Dikurniakan zuriat yang diuji dengan penyakit tertentu, pasti meruntun hati setiap ibu bapa. Anak kedua pasangan suami isteri, Siti Jalena bt Abdul Salam, 32, dan suami, Mohamed Alasraf b. Shaik Daud, 36, iaitu Aisy Aminuddin, dilahirkan dengan spina bifida complicated dengan hydrocephalus dan neurogenic bladder.
“ Pada usia kandungan 26 minggu, dapat dikesan ada sesuatu yang tak kena dengan kandungan. Daripada hospital swasta, saya dirujuk ke hospital kerajaan. Pada usia kandungan 30 minggu barulah dapat tahu masalah kandungan yang sebenar.
“ Keputusan lambat diketahui disebabkan keadaan diri saya yang lama tak sihat dan mengalami sinus yang teruk. Saya ada mengunakan ubat steroid dan di awal kandungan juga kami terlibat dalam kemalangan,” ujar Siti Jalena memulakan bicara.
Menurut Siti Jalena, doktor telah menjalankan ujian amniosintesis dengan mengambil air ketuban bagi mengenal pasti penyebab keadaan Aisy. Keputusan menunjukkan ia bukan faktor genetik. Maka doktor sahkan disebabkan factor kekurangan asid folik atau kesan kemalangan.
“ Aisy lahir dengan kondisi spina bifida myelomeningocele, iaitu level kerosakan saraf tunjang yang severe. Disebabkan kondisi ini, Aisy menghadapi masalah mobiliti. Tidak dapat berjalan. Separuh bahagian daripada pingang hingga ke kaki tidak ada deria dan dia tak dapat membuang air besar/kecil secara normal disebabkan kerosakkan saraf jenis ini,” jelas Siti Jalena berkenaan keadaan Aisy.
Risau
Sebagai perasaan seorang ibu. Semestinya perasaan bersalah menghantui diatas keadaan kandungan. Risau akan penerimaan orang akan kehadiran anak yg ada kelainan upaya.
“ Ternyata, Alhamdulillah. Semakin hari semakin senang menguruskan Aisy. Dia perlu membuat CIC 4 jam sekali untuk mengeluarkan air kencing dan setiap pagi pada waktu mandi kami akan bantu membuang air besar. Aisy juga tunjukkan perubahan positif.
“ Daripada bayi tidak ada pergerakan sehingga kini dia sudah punya upaya untuk berdiri sendiri dengan bantuan alat-alat tertentu. Daripada seorang anak yang mempunyai speech delay, kini dia petah bercakap dalam tiga bahasa iaitu Melayu, Inggeris dan Tamil. 15 Januari 2020, Aisy akan menyambut hari jadi yang ke-5 dan bakal masuk ke alam persekolahan,” tambah Siti Jalena.
Sepanjang dari tempoh Aisy lahir sehingga kini, Aisy telah menjalani enam kali. Yang terakhir Aisy menjalani pembedahan yang paling besar selepas dilahirkan iaitu pembedahan transcranial.
“ Pembedahan tersebut untuk menutup ruang tengkorak di kepala yg tidak membentuk dengan sempurna yang menyebabkan air otak mengalir keluar melalui hidung selama empat tahun. Akhirnya doktor mengenal pasti punca dan dapat menjalankan pembedahan transcranial – CSF fistula.
“ Pembedahan itu telah dijalankan pada 7 Oktober lalu, dikendalikan oleh pakar neurosurgery Mr Azmi Alias dan Dr Fadzlishah Johanabas. Alhamdulillah perkembangan sangat positif. Tidak ada lagi air otak yang mengalir keluar daripada hidung. Kesemua rawatan pakar yang Aisy terima adalah Neurosurgery, Urologi dan Nefrologi, ENT dan Respiratory adalah daripada Woman and Child Hospital HKL.
“ Aisy juga menjalani rawatan fisioterapi, cara kerja dan sebagainya di hospital rehabilitasi Cheras sejak berusia 5 bulan. Selain itu, Aisy juga mengikuti terapi pasir dan terapi kuda di RDA DBKL. Segala rawatan ini akan diteruskan untuk membantu Aisy mendapat kualiti hidup yang terbaik,” kongsi Siti Jalena yang mengakui memerlukan sekurangnya RM1000 sebulan untuk perawatan Aisy.
Sokongan Dan Semangat
Mengakui dirinya tidaklah setabah ini pada mulanya. Namun sokongan keluarga dan orang sekeliling membuatkan dirinya makin kuat.
“ Pada awalnya saya tidak berapa kuat, asyik menangis mengenangkan keadaan Aisy. Tapi setelah berjumpa dengan rakan-rakan ‘sekasut’ yang sangat memberi kata-kata motivasi dan dorongan, saya jadi lebih tabah dan kuat.
“ Selain itu, respons Aisy yang sangat positif juga memangkinkan lagi semangat saya dalam menjaganya serta membantu ibu bapa baru yang mendapat anak yang sama kondisi seperti Aisy. Tak dilupakan ahli keluarga dan sahabat-sahabat yang tak putus memberi kata semangat dan bantuan setiap kali kami memerlukan untuk kegunaan Aisy. Terima kasih kepada Kumpulan Sokongan Spina Bifida Dan Malaysia Neural Tube Defect (NTD).
“ Dengan kelahiran Aisy juga, saya dan suami dapat mengenal rakan-rakan senasib lain dari Malaysia dan antarabangsa. Kami saling bertukar pandangan dan berkongsi idea dalam penyediaan kemudahan anak-anak senasib kami untuk menjalani kehidupan seperti anak-anak biasa.
“ Salah satu NGO international yang membantu kami adalah Bellas Bumbas daripada Webster USA, yang membantu memberikan kami kerusi roda mini untuk kegunaan anak secara percuma. Sejak itu, saya diwakilkan untuk menjadi sukarelawan daripada Malaysia untuk membantu anak-anak kelainan upaya di Malaysia yg memerlukan mini wheelchair ini secara percuma,” akhiri Siti Jalena.
