“ Sehingga sekarang sudah 6 kali pembedahan dijalankan terhadap Qhayla. Semasa usianya 28 hari dan sebulan lebih, pembedahan untuk membuang air lebih dalam kepala telah dilakukan,” cerita Che Siti Nor Azreen bt Che Ishak membuka bicara.
Cahaya mata sulungnya normal. Oleh itu apabila disahkan mengandung, Che Siti amat berharap anak keduanya ini juga sihat dan normal. Namun apa yang diimpikan itu tidak kesampaian.
Anak perempuan keduanya disahkan menghidap penyakit hydrocephalus with dandy walker malformation. Atau dalam bahasa mudahnya, terdapat lebihan air dalam kepala anaknya yang boleh menyebabkan kepala menjadi besar.
Cerita ibu berusia 23 tahun ini, masalah kesihatan anaknya yang diberi nama Nur Qhayla Rania Mohamad Firdaus ini telah dikesan semasa usia kandungannya enam bulan. Doktor memberitahu terdapat benjolan pada kepala bayi.
“ Qhayla dilahirkan secara pembedahan di Hospital Tanah Merah, Kelantan. Ketika dilahirkan lilitan kepalanya tidak normal iaitu 39 sentimeter.
“ Semasa saya mengandungkan Qhayla, saya juga disahkan lumpur separuh badan. Masa itulah doktor telah mengesan Qhayla sakit.”
Alahan Sangat Teruk
Kata Che Siti semasa dirinya lumpuh itu, kandungannya berusia dua bulan. Dia mengalami alahan yang sangat teruk.
“ Secara tiba-tiba saya tidak boleh berjalan. Saya juga tidak dapat rasa apa-apa. Akibatnya saya ditahan di dalam wad selama 11 hari.
“ Masa itu kaki saya rasa kebas. Doktor kata potassium saya rendah. Kemudian doktor bagi ubat untuk potassium. Selama lima hari saya makan ubat itu. Selain ubat itu, banyak lagi ubat yang diberikan kepada saya.
“ Selepas saya keluar wad, saya ada buat fisioterapi dan baik pulih cara kerja. Saya lumpun sehingga Qhayla lahir. Setelah usia Qhayla sebulan, perlahan-lahan kesihatan saya makin baik,” ceritanya.
Mula-Mula Susah Jaga
Kini usia Qhayla telah hampir masuk 3 tahun. Banyak perubahan telah berlaku dalam hidup keluarga ini. Che Siti mengakui masa mula-mula anak keduanya ini lahir, agak susah juga untuk dirinya menjaganya kerana diri dia sendiri masih belum pulih sepenuhnya daripada penyakitnya.
“ Alhamdulillah sekarang saya pulih sepenuhnya. Saya bersyukur diberi kesihatan dan kudrat yang baik untuk menjaga anak syurga saya ini.
“ Menjaga Qhayla tidak susah sebab dia faham apa yang kita cakap. Cuma masa dia sakit memang susah saya hendak buat kerja.
“ Sehingga sekarang sudah 6 kali pembedahan dijalankan terhadap Qhayla. Semasa usianya 28 hari dan sebulan lebih, pembedahan untuk membuang air lebih dalam kepala telah dilakukan.
“ Kemudiannya apabila dia berusia 5 bulan, dibuat pula pembedahan untuk memasukkan v.p shunt dari kepala sampai ke perut.
“ Pada usianya setahun lapan bulan, v.p shunt telah dijangkiti kuman. Perlu pula dibuat pembedahan untuk membuang shunt dan dipakaikan evd di kepala selama sebulan.
“ Selepas itu pembedahan untuk memasukkan v.p shunt baru yang diberi secara percuma dari sebuah syarikat untuk Qhayla.
“ Beberapa bulan sahaja ia bertahan. Pada bulan Januari 2019, shunt itu mengalami masalah dan terpaksa dibuang dan diganti dengan yang baru,” cerita Che Siti panjang lebar.
Berhenti Niaga Jaga Anak
Che Siti menjaga Qhayla sepenuh masa. Sebelum ini dia berniaga makanan ringan dengan ais blended. Namun disebabkan kesihatan Qhayla yang tidak mengizinkan sekarang, dia terpaksa berhenti berniaga.
“ Keadaan Qhayla sangat aktif sebelum dijangkiti kuman. Aktif dia itu walaupun tidak sama seperti kanak-kanak lain, dia boleh minum susu menggunakan botol. Dia boleh makan nasi. Malah dia juga pandai bergurau senda. Ketika itu dia cuba juga hendak bercakap walaupun agak pelat.
“ Tetapi selepas Qhayla dijangkiti kuman, semuanya berubah sekelip mata sahaja. Dia kerap mengadu sakit kepala.
” Dia juga selalu menangis, merengek, tidak mampu hendak senyum dan menyusu pun menggunakan ryles tiub sahaja. Sepenuhnya bergantung pada susu dan carborie.
“ Kalau dia sihat, Qhayla mampu menyusu 100 ml setiap 3 jam. Kalau dia tidak sihat, 40 ml sejam setengah saja. Kalau diberi banyak dia akan muntah.
” Sekarang ini berat badan Qhayla semakin susut. Selepas terkena jangkitan kuman juga Qhayla selalu sangat diserang sawan,” luahnya.
Mahu Lihat Anak Sihat
Demi Qhayla, ibu muda ini perlu kuat semangat. Dalam kepalanya dia tidak fikir benda lain. Hanya mahu jaga Qhayla dan mahu lihat anaknya itu sihat.
“ Saya mahu dia sihat walaupun tidak macam kanak-kanak lain. Kekuatan saya adalah Qhayla. Saya percaya bila Qhayla Nampak saya kuat, dia juga akan kuat dan lawan segala rasa sakitnya itu.
“ Sebagai seorang ibu yang memiliki anak sebegini, bagi saya kesabaran itu penting. Anak sakit kita tidak boleh cuai. Kita betul-betul kena jaga dia tidak kiralah dari segi memberi susu pada waktu malam. Ubat juga tidak boleh ditinggalkan.
“ Kita juga perlu sabar dengan perangai agresif anak yang suka tarik buang ryles tiub. Saya ini pada waktu malam pun selalu berjaga. Kesabaran itu amat penting,” ujarnya.
Bukan Orang Senang
Che Siti dan suaminya Mohamad Firdaus bin Abdullah bukannya orang senang. Suaminya hanya melakukan kerja kampung. Suami dia jugalah yang membanting tulang menyara keluarga.
“ Kami bergantung sepenuhnya pada pendapatan dia. Namun sejak Qhayla sakit, kami perlu membeli susu khas dan carborie yang mencecah empat ratus lebih dalam sebulan. Nasib baik kos rawatan Qhayla di hospital adalah percuma kerana menggunakan kad OKU Kebajikan Masyarakat.
“ Sebulan sekali kami akan membawa Qhayla untuk berjumpa doktor pakar kanak-kanak dan pakar bahagian kepala. Fisioterapi pula dilakukan seminggu sekali. Semua itu dilakukan di Hospital Universiti Sains Malaysia, Kubang Kerian.”
Luahnya lagi, keluarganya juga daripada golongan orang susah. Mereka tidak mampu membantu dirinya dari segi kewangan.
“ Namun keluarga saya tetap membantu saya bergilir menjaga Qhayla ketika di wad. Keluarga saya memang banyak memberi sokongan kepada saya.”
Bantu Ringankan Beban
Jika ada yang ingin menghulurkan bantuan kepada Che Siti bolehlah menyumbang kepada akaun Maybank 503051529082 (Che Siti Nor Azreen).
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Anak Ini Lahir Tanpa Bebola Mata, 3 Lubang Di Jantung Dan Kesan Terbakar Pada Tubuh
Tipu jika Rasmawati Rashid, 25 tak sedih sebaik menyambut kelahiran bayi sulungnya. Dengan tubuh badan berparut umpama kesan terbakar di seluruh tubuh dan cacat penglihatan.
Namun dia dan suami, Adam bin Hassan, 30, tetap menerima kehadiran Cahaya Imani,5, dengan penuh kesyukuran.
Suami yang bekerja sebagai pemandu lori tak dapat bersama dalam sesi temubual. Dia bertugas di luar daerah.
Kisah Cahaya Imani pernah tersiar di akhbar dan televisyen. Dia penghidap Goltz Syndrome, sejenis penyakit genetik yang cukup asing, mungkin dia satu-satunya yang ada penyakit ini di Malaysia.
Sepanjang mengandung, Rasmawati atau mesra dipanggil Ras, tak alami kejadian pelik.
“Cuma alahan yang agak teruk sehingga pernah dimasukkan ke wad kecemasan. Masa itu penyakit gastrik saya juga teruk hingga pernah muntah darah.
“Tapi semuanya okay setelah usia kandungan tiga bulan. Bila saya membuat imbasan (scan) pun semuanya normal.”
Suami Tenangkan, Minta Saya Bersabar
Masa lahir Ras tak perasan anaknya cacat penglihatan. Selepas satu jam, baru jururawat datang dan terangkan keadaan sebenar bayinya.
“Masa itu saya tak rasa apa-apa bila jururawat beritahu Cahaya Imani lahir tak ada bebola mata dengan badannya ada kesan terbakar.
“Perutnya ada kesan luka sedikit. Mungkin sebab masa tu masih terlalu lemah akibat proses bersalin. Saya pegang Imani macam tak ada apa-apa. Saya susukan dia.
“Tapi bila suami tenangkan saya, minta saya bersabar. Barulah sedih tu datang. Susah sebenarnya nak terima masa awal-awal. Tapi suami tak pernah berhenti bagi semangat.
“Sampai akhirnya saya terima dengan hati terbuka. Goltz Syndrome adalah penyakit genetik, bukan penyakit keturunan.”
Kata doktor yang merawat Imani, kes anaknya itu ‘special. Mengikut laporan di negara lain, semua penghidap adalah normal. Tak alami kecacatan anggota yang lain.
Doktor-doktor sendiri pun sukar nak buat rujukan berkaitan penyakit Cahaya Imani.
“Walau apa pun, saya dan suami redha dengan ujian Allah ini. Kami adalah insan terpilih untuk diuji dengan anak istimewa ini.
“Imani juga lahir dengan tiga lubang pada jantungnya. Alhamdulillah, hasil imbasan baru-baru ini, tinggal satu lubang saja lagi. Kata doktor, tak kronik. Jadi, tak perlukan pembedahan, cuma rawatan susulan saja.”
Bila Nak Makan, Dia Tadah Tangan Macam Orang Berdoa
Cahaya Imani dah pun berusia lima tahun. Dia semakin aktif dan boleh berjalan di sekeliling ruang di dalam rumah.
“Dia sensitif sangat dengan haba panas. Kulitnya nipis jadi perlu kerap mandi. Saya juga akan sapukan krim untuk menggelakkan kulitnya kering.
“Bila dia rasa tak selesa, dia akan tarik tangan saya. Fahamlah saya yang dia nak minta dimandikan.
“Imani belum boleh bercakap tapi saya boleh teka keinginannya dari kelakuan dia. Kalau nak makan, dia akan menadah tangan macam orang membaca doa.
“Anak saya ini juga alami masalah pendengaran pada telinga kirinya. Dia cuma boleh dengar 50% saja. Sebab dekat belakang gegendangnya ada air.
“Setakat ini, tubuhnya kecil berbanding kanak seusianya. Tubuhnya cuma boleh terima cecair.
“Bukan saya tak cuba bagi makanan pejal tapi dia tak pandai kunyah nanti akan tercekik. Tak berani saya nak bagi. Imani cuma makan nestum dan bubur.”
Akui ibu ini, tidak sukar menjaga anaknya. “Dia tak ada penyakit kronik lain. Cuma sejak berusia empat tahun, dia kerap demam panas, antara tiga hingga empat kali dalam sebulan.”
Kalau di lihat pada tubuhnya tinggal parut-parut umpama kesan terbakar. Tapi anaknya sukat tidur malam. Tugas Raslah kena berjaga malam mengawasi anaknya.
Sampai setakat ini, anaknya sudah melakukan tiga kali pembedahan pada bahagian mata.
Ada Juga Yang Pandang Semacam, Tapi Normallah Tu
Ras berharap anaknya mampu membesar dengan sihat dan menjalani kehidupan seperti kanak-kanak lain.
“Cahaya Imani inilah penyeri hidup saya dan suami. Kami bersyukur kerana kedua-dua keluarga kami sentiasa menyokong dan memberikan semangat. Mereka pun terima keadaan diri Cahaya Imani dengan tabah dan redha.
“Takkan sekalipun anak ini dipinggirkan. Sering kami bawa dia bersiar-siar. Takkan biarkan dia di rumah saja. Walau pun ada yang pandang semacam, saya anggap itu normal.
“Jika dia mampu bercakap dan tubuhnya membesar dengan sihat, baru kami akan fikir langkah seterusnya. Misalnya membawanya ke pusat pembelajaran untuk kanak-kanak istimewa dan sebagainya.”
Foto: Mohd Izari Rosli
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
“Semoga Diberikan Kesihatan Yang Baik, Rezeki Luas” Doa Warganet, Terharu Sikap Pemurah Datuk Rizalman
Pereka fesyen terkenal, Datuk Rizalman Ibrahim menerusi akaun Instagram miliknya telah berkongsi status bagi menghulurkan bantuan kepada mereka yang memerlukan.
Malah duit saluran yang didermakan juga merupakan duit Zakat beliau pada tahun ini.
Seperti mana dipetik menerusi Instagram @rizalman71 beliau menulis;
“sesiapa yang memerlukan bantuan kewangan, bole DM saya berkali2 (sekiranya saya mampu melihat dm tersebut) …untuk menyambung kelangsungan untuk membeli makanan di saat getir ini…duit ini adalah dari ZAKAT saya pada tahun ini.”
Usaha Mulia
Usaha mulia dari Rizalman ini mendapat pelbagai komen yang positif dari warganet. Malah ramai yang mendoakan agar Rizalman dikurniakan rezeki yang luas.
Alhamdulillah tatkala negara sedang berhadapan dengan wabak COVID-19 dan PKP berlangsung ada insan yang simpati dengan nasib mereka yang kurang berkemampuan. Mingguan Wanita juga mendoakan Rizalman diperluaskan rezeki dari Allah SWT.
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Sejak Kecil Ibu Lelaki Ini Ajar ‘Bercakap’, Akhirnya Dia Lakukan Apa Yang Orang Pekak Lain Tak Mampu Buat
Lelaki ini tak boleh mendengar. Tetapi itu bukan alasan kepada Amril Nurman bin Lokman untuk menggapai kejayaan seperti insan normal lain. Dia ada satu kelebihan yang tak semua OKU pekak mampu lakukan, iaitu boleh bercakap.
“Sejak kecil, ibu saya Rabeah binti Hussain melatih saya untuk bercakap. Dia memilih kaedah paling susah iaitu kaedah oral-aura untuk saya belajar dalam berkomunikasi sebab dia mahu saya bermula dari atas. Dia juga mahu saya sama seperti insan lain.
“Saya belajar kaedah oral-verbal, bahasa isyarat, bacaan bibir dan bahasa gerak badan. Dan saya belajar melatih pendengaran dan pertuturan kiu. Sebab itu juga saya boleh bercakap.”
Cuma bila bercakap, dia perlu bertutur dengan perlahan-lahan. Agar orang yang mendengarnya dapat memahami percakapannya.
“Saya hanya mampu bercakap tetapi tak boleh mendengar. Sebab itu, saya memerlukan alat bantuan pendengaran untuk membantu saya bercakap.”
Amril menggunakan bahasa isyarat apabila berbicara dengan OKU pekak lain dan insan normal yang mahir berbahasa isyarat.
Tahu bahasa gerak badan dan membaca gerakan bibir dalah caranya berkomunikasi dengan adik-beradik yang lain.
Anak ketiga dari 4 orang adik beradik yang kesemuanya lelaki ini mengakui menggunakan cara ini membantunya belajar lebih banyak cara bercakap dengan betul.
Tahap kepekakan yang dialami juga sangat teruk dan dia memerlukan alat bantuan pendengaran sejak berumur 4 tahun. Penggunaan alat bantuan pendengaran ini yang membantunya untuk bercakap dalam nada yang terlalu kuat.
Bagaimana pun, ketika temu ramah ini dijalankan dengan wartawan Mingguan Wanita, Amril mendapat bantuan Penolong Kanan 1, Puan Suhaila yang akan menterjemahkannya dalam bahasa isyarat.
Siapa Amril Yang Sebenarnya?
Amril, 26 tahun, bukan calang-calang OKU. Pencapaiannya dalam bidang pendidikan boleh dibanggakan bagi mereka yang bergelar OKU. Dia mendapat 3A dalam UPSR. Manakala 3A, 4B dan 1C adalah keputusan yang dicapainya dalam peperiksaan SPM.
Kini sudah hampir 2 tahun lebih Amril bergelar seorang guru di Sekolah Pendidikan Khas Kampung Baru Kuala Lumpur. Dia berjaya melunaskan cita-citanya sebaik menamatkan pendidikan di Institut Pendidikan Guru (IPG) Kampus Ilmu Khas di Kuala Lumpur.
Beliau juga merupakan Bendahari Persatuan Guru-guru Pekak Malaysia.
Dorongan ibu buatkan Amril akhirnya menjadi guru.
“Waktu dapat tawaran masuk ke IPG Ilmu Khas, minat jadi guru itu memang tak ada.Akhirnya minat itu terpupuk dengan sendiri setelah saya belajar dengan lebih mendalam terhadap kursus yang ditawarkan.”
“Bertuah saya kerana dapat jadi guru terutamanya guru kepada pelajar OKU. Boleh dikatakan keseronokan saya menjadi guru itu semuanya semata-mata kerana saya dapat mengajar pelajar-pelajar OKU yang senasib saya.
“Saya lebih bersemangat apabila dapat mengajar mengikut kemampuan pelajar-pelajar. Saya selalu juga berkomunikasi dengan ibu bapa pelajar.”
Bagi ibu bapa yang tidak boleh berbahasa isyarat, setiap hari Sabtu selama dua kali sebulan Amril akan memberi kelas bahasa isyarat kepada ibu bapa yang mempunyai anak OKU pekak.
“Saya harap cara ini dapat membantu ibu bapa dapat memahami anak mereka dengan lebih baik.”
Amril juga mampu mengajar dan menggunakan bahasa isyarat Melayu dan bahasa isyarat Inggeris.
Ini Alasan Amril Ajar Subjek Bahasa
Tidak mudah bergelar OKU terutamanya dalam menimba ilmu. Ujar guru yang mengajar bahasa Inggeris, bahasa isyarat komunikasi, pendidikan jasmani dan pendidikan kesihatan ini, sejak kecil lagi dia mengalami kesukaran untuk berkomunikasi dan memahami apa yang diajar oleh guru ketika mengajar.
“Semasa belajar di IPG Ilmu Khas disebabkan ada masalah komunikasi, saya susah faham apa yang pensyarah ajar.
“Nasib baik saya mendapat bantuan kawan-kawan sekelas. Mereka akan cuba menterjemahkan apa yang diajar pada saya dalam bahasa Isyarat.
“Sebab itulah saya mengajar bahasa sewaktu mengikuti kursus pendidikan kerana saya sedar penting bagi OKU pekak untuk belajar bahasa. Orang pekak suka menghafal tetapi mereka tidak suka ejaan.
“Harapan saya, dengan cara menjadi guru ini dapat membantu pelajar-pelajar menjadi lebih pandai daripada apa yang saya dapat selama ini. Saya mahu pelajar-pelajar dapat lebih banyak A daripada saya.”
Foto: Nurul Akmar Azimi
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
