Kehadiran cahaya mata ini amat dinantikan, apatah lagi di adalah anak pertama. Siang, malam tidak pernah leka sang ibu mendoakan agar anak yang dikandung lahir sihat dan sempurna. Tanggal 16 Julai lahirlah putera sulung Siti Aminah Amir dan pasangannya, Syahlizan Saimin. Siapa sangka anaknya penghidap hyperigm syndrome tanpa dirinya sedari.

Iskandar adalah nama dipilih buat bayi comel yang ibunya nantikan setiap saat. Sejak lahir, Siti Aminah dapati kulit anaknya agak sensitif. Ada sahaja luka-luka kecil dan kesan melecet. Malahan Siti Aminah akui, anaknya seringkali diserang demam, selsema dan batuk-batuk sejak di masih kecil.

Melihat keperitan anaknya yang masih baru mengenal dunia, Siti Aminah membawa anaknya ke hospital untuk pemeriksaan lanjut. Tetapi jankitan pada paru-paru Iskandar di usia lima bulan amat mengusik naluri seorang ibu. Hatinya ibarat empangan yang pecah mendengar tangisan bayi yang baru belajar apa itu erti kesakitan.

“Hati ibu mana yang tahan tengok anak yang masih kecil asyik keluar masuk hospital. Ketika usia lima bulan Iskandar terkena jangkita, doktor beri dia antibiotok biasa, namun tak jalan, seterusnya doktor terpaksa masukkan ubat yang lebih kuat untuk stabilkan keadaan anak saya.

“Selepas dua minggu, Iskandar perlu jalani pemeriksaan susulan di hospital. Kala itu muka Iskandar biru dan terdapat lekuk di dada apabila dia menangis tanpa henti. Jadi sekali lagi, Iskandar perlu berkampung di hospital.

‘Ketika itu, Iskandar perlu lalui beberapa siri pemeriksaan yang lebih detail. Barulah doktor temui sesuatu yang abnormal pada paru-parunya. Doktor minta saya bawa Iskandar ke Hospital Kuala Lumpur (HKL) untuk refer pada pakar kanak-kanak kerana di Hospital Sultanah Aminah (HSA) tiada pakar untuk masalah Iskandar,” luah Siti Aminah satu persatu.

Dalam masa dua minggu sebelum berangkat ke HKL, si kecil ini sekali lagi terkena jangkitan virus yang tidak diketahui. Iskandar kejarkan ke Intersive Care Unit (ICU). Sejak 21 Mei 2015, akhirnya setelah dua minggu, Iskandar dibawa ke HKL.

Hati Siti Aminah diruntun sedih apabila buah hatinya terpaksa bergantung pada mesin ventilator kerana sebelah paru-parunya tidak berfungsi dengan sempurna. Pada mulanya doktor mengaitkan masalah yang dialami Iskandar ialah primary Immunodeficiency. Namun setelah diberikan beberapa rawatan sepatutnya, namun masalahnya tetap gagal diselesaikan membuatkan doktor memeriksa kembali sejarah kesihatan Iskandar.

Kala itu, menurut Siti Aminah, doktor kenalpasti yang sistem imun Iskandar tidak mampu menghasilkan sel darah yang mencukupi bagi keperluan tubuhnya iaitu hanya menghasilkan IGM semata. Oleh itu, Iskandar memerlukan darah orang lain untuk dirinya sihat dengan sempurna.

Pada mulanya agak sukar untuk dirinya menerima kenyataan, lagi pula penyakit itu sangat asing pada Siti Aminah. Ternyata bukan mudah untuk mengumpul maklumat dan info tentang penyakit tersebut. Ramai juga yang mula menyoal, penyakit apa yang dialami Iskandar kerana tampaknya dia sihat sahaja.

Penghidap Hyperigm Syndrome Perlu Jalani Pemeriksaan Darah

Lebih memilukan hati Siti Aminah, pabila menjalani ujian darah, rupa-rupanya dirinya pembawa sindrom tersebut. Jadi tidak hairanl;ah bagaimana putera sulungnya mengalami penyakit itu. Hatinya dirasuk perasaan bersalah, tambahan lagi apabila melihat Iskandar perlu bergantung kepada mesin oksigen dan setiap tiga minggu perlu ke hospital untuk pemindahan darah.

“Pada tiga tahun yang pertama, Iskandar memang bergantung pada mesin oksigen. Lama-kelamaan apabila kesihatannya makin pulih, Iskabdar hanya gunakan pada waktu malam atau ketika demam sahaja. Saya bersyukur Iskandar tidak bergantung pada mesin sepenuhnya lagi.

‘Sejak dia dilahirkan, saya memang harapkan yang terbaik untuk dia. Tetapi apakan daya, ini ujian dia, saya percaya dia kuat untuk terima segalanya sebab dia anak yang sangat istimewa. Oleh kerana sukar untuk dapat maklumat tentang penyakit ini, saya mula sertai kumpualn sokongan untuk berkongsi masalah.

‘Siapa yang tidak kecewa, melihat anak menderita sejak dilahirkan. Saban kali melihat tangannya dicucuk, hatinya saya turut menangis. Kadang-kadang saya terpaksa tingaglakna dioa pada jururawat dan doktor kerana saya tidak cukup kuat untuk menemaninya. Kadang-kadang saya menangis di luar bilik rawatan kenangkan Iskandar, “ungkap Siti Aminah sebak.

Tatkala mengenang kali pertama, tubuh kecil Iskandar dicucuk jarum, tubuh Siti Aminah seakan menggeleter. Mana tidaknya, anaknya yang ditatang bagai minyak yang penuh diperlakukan demikian. Demi menjamin kesihatan yang lebih baik, prosedur tersebut perlu anaknya hadap.

Biar pun melawan pada mulanya, akhirnya dia terpaksa mengalah, malahan perkara ini berulang-ulang setiap tiga minggu, hinggalah kini dirinya telah berusia tujuh tahun. Bayangkan berapa kali dirinya dicucuk untuk prosedur “immunoglobulin replacement therapy”.

Pernah suatu ketika, tiada satu pun tempat di tubuh kecil Iskandar sesuai dicucuk kerana hampir setiap uratnya mengecut ekoran acapkali dicucuk. Oleh itu, doktor sarankan agar Iskandar memasang “chemoport’ bagi memudahkan urusan kanak-kanak ini setiap kali immunoglobulin dimasukkan secara intravenous. Alhamdulilah kini segalanya beransur baik.

Seakan Hilang Harapan Anak Penghidap Hyperigm Syndrome

Jelas Siti Aminah, peristiwa yang berlaku ketika Iskandar berusia sembilan benar-benar menyentap jantung hatinya. Bayangkan anak kecil itu terpaksa bertarung seorang diri melawan penyakit. Iskandar yang bergantung kepada mesin oksigen kala itu mengalami bengkak seluruh badannya.

Dirinya juga tidaks edarkan diri kerana ditidurkan, disebabkan dirinya tidak mampu memproses oksigen, badannya mulai membengkak. Tidak dapat bayangkan perasaan seorang ibu apabila doktor katakan yang Iskandar tidak punyai harapan lagi dan meminta setiap ahli berserah serta doakan yang terbaik buat Iskandar.

Hanya air mata menjadi teman sang ibu setiap kali melihat wajah Iskandar yang bersih, setiap saat Siti Aminah menemani anaknya tanpa jemu. Dalam masa yang sama, dirinya mengenggam erat tangan anaknya dan membisikkan kata-kata semangat untuk Iskandar terus kuat.

Setelah dua minggu berlalu, akhirnya pejuang sebenar iaitu Iskandar kembali pulih. Sudah tentu, itulah kegembiraan yang tidak terhingga buat Siti Aminah, melihat anak kembali pulih.

“Awalnya Iskandar tidak mampu bergerak, pergerakannya amat terbatas disebabkan dia terbaring agak lama dan dihinggapi pelbagai virus kesannya buatkan Iskandar lemah. Selepas Iskandar berusia dua tahun, barulah dirinya stabil untuk berjalan seperti kanak-kanak lain, itu pun memakan masa setahun untuk jalan dengan betul.

‘Bukan itu sahaja, sebelum itu hanya susu sahaja menjadi sajian Iskandar. Lama-lama barulah dia berani mencuba makanan, saya juga jadi fobia untuk melihat Iskandar bercampur gaul, kerana dia sangat sensitif.

“Tetapi lama-kelamaan pabila dia mula memahami, saya lepaskan dia berdikari. Sekarang saya bangga, dia mampu uruskan diri dan tahu apa yang boleh dan apa yang tidak boleh.

‘Perkara yang buat saya sebak apabila setiap kali dia soal saya mengapa dia sahaja perlu dicucuk setiap tiga minggu, sedangkan adiknya Inas tidak perlu lalui perkara itu. Saya yakinkan dia yang Allah jadikan dia insan yang sangat istimewa, sebab itulah dia perlu lalui semua ini,” ceritanya panjang lebar.

Harapan Siti Aminah hanya satu, agar masyarakat di luar sana memahami tentang penyakit ini yang dianggap begitu asing dalam masyarakat. Kadang-kadang ada segelintir individu pelik mengapa Iskandar perlu ke hospital selalu kerana luarannya, dia tampak sihat. Cuba fahami dan carilah info tentang sindrom ini agar anda dapat menyelami perasaan kami.

Memang seronok miliki anak kembar, lebih-lebih lagi bila dapat sepasang baik lelaki mahupun perempuan.Setiap mak ayah pastinya mahupun kelahiran bayi kembar ini sempurna dan sihat sempurna keadaannya.

Seorang wanita berusia 32 tahun bagaimanapun ‘terpilih’ melahirkan bayi kembar unik satu dalam sejuta apabila salah seorang bayinya dilahirkan secara normal, manakala seorang lagi menghidap penyakit Sindrom Down.

Pasangan suami isteri dari Sheffield,Britain, Nicola dan Todd Bailey berkata, mereka tidak mengetahui salah seorang anak perempuan kembarnya, Harper mengalami masalah kecacatan genetik itu sehingga dia dilahirkan 38 minit sebelum adiknya, Quinn.

Nicola melahirkan anak kembarnya itu secara normal di Hospital Rotherham pada 15 Februari lalu.Harper Jade dilahirkan dengan berat 2.3kg pada pukul 8.02 pagi, manakala Quinn Mae dilahirkan dengan berat 2kg pada pukul 8.40 pagi dan mereka kini telah berusia 5 bulan.

Doktor Mohon Maaf

Mengimbas kembali berita mengejutkan itu, pasangan itu mendakwa bahawa pasukan doktor hanya mampu memohon maaf ketika memaklumkan mengenai kecacatan salah seorang bayi mereka.

“Seingat saya ketika itu, doktor hanya mampu berkata, saya meminta maaf tetapi perasaan sedih saya berubah dalam sekelip mata apabila menatap wajah kedua-dua mereka. Mereka sangat cantik, comel dan ‘sempurna’ walaupun salah seorangnya mengalami sindrom Down,” kata Nicola.

Nicola berkata lagi, Harper adalah Harper, Quin adalah Quin, mereka tidak sama dan saya tidak sesekali membandingkan mereka mahupun dengan anak-anak yang lain.

Terdahulu, pasangan Nicola dan Todd ini telah mempunyai seorang anak lelaki, Lucas,4 tahun.

Kira-kira 40,000 bayi di United Kingdom mengalami masalah sindrom Down tetapi pakar perubatan menyifatkan peluang salah seorang kembar menghidap kecacatan itu hanya berlaku satu dalam sejuta kelahiran unik bayi di dunia.

Memang unik kelahiran bayi kembar ini. Apa-apa pun, tahniah buat mak ayah bayi kembar ini kerana dapat menerima kelahiran mereka dengan keadaan hati terbuka,tidak membanding-bandingkan dan berlapang dada. Memang terbaik!

Sumber: metro news

Kes wanita dirogol dan dipaksa berkawin dengan perogol sebagai mengambil ‘tanggungjawab’ dan menutup tindakan yang lakukan adalah amat tidak wajar. Trauma dan derita kisah hitam yang dihadapi pasti dapat dirasakan seumur hidup. Selebriti dan aktivis masyarakat Farrah Adeeba Mohamed Ashraf, 40 ada kongsikan posting didalam laman instagram beliau kisah tragis wanita yang terpaksa berkahwin dengan perogolnya sendiri.

Semoga menjadi panduan terutama buat mak-mak, agar simpan sedikit perasaan ‘curiga’ pada walaupun pada ahli keluarga sendiri. Kena percaya dengan apa yang diluahkan oleh anak-anak sendiri dan jangan pandang remeh dengan luahan mereka.

Berikut merupakan posting yang dikongsikan Farrah Adeeba;

Ini salah satu kisah #stopperogoldalamrumah #stoprapistinthehouse yang paling tragis. Kisahnya lebih panjang tapi saya kongsikan ringkasannya.

Apa yang saya pelajari ialah, ibu-ibu harus akrab dan sentiasa percaya kepada anak sekiranya mereka meluahkan yang mereka dianiaya, didera atau dirogol.

Wanita ini lalui apa yang dia lalui kerana tidak dipercayai. Hampir kesemua kisah yang DM Farrah mengatakan mereka berdiam diri kerana takut tidak dipercayai. Anak anak harus tahu yang kita sebagai ibu akan percaya dan mempertakankan hak mereka.

Akhir sekali saya yakin dengan maklumat kita mampu memberdayakan anak anak kita untuk berani. Ini antara usaha kempen ini.

Kepada sesiapa yang setuju dengan cadangan kahwinkan mangsa dengan perogol, sila hadamkan kisah ini.

#ibubangundanbersuara
#timesup
#stopperogoldalamrumah
#stoprapistinthehouse
#shecouldhavebeensavedifsomeonehadbelieved

Berikut antara perkongsian kisah wanita tersebut;

Salam Farrah, saya ada cerita dirogol abang ipar semasa saya di Tingkatan 3. Tapi saya tak berani beritahu keluarga sebab dia abang ipar kesayangan dan keluarga saya sangat percayakan dia.

Saya trauma sampai sekarang umur 46 tahun.Kisah saya agak rumit Farrah. Saya kena tinggalkan rumah dan sekolah sebab macam-macam fitnah.

Kakak saya bercerai dengan abang ipar. Saya terpaksa berkahwin dengan abang ipar sendiri sebab dia dah rosakkan saya.Semua orang termasuk keluarga sendiri fikir saya yang goda abang ipar. Mereka fikir saya yang jahat.

Sekarang walaupun dah ada anak dengan abang ipar, saya masih rasa sakit hati dengan perbuatan dia sebab dia tak pernah rasa bersalah apa dia buat pada saya dan keluarga.Lebih lagi dia abaikan tanggungjawab pada saya.Semua waktu muda saya habis disebabkan kejahatan seorang abang ipar.

Adakah awak masih berkahwin dengan dia?

Ya. Dan saya benci dia sepenuh hati.

Subhanna Allah. Awak mesti beritahu keluarga.

Tak boleh.

Saya ingin beritahu anak-anak ada perkara yang mereka perlu tahu mengenai ayah mereka. Tapi anak-anak tak nak dengar apa-apa perkara yang buruk mengenai ayah mereka.

Saya minta tolong farrah untuk sampaikan pesanan ini kepada ibu bapa.

Tolong nasihatkan ibu-ibu supaya jalinkan hubungan yang rapat dengan anak-anak terutama anak-anak perempuan.Jangan jadi macam saya. Bila benda ini jadi pada saya, Saya takut nak cakap dengan mak saya dan ahli keluarga yang lain.Sebab abang ipar orang yang sangat mereka sayang dan percaya.

Saya minta sangat supaya ibu-ibu lain nasihatkan anak-anak baik-baik dan berlemah lembut supaya anak-anak percaya pada kita.Jangan terlalu berkeras dan suka membebel marah-marah.

Dekatkan diri kita dan rasa hormat pada anak-anak.Untuk diri saya sendiri saya serahkan nasib pada Allah SWT.

Anak-anak saya sedang remaja.Jiwa mereka yang sangat sensitif.Ada yang nak SPM tahun ni.

Saya mengadu pada tuhan.Kalau tak hak saya dapat di dunia Insya Allah akan ada diakhirat nanti.

Nasihatkan juga ibu-ibu supaya ajar anak-anak hal-hal agama dari usia kecil.Baik anak lelaki mahupun perempuan. Supaya anak-anak tahu dosa, pahala dan aurat mereka antara ahli keluarga sendiri.

Ini salah satu kisah #stopperogoldalamrumah #stoprapistinthehouse yang paling tragis. Kisahnya lebih panjang tapi saya kongsikan ringkasannya. Apa yg saya pelajari ialah, ibu ibu harus akrab dan sentiasa percaya kepada anak sekiranya mereka meluahkan yg mereka dianiaya, didera atau dirogol. Wanita ini lalui apa yg dia lalui kerana tidak dipercayai. Hampir kesemua kisah yg DM farrah mengatakan mereka berdiam diri kerana takut tidak dipercayai. Anak anak harus tahu yg kita sebagai ibu akan percaya dan mempertakankan hak mereka. Akhir sekali saya yakin dgn maklumat kita mampu memberdayakan anak anak kita utk berani. Ini antara usaha kempen ini Kpd sesiapa yg setuju dgn cadangan kahwinkan mangsa dgn perogol, sila hadamkan kisah ini. #ibubangundanbersuara #timesup #stopperogoldalamrumah #stoprapistinthehouse #shecouldhavebeensavedifsomeonehadbelieved

A post shared by Farrah Adeeba (@farrahadeeba) on Mar 21, 2018 at 8:44am PDT

Jadi buat mak-mak, mohon sangat jadikan kisah ini sebagai satu iktibar dan pengajaran. Dengarlah luahan anak-anak dan bina hubungan rapat dengan mereka. Tanamkan rasa kepercayaan pada mereka dan terbitkan sedikit rasa tidak mudah percaya dengan orang sekeliling walaupun ahli keluarga sendiri.

Sumber: Instagram Farrahadeeba