Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.

Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.

“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.

“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.

Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”

Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.

Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.

“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).

Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.

“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”

Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian

Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.

Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.

“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”

Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.

“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”

Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.

“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.

“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.

Ini Terapi Yang Fateh Buat

Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.

“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.

“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”

Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.

“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.

“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”

Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.

Nasihat Jaja..

“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.

“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.

“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”

Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)

1. CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
2. Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
3. Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
4. Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
5. Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
6. Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
7. Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
8. Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
9. Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.

Rujukan info: www.cdlsusa.org

Sempena menyambut kedatangan Ramadan dan Syawal, majalah Mingguan Wanita dan Impiana telah bekerjasama melakukan program CSR dengan memberi bantuan kepada mereka yang memerlukan.

Dengan bantuan Pusat Zakat Selangor, kedua-dua majalah terbitan Nu Ideaktiv Sdn Bhd ini telah memilih dua buah keluarga Asnaf yang tinggal di Sungai Besar, Selangor.

Penulis berkesempatan mendekati keluarga Asnaf pertama iaitu keluarga Puan Misnah binti Mismat. Misnah, 45 tahun, seorang wanita yang amat tabah dalam menempuhi kehidupan seharian. Semenjak kematian suaminya, Ariffin Abdullah lebih kurang lima tahun lalu, balu inilah yang memikul tanggungjawab menjadi ketua keluarga.

Misnah bukan sahaja perlu membesarkan empat orang anak kandungnya, malah dia juga perlu menjaga dan menyara tiga saudara terdekatnya. Nasib baik anak pertama dan keduanya sudah habis belajar. Ringan sedikit tanggungjawabnya.

Ibu Saudara Uzur

Di dalam rumah pusaka milik arwah nenek yang dihuni oleh Misnah dan anak-anak ini juga dihuni oleh dua orang emak saudara dan seorang anak saudaranya. Bayangkan sahaja rumah sempit itu jika semua ahli keluarga berkumpul pada masa yang sama.

Cerita Misnah, salah seorang ibu saudaranya berada dalam keadaan uzur.

“Dia berumur 76 tahun. Saya perlu menguruskan makan minumnya kerana dia sudah nyanyuk. Seorang ibu saudara lagi berusia 61 tahun dan dia mempunyai seorang anak perempuan berusia 16 tahun. Anak perempuannya adalah anak istimewa.

“Suami saya meninggal dunia akibat penyakit saraf. Saya memang tidak bekerja semasa suami ada. Dia yang menanggung kami sekeluarga. Setelah kematian suami, pendapatan itu memang tidak ada. Saya hanya mengharap bantuan daripada Pusat Zakat.

“Pusat Zakat Selangor memberi bantuan bulanan sebanyak RM200 dan sumbangan barangan dapur seperti beras dan minyak.

“Setelah suami meninggal dunia, anak sulung saya, Nur Syazwani, 22 tahun, pula mengambil alih mencari rezeki untuk keluarga. Dialah yang menanggung adik-adiknya belajar sebab saya tidak bekerja. Anak perempuan saya ini baru saya mendirikan rumah tangga. Anak kedua saya Nur Ariff, 21 tahun, sudah habis belajar dan baru bekerja.

“Anak ketiga saya Nur Asyraff, 15 tahun, masih belajar di Ma’ahad Tahfiz Ismail di Puncak Alam, Selangor. Manakala anak bongsu saya Nur Afiff masih bersekolah dalam darjah lima.  Anak bongsu saya ini bermasalah dalam pembelajaran,” katanya tentang latar belakang keluarganya.

Tidak Pernah Rasa Terbeban

Misnah mengakui dirinya perlu kuat dalam menghadapi kenyataan hidup dan sentiasa banyak berdoa.

“Rezeki itu ada di mana-mana. Kita sahaja yang perlu berusaha. Tetapi bagi saya, hendak berusaha lebih dari luar kemampuan memang saya tidak berdaya kerana saya sendiri tidak berapa sihat. Secara jujurnya saya tidak kuat.

“Semasa hidup, arwah suami adalah petani. Dia tidak meninggalkan sebarang harta untuk menyokong saya membesarkan anak-anak. Saya berusaha sendiri selepas itu dan perlu kuat untuk anak-anak.

“Saya bersyukur anak-anak banyak memahami. Mereka tahu ibu mereka tidak semampu orang lain. Saya bersyukur sebab rezeki itu ada. Tetapi kita kena sabar. Memang semua orang ada dugaan tetapi demi anak-anak kita kena kuat dan kena reda kerana itu semua sudah ketentuan Allah untuk kita.

“Secara jujurnya saya tidak ada rasa terbeban dengan tanggungjawab ini. Susah senang kita bersama. Makan atau tidak, kami sama-sama rasa,” luah Misnah sambil mengesat air mata yang secara tiba-tiba keluar tanpa disedari.

Menumpang Kasih Anak Saudara

Salbiah Dahlan, 61 tahun, ibu saudara yang turut menemani Misnah dalam pertemuan ini berasa sedih dengan keadaan dirinya yang seperti membebankan anak saudaranya itu.

“Saya seperti menjadi tanggungjawab dia apabila saya menumpang di rumahnya. Saya sudah tidak ada tempat lain untuk tinggal. Saya bergantung apa yang ada pada anak saudara saya ini. Ada rezeki kami kongsi, mana yang tidak ada kami berusaha cari bersama-sama.”

Salbiah mula tinggal dengan Misnah setelah dia bercerai dengan suaminya. Salbiah tidak mendapat bantuan daripada mana-mana pihak dan bergantung sepenuhnya pada Misnah.

Kenapa Misnah? Itu soalan yang ditanya pada Salbiah.

“Saya ada anak tetapi maklum sahajalah dia juga ada suami dan keluarga sendiri. Hanya Misnah sahaja yang sependapat dengan saya. Saya sayang pada Misnah sebab masa kecil saya ada menjaga dia,” ceritanya.

Celah Misnah pula, tidak ada beza antara ibu saudara atau adik-beradik lain. Hubungan mereka memang rapat.

Seperti Mimpi

Sewaktu menunggu majalah Impiana melakukan sedikit make over terhadap ruang tamu rumah mereka, Misnah berehat seketika di Omah Liren, rumah rehat tempat penulis dan rakan-rakan lain menginap sepanjang kami berada di Sungai Besar.

Kelihatan wajah Misnah ceria tatkala menceritakan pengalaman membeli-belah di Econsave sebelum itu. Hampir seharian MW menemani keluarga ini membeli-belah di Econsave Alam Jaya, Puncak Alam.

Terima kasih Area Manager Econsave Cash and Carry Sdn Bhd Miss Lim Yoke Foong dan Branch Manager Econcave Alam Jaya Ahmad Subti bin Haji Ashari atas sumbangan baucer bernilai RM1300 yang diberikan kepada asnaf terpilih ini.

“Saya seperti bermimpi. Tidak dapat dibayangkan. Seronok sangat. Syukur Alhamdulillah, anak saya dan anak saudara saya memang cukup gembira sehingga tidak terkata. Saya tidak dapat bayangkan keseronokan mereka kerana selama ini saya tidak mampu hendak mengajak mereka membeli belah. Saya lebih utamakan keperluan untuk anak-anak belajar,” terangnya lagi.

Video membeli-belah di Econsave bersama Mingguan Wanita dan make over rumah oleh Impiana ini pula boleh ditonton di saluran You Tube, laman web, Facebook dan Instagram Mingguan Wanita dan Impiana pada hari raya Aidilfitri ini.

Hulurkan Sumbangan

Jika ada yang sudi membantu, Misnah terima apa sahaja bantuan yang diberikan. Dia menerima dengan seadanya. Sebarang bantuan bolehlah menghubungi nombor telefon bimbit 0132352339 atau hantar ke alamat No 44A, Parit 11 Gambut, Jalan Sg Panjang, 45300 Sungai Besar, Selangor atau ke akaun Maybank bernombor 162197407939 Misnah binti Mismat.

Selepas hampir setahun tak mendapat kehidupan yang menyenangkan, wanita ini mula membaca amalan surah Al Muawwizat yang diajar oleh seorang ustaz. Amalan ini melindungi dirinya daripada perkara-perkara mistik yang menghantui dirinya.

Inilah perkongsian daripada Linda Sein yang boleh diguna pakai untuk semua. Sebabnya memang agak menyeramkan apabila hal-hal mistik sebegini jadi kat diri sendiri.

Ikhtiar Rawat Diri Dengan Surah Al Muawwizat

Dah hampir setahun otak rasa gelong.

Online kejap jer terus rasa nak muntah, rasa nak pitam, menguap malah mengantuk macam baru lepas telan sebotoi ubat batuk cap ibu bapak. Eh!

Pi berubat sana cakap lagu tu, pi berubat sini cakap lagu ni. Kesimpulannya, DENGKI. HASAD. IRI HATI.

Hmmm…
Start dari tu, siang malam kita ni ikut apa kata ustaz. Ikhtiar selagi mampu.

Dari malam bawak ke siang. Dari tenggelamnya matahari sampai timbulnya bulan. Tidoq tak cukup. Pejam mata dalam keadaan TAKUT.

Aku main hantam baca memacam ayat, ada sampai tahap baca yassin 2 kali teruih. Ish ish penakot yarabbi aku ni. Yerlah walaupun laki aku pak haji yang kerjanya ulang alik Malaysia – Saudi, tapi aku ni bukan lah alim sangat. Ada sesetengah ayat aku taktau pon maksud sebenaqnya.

Ini Yang Dialami Setiap Malam

Tiap malam.
Jam 2:30pagi-3:30pagi.

Kejap-kejap bunyi guli jatuh depan pintu bilik tidoq, kejap-kejap bunyi tapak kaki anak kecik lari-lari kat dapoq. Kejap-kejap bunyik duit syiling berterabur kat bilik baju. Lantai sejenis Vinyl kayu pulak tu. Kompem la bunyi dia jadi sangat menyeramkan. Cisss! (Dok type ni pon meremang oi) Menduga keimanan aku betoi.

Sampai tahap mata aku yang cantik dan berseri tu dan berubah jadi lebam bak mata si kungfu panda. Geng-geng urat stress pon pakat sepakat membawa berkat mai dok timboi kat kening seropa apa dah aku ni. Aiyo.

Ok.

Maka. Aku pon terus ikhtiar. Dari selatan ke utagha. Dari kolumpoq ke perak, dari perak ke penang. Dari penang ke kedah. Masuk habis Cerok Nun padia aku pon tak besa sampai kampung tu aih.

Ustaz Ajarkan Cara Bina Benteng Pertahanan Diri

Alhamdulillah.
Aku jumpa seorang Ustaz. Mengadu domba. Ustaz tu ajaqkan beberapa amalan.

Maka.. Berbuih la mulut aku dok amalkan al-muawwizat salah satu amalan BENTENG PETAHANAN DIRI yang Ustaz ajaq.

Cara

1. Surah Al-Ikhlas
2. Surah Al-Falaq
3. Surah An-Naas

1. Lunjurkan kaki ke arah Qiblat
2. Mengangkat dua tangan seperti berdoa
3. Baca ayat-ayat Muawwizat sehingga selesai (tidak termasuk membacaSurah Al-Fatihah)
4. Tarik nafas kemudian tiup pada tapak tangan sehingga habis nafas
5.Tarik sikit nafas kemudian tahan nafas sambil hampa menyapu tapak tangankeseluruh anggota badan yang boleh dicapai kecuali anggota sulit.
6. Amalkan sekali sebelum tidoq & selepas solat subuh setiap hari.

Alhamdulillah. Berhasil untuk aku. Walaupun syaitan dan jin tak putus asa dok mai jugak kacau aku dan anak-anak, makanya aku pon nekad takmau dah dok jadi lemah dan tetap tak putus asa untuk ikhtiar lagi dan lagi. Yes. Sebab Allah lebih berkuasa. Aku yakin dengan allah.

Selain tu,ada beberapa lagi gangguan aku dapat. Dan banyak amalan yang Ustaz ajaq aku. InsyaAllah nanti sambung cerita lagi.

Sumber/Foto : Linda Sein