Dilahirkan serba sempurna fizikal namun nasib malang menimpa seorang bayi yang baru berusia empat hari apabila terpaksa menjadi kudung setelah kakinya terpaksa dipotong akibat kecuaian jururawat.

Kejadian yang berlaku di China, sekumpulan doktor bertungkus-lumus menyelamatkan kaki seorang bayi berusia empat hari daripada dipotong akibat kecuaian seorang jururawat di Hospital Xincai.

Kaki Melecur Teruk

Namun, usaha itu gagal apabila kaki bayi berkenaan melecur teruk dan terpaksa dipotong bagi menyelamatkan nyawa bayi berkenaan yang diletakkan di unit rawatan rapi bayi.The Sun melaporkan, kaki bayi itu melecur akibat alat pengering bersuhu tinggi yang dihalakan ke bayi itu kira-kira 30 minit.

Kejadian itu bagaimana sempat dirakam menerusi kamera CCTV yang memperlihatkan seorang jururawat sedang mengeringkan bayi tersebut selepas mandi.Dalam video berkenaan, jururawat itu meninggalkan bayi tersebut dengan alat pengering yang masih berfungsi. Kecuaian yang dilakukan apabila jururawat tersebut menyangka alat pengering tersebut telah ditutup sebelum meninggalkan bilik tersebut.

Kulit Merekah & Berdarah

Doktor bedah di hospital berkenaan menjelaskan, kulit bayi itu mulai merekah dan berdarah.

“Jika perkara itu dapat dielakkan bayi berkenaan mungkin hanya mengalami luka ringan,” katanya.

Nenek kepada bayi malang tersebut pula berkata;

“Bayi ini telah menjadi cacat hanya dalam masa 4 hari selepas kelahirannya. Bagaimanakah dia akan menghadapi masa depan?”

Allahu, meskipun ia merupakan satu kemalangan yang tidak disengajakan, minta dijauhkan kecuaian ini daripada berlaku buat kita. Semoga, para petugas dibidang perubatan lebih berhati-hati dan cermat dalam menjalankan tugas, kerana ia melibatkan nyawa.

Sumber: Sinar Harian & The Sun

Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.

Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.

“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.

“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.

Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”

Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.

Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.

“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).

Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.

“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”

Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian

Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.

Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.

“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”

Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.

“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”

Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.

“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.

“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.

Ini Terapi Yang Fateh Buat

Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.

“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.

“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”

Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.

“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.

“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”

Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.

Nasihat Jaja..

“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.

“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.

“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”

Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)

1. CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
2. Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
3. Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
4. Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
5. Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
6. Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
7. Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
8. Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
9. Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.

Rujukan info: www.cdlsusa.org

Allahu, berat mata memandang berat lagi bahu yang memikul.Sakit tidak pernah sesekali mengenal usia. Siapa sangka budak perempuan ini baru berumur 10 tahun, namun telah disahkan menghidap kanser ovari.

Tanpa memahami apa yang dilaluinya berjuang dengan penyakit ini, Nur Nadira Balqis Abdul Khalid cekal meneruskan kehidupan tanpa ovari kanan selepas melakukan pembedahan pada Ogos tahun lalu.

Kanser Ovari Tahap 3

Menurut ibunya, Siti Khalijah Che Hat, 51, selepas pembedahan, Nur Nadira Balqis atau lebih mesra dengan panggilan Balqis banyak menghabiskan masa dengan melukis dan berubah menjadi pemalu.

“Pada mulanya dia mengadu sakit perut, saya membawanya ke Hospital Sultanah Bahiyah (HSB) dan doktor mendapati terdapat ketumbuhan di ovarinya, selepas itu pembedahan dilakukan di Hospital Pulau Pinang (HPP) dan doktor mengesahkan Balqis mengidap kanser ovari tahap tiga.

“Kini dia sudah tujuh kali melakukan rawatan kimoterapi, namun saya perasan selepas disahkan menghidap penyakit itu Balqis berubah menjadi seorang yang pemalu dan kurang bercakap,” katanya ketika ditemui di Kampung Yoi, Pokok Sena, di Alor Setar.

Tumpang Rumah Adik

Ketika ditemui, ibu kepada lima orang anak ini sedang berehat dan masih lemah selepas menjalani pembedahan membuang bisul di belakang tengkuknya di HSB minggu lalu.

Dia berkata, ketika ini, dia dan Balqis terpaksa menumpang di rumah adiknya Mohd Dizan, 41, di kampung berkenaan berikutan tidak mempunyai kenderaan untuk berulang alik setiap hari ke HSB bagi mencuci luka pembedahannya.

Dalam masa yang sama juga, katanya, Balqis juga perlu dibawa ke HPP sebulan sekali untuk rawatan lanjut.

Pendapatan Tak Sampai RM500 sebulan

“Saya dan suami hanya menoreh getah dengan pendapatan tidak sampai RM500 sebulan, tambahan di musim hujan, pendapatan kami akan turut terjejas, saya sekeluarga hanya mengharapkan wang bantuan Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) sebanyak RM200 sebulan.

“Tiada sebarang persiapan untuk menyambut Ramadan, hendak beli baju raya untuk anak-anak pun tidak mampu, mujurlah anak sulung dan kedua saya sudah bekerja dan mereka lah yang membeli baju raya untuk adik-adik,” katanya yang berasal dari Batu 19, Kampung Bukit, Jalan Naka, Pokok Sena.

Sementara itu, nasib yang menimpa Balqis mendapat perhatian Pengarah Malaysia Global United Pageant 2019 (MGU 2019) yang juga duta kanser kanak-kanak, Tracie Tan dan Presiden Duta Kanser Kanak-Kanak Persatuan Sahabat Kanak-Kanak Kanser Wilayah Utara (FOCCAN), Maznah Tayib.Ketika kunjungan itu, mereka menyerahkan makanan asas serta wang tunai untuk membeli baju raya.

Orang ramai yang ingin membantu adik Balqis dan keluarga boleh hulurkan sumbangan ke akaun Maybank Siti Khalijah (152023491757) atau menghubunginya menerusi nombor 013-4679548.

MW: Semoga adik Balqis cepat sembuh dan cekal melawan kanser ovari yang dihidapinya pada usia muda. Diharap orang ramai dapat membantu keluarga yang sedang dalam kesusahan, lebih-lebih lagi pada bulan ramadan yang mulia ini.

Sumber: Hmetro