA BUKAN PELIK TAPI UNIK.

“Sejak dari itu saya nampak dia semakin selesa untuk sesuaikan diri. Perwatakan dia pun ceria dan cikgu di sekolah juga puji Ahnaf.

Walaupun dia ada kekurangan untuk menulis atau melukis sebab keadaan jari yang susah nak bengkok tapi dia boleh buat. Cuma ambil masa sikit.

“Melihat semangat dia untuk teruskan hidup itulah penguat untuk saya besarkan dia,” katanya.

Menurut ibu kepada dua cahaya mata itu, dia tidak menghadapi kesukaran membesarkan anak istimewa tersebut, tetapi yang paling mencabar ialah melihat Ahnaf menjalani beberapa pembedahan melibatkan bahagian tempurung kepala dan tangan.

Tambahnya, kedua-dua pembedahan itu mengambil masa yang lama selain perlu menjalani pelbagai rawatan susulan di hospital.

Ujarnya, meskipun perlu mendapatkan rawatan di Kuala Lumpur, tetapi semua pengorbanan itu dibuat bagi memastikan kanak-kanak istimewa tersebut membesar dengan baik dan menjadi insan berguna kepada masyarakat.

“SEBELUM INI DIA ADA JALANI PEMBEDAHAN DI BAHAGIAN STRUKTUR TEMPURUNG KEPALA DAN IA MENGAMBIL MASA LAPAN JAM.

Pembedahan tangan pun ambil masa lima jam. Kita kena kuat masa itu sebab nak jaga sampai sembuh.

“Sejujurnya Ahnaf ini anak yang senang nak jaga dan dengar cakap. Cuma cabaran kami ialah dari segi perubatan dan kesihatan dia sahaja,” katanya.

INFO TENTANG SINDROM APERT:

*Ciri-ciri utama sindrom Apert termasuk bentuk tengkorak yang tidak normal, yang dikenali sebagai kraniosinostosis, di mana tulang tengkorak bercantum terlalu awal, menyebabkan tengkorak tumbuh dengan bentuk yang tidak biasa.

*Kanak-kanak yang mengalami sindrom ini juga mungkin mempunyai masalah perkembangan kognitif, masalah pendengaran, dan kecacatan pada jari tangan dan kaki (sindaktili), di mana jari-jari bercantum atau melekat antara satu sama lain.

*Rawatan untuk sindrom Apert biasanya melibatkan pembedahan untuk membetulkan kecacatan tengkorak dan jari, serta terapi lain untuk membantu dengan perkembangan kognitif dan fizikal kanak-kanak.

*Walaupun sindrom ini tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, rawatan yang tepat dapat membantu memperbaiki kualiti hidup individu yang terjejas.

Sumber: Sinar Harian

Kredit foto: TikTok Sophia Hann 

Baca artikel lain juga: Dewi Yull Bangga Anak Istimewa Cemerlang, Cipta Rekod Mahasiswa Raih 3 Anugerah Tertinggi Di US

Anak Istimewa, Tulang Badan Patah Lebih 50 Kali Hanya Bergantung Ubat Stemcell Kuatkan Tulang

“Anak Istimewa Bukan Bebanan” Ahmad Idham Faham Perasaan Mak Ayah, Tekad Beri Pendidikan Terbaik  

Follow kami di TELEGRAM, INSTAGRAM, TIKTOK, FACEBOOK, TWITTER dan YOUTUBE

“Mayat orang terendam nie bau dia dari jauh dah boleh hidu. Kulit mereka pun dah tertanggal. Biasa badan mereka licin, beza dengan kematian biasa.

“Satu petua bila bau mayat begini, pantangnya jangan ludah. Sebaiknya telan air liur dan insya Allah bau mayat akan hilang serta merta.

“Biasanya bagi pengurusan mandi jenazah begini, kita akan lapik kain putih dahulu dan baru letak jenazah atasnya. Jangan gosok kerana isi dah lerai.

Ambil sabun dan taburkan. Paip air kita bungkus atasnya dan jirus perlahan pada jenazah. Tak lama, biasa sekejap. Habis mandi, kulit-kulit tertanggal kita satukan sekali…

Ikuti kisah pengalaman tukang mandi jenazah, Puan Lasminah Dul Siraj yang berpengalaman berpuluh tahun dalam pengurusan jenazah di Lembah Klang.

Ikuti video penuh temubual bersama dirinya di YouTube Mingguan Wanita dan Facebook jam 8 malam ini. Jangan lupa subscribe YouTube Mingguan Wanita.

Lokasi temuramah :- Tanah Perkuburan Islam Kg Kerinchi, Bukit C2 Pantai Dalam.

Kasih sayang seorang ayah tiada tandingannya.Menerusi perkongsian video pelakon Norman Hakim didalam instagram baru-baru ini, menyatakan ber’tan’ air mata beliau gugur saat melepaskan anak lelaki sulungnya, Mohamed Danish Hakim, 15, melanjutkan pengajian hafazan di Turki.

Menerusi posting instagram beliau sebelum ini,Norman atau nama sebenarnya Mohamed Norhakim Zaidon, 41, berkata Danish ialah antara 10 pelajar yang terpilih melanjutkan pengajian di Mekke Kuran Kursu, Isparta,Turki bagi menyelesaikan baki hafazan lapan juzuk Al Quran dan telah bertolak ke negara Turki semalam. Namun perkara yang turut mencuit perasaan ramai ialah luahan hati Norman kepada anaknya, Danish di dalam posting instagram beliau;

Selama bertahun saya yg selalu pujuk dia.Dari saat dia masuk asrama utk mulakan pengajian hafazan,saat tiap kali hantar balik ke asrama bila dia sedih,bahu saya tempat dia bersandar utk luahkan rasa & air mata . . Tapi hari ni dlm sejarah,semuanya jadi terbalik.Saya yg longlai kat bahu dia.Ber’tan’ air mata jatuh sampai basah baju dia.Emosi saya berbolak balik terutama seminggu sebelum sampai ke hari ni.Hari jadi hening.Cuaca terik pun jadi bening . . Baru saya sedar dia lagi ‘kuat’ dari saya.Anak ini dah bersedia utk ‘menakluk akhirat’ di dunia yg sementara.Fizikal mungkin sama,tapi jiwa & mental dia lagi kental kuat berganda sebab kelebihan dia, AL-QURAN dah ada dalam dada.Dia dah tak takut apa kecuali yg Maha Esa . . Ampun maaf abg,rupanya papa tak ‘sekuat’ yg disangka.Semoga Allah s.w.t ampunkan khilaf papa ni . . Selamat berjuang anakku sayang Mohamed @danishhakim_243 .Doa papa hak abg utk menakluk akhirat didunia,sementara menunggu doa abg utk hak papa pula antara 3 perkara utk ‘bantu’ papa dibarzakh yg wallahualam tak tahu bila,tapi pasti akan tiba . . Selamat mengiringi ‘jihad’ Mohamed @danishhakim_243 ke Turki abah @jaiezzany ,mama @abby_abadi112 ,adik @marissadania_ & baby @mariadanishahakim_2008 .Semoga selamat perjalanan ketika ini dibawah lindungan Allah s.w.t & para malaikat yg bertugas dibawah kerajaanNya Aamiin Ya Rabb❤️ . . @Regrann from @abby_abadi112 – Papa Danish ❤️ Ingat Abang selalu dalam doa Papa ye.. . ikhlas, Mama ?

A post shared by Khalifah Allah (@normanhakim_786) on Feb 1, 2018 at 9:20am PST

“Selama bertahun saya yang selalu pujuk dia.Dari saat dia masuk asrama untuk mulakan pengajian hafazan,saat tiap kali hantar balik ke asrama bila dia sedih,bahu saya tempat dia bersandar untuk luahkan rasa & air mata.

Tapi hari ni dalam sejarah,semuanya jadi terbalik.Saya yang longlai kat bahu dia.Ber’tan’ air mata jatuh sampai basah baju dia.Emosi saya berbolak balik terutama seminggu sebelum sampai ke hari ni.Hari jadi hening.Cuaca terik pun jadi bening.

Norman turut menyatakan  anaknya mempunyai lebih kekuatan jiwa dan mental berbanding beliau malah tiada apa yang menjadi kebimbangan beliau lagi apabila memiliki Alquran didalam dada.

Baru saya sedar dia lagi ‘kuat’ dari saya. Anak ini dah bersedia untuk ‘menakluk akhirat’ di dunia yang sementara.Fizikal mungkin sama,tapi jiwa & mental dia lagi kental kuat berganda sebab kelebihan dia, AL-QURAN dah ada dalam dada.Dia dah tak takut apa kecuali yg Maha Esa

Ampun maaf abang,rupanya papa tak ‘sekuat’ yang disangka.Semoga Allah s.w.t ampunkan khilaf papa ni.

Disamping itu, Norman turut mendoakan pemergian anak tersayang dan mengucapkan selamat jalan buat bekas isterinya Abby Abadi, suami abby dan anak-anak mereka iaitu Marissa Dania Hakim, 13, dan Maria Danisha Hakim, 10. yang mengiringi Danish ke Turki.Norman juga mengucapkan ribuan terima kasih kepada pengikut akaun beliau yang mendoakan serta memberikan kata-kata semangat buat mereka sekeluarga.

Selamat berjuang anakku sayang Mohamed @danishhakim_243.Doa papa hak abang untuk menakluk akhirat didunia,sementara menunggu doa abang untuk hak papa pula antara 3 perkara untuk ‘bantu’ papa dibarzakh yang wallahualam tak tahu bila,tapi pasti akan tiba.

Selamat mengiringi ‘jihad’ Mohamed @danishhakim_243 ke Turki abah @jaiezzany ,mama @abby_abadi112 ,adik @marissadania_ & baby @mariadanishahakim_2008 . Semoga selamat perjalanan ketika ini dibawah lindungan Allah s.w.t & para malaikat yg bertugas dibawah kerajaanNya Aamiin Ya Rabb❤️

Terima kasih sangat-sangat untuk doa-doa kalian,kata-kata semangat & nasihat yang tak putus-putus.Mohon terus doakan para pewaris generasi Al-Quran ni.Semoga generasi kita seterusnya pun akan dapat tempiasnya juga nanti utk doa-doa itu Aamiin Ya Rabb.

Posting berkenaan membuatkan rata-rata pengikut akaun beliau mengucapkan tahniah dan gembira dengan perkongsian berita berkenaan. Malah, peminatnya mendoakan agar Danish dapat menghabiskan pengajian hafazan dengan lancar dan sempurna.

Sumber: Instagram Norman Hakim & Abby Abadi

Ada pasangan yang suaminya sama tinggi dengan isteri. Kebanyakannya suami lebih tinggi daripada isteri. Tapi macam mana pula jika suami lebih rendah daripada isteri. Pasangan begini ada dalam dunia ini dan itulah uniknya hubungan cinta yang tuhan tentukan jodohnya.

Kata orang bila suami lebih rendah rezekinya lebih murah. Baik dalam hubungan rumah tangga mahupun soal kerjaya. Dikatakan suami akan jadi lebih menyayangi dan memahami pasangannya. Sifat ‘caring’nya juga lain macam. Baik suami tinggi atau rendah, masing-masing ada kelebihan yang tersendiri.

Kelebihan Berpasangan Suami Lebih Rendah

1.    Seorang Yang Terus Terang

Suami yang sebegini biasanya sikapnya lebih tegas. Sudah pasti dia tidak mahu kelihatan lebih kurang berkeyakinan daripada pasangannya. Jadi, dia perlu menonjolkan kelebihan yang dia ada. Sebab itulah dalam hal berkomunikasi, dia lebih mendominasi.

Tetapi tidak bermakna dia mengongkong, cuma dia akan lebih bersikap tegas dengan pendiriannya. Dirinya juga tidak ambil peduli dengan pandangan sekeliling. Apabila hatinya sudah mencintai pasangannya, cintanya itu akan kekal sampai bila-bila.

2.    Rajin Serba Serbi

Dalam urusan rumah tangga, pastilah lelaki yang akan mengambil pusing perihal kewangan. Peranan isteri adalah menguruskan anak-anak. Lelaki rendah biasanya rajin bekerja dan ligat baik di mana saja. Dia tidak akan menyusahkan pasangannya. Dia akan memastikan dirinya kelihatan lebih berjaya daripada pasangannya.

Sebab itu, biar apa pun dirinya akan kelihatan gigih bekerja demi kebahagiaan anda. Dia juga tidak mahu pasangannya kelihatan sedih. Pasti dia akan melindungi isteri daripada pandangan mahupun kata-kata kurang enak tentang dirinya. Sebab itulah kejayaan dirinya adalah lambang kebahagiaan sekali gus menepis kata-kata kurang enak orang sekeliling tentang perbezaan dia dan isterinya.

3.    Keyakinan Diri Yang Tinggi

Biarpun orang memandang rendah dengan kemampuannya, dia tidak peduli. Sikap percaya diri begitu teguh sekali. Sebab itulah dia akan membuatkan pasangannya kelihatan lebih menarik. Dia tidak kisah andai pasangannya lebih menonjol dari dirinya.

Beruntunglah anda, kerana suami anda itu akan mendorong minat anda dengan sepenuh jiwa. Jika anda sukar melaluinya dia tidak berputus asa dan memberikan galakan.

4.    Ada Kredibiliti Tersendiri

Lelaki yang lebih rendah daripada pasangannya ini karakternya seorang yang mudah mengawal perasaan marahnya. Mereka tak mudah melenting, sebaliknya lebih bertanggungjawab dan prihatin dengan kesukaran pasangan.

Dia tidak akan menyusahkan anda dengan hal-hal yang memberatkan pasangannya. Walaupun ada ketikanya dia akan menjadi seorang yang sensitif, namun cara terbaik adalah meningkatkan kasih sayang di antara pasangannya.

3 Cara Ini Buat Suami Sayang Anda Ketat-ketat

1.    Sebelum keluar rumah atau pergi ke tempat kerja, berikan pelukan mesra dengan suami atau isteri. Tak perlu lama, cukup untuk menyatakan rasa kasih atau melepaskan kelelahan akibat sepagi menguruskan anak-anak.

2.    Salam tangan suami sebelum melangkah ke pejabat. Ambil berkat daripada keizinanNya yang membenarkan anda bekerja. Biar setinggi mana pun pangkat anda, restu suami adalah yang paling utama.

3.    Saling mendoakan pasangan. Baik ketika dalam solat mahupun ketika melakukan kerja-kerja rumah. Isteri yang taat tidak akan sanggup membiarkan suami berasa susah dengan sikapnya yang degil dan tidak mendengar kata.