Lapan tahun lalu, detik 6 Ramadan menjadi catatan sukar dilupakan buat wanita ini. Dia bukan saja perlu melalui kehamilan paling panjang 11 bulan, malah cuma sempat menatap wajah anak sulungnya untuk 1 hari sebelum bayinya itu dijemput pulang ke perkampungan akhirat.

Setiap detik kehamilan dicatat kemas-kemas. Jangan sampai dirinya terlupa, dia pernah mengandungkan anak paling luar biasa. Kerana tiket untuknya ke syurga sudah Allah sediakan di sana.

Ikuti perkongsian Puan Nur Azreen Salleh

Catatan Ramadan 2009

Pertengahan Syawal tahun lalu, aku mula alami alahan bau-bauan dan beberapa alahan lain. Yang sebelu ini tak pernah terjadi dalam hidupku. Berita kehamilanku sangat disenangi oleh ahli keluarga terutama suamiku yang bakal bergelar bapa buat kali pertama..

Pada peringkat awal kehamilan, aku cukup fokus dengan pantang larang orang tua-tua, dan juga nasihat doktor..

Maklumlah, ini kali pertama dan belum ada pengalaman.. Semuanya berjalan lancar sehinggalah satu berita yang aku terima, yang merubah segala suasana gembira dan bahagia dalam kehidupanku… Doktor mengesahkan bayi dalam kandunganku “anencephaly”…

Apa Itu Anencephaly

Bayi yang tidak mempunyai tempurung kepala. Dapat dikesan melalui kaedah scan. Pertumbuhan tempurung kepala yang tidak lengkap menjadikan saraf tunjang bayi tidak terbentuk dan otak bayi berada di luar.

Bayi boleh terus hidup selagi berada dalam kandungan kerana hidupnya di dalam rahim bergantung pada uri.

Bayi tidak akan dapat bertahan untuk hidup lama selepas dilahirkan kerana hidup seseorag manusia perlu bergantung pada otak dan saraf tunjang.

Mengikut rekod Hospital Tengku Ampuan Rahimah Klang, bayi sebegini biasanya akan terus meninggal dunia ketika dilahirkan. Ada juga yang bertahan paling lama 2 hari.

Diari Mama Bermula

Mac 2009 (usia kandunganku 6 bulan)

Ketika inilah bayi dalam kandunganku disahkan sebagai bayi Anencephaly. Untuk mengesahkannya, suami membawaku berjumpa banyak doktor agar dapat melihat pandangan yang berbeza.

Namun, semua doktor berpendapat yang sama. Baik doktor biasa, mahupun pakar.. kerajaan dan juga swasta..

Ketika pengesahan dilakukan, aku diberikan tempoh seminggu untuk membuat keputusan sama ada ingin meneruskan kandungan sehingga cukup bulan atau menggugurkan kandungan tersebut.

Sudah semestinya aku tidak sanggup membunuh anak dalam kandunganku yang sudah mula aktif bergerak dan menendang2 perutku.. begitu jugalah pandangan dari kedua belah pihak keluargaku dan keluarga mertua..

ALLAH telah memberinya nyawa dan mengapa aku harus membunuhnya walaupun aku tahu aku tetap akan kehilangannya nanti.ALLAH yang memberi, maka ALLAH jugalah yang sepatutnya mengambilnya semula.

Maka keputusanku adalah untuk membawanya bersama-sama dalam kandungan sehingga cukup 9 bulan dan aku terus cuba bersedia menerima takdir pemergian anak sulungku ketika kelahirannya nanti.

April 2009 (usia kandungan 7 bulan)

Ketika ini, doktor kerajaan sibuk meneliti masalah bayiku. Pelbagai ujian dilakukan; ujian darah, ujian air gula, semuanya untuk mencari punca kenapa ia jadi begini.

Setiap kali di hospital atau di klinik, doktor pasti akan scan dan memerhati perkembangan bayiku. Sehinggalah suatu hari doktor kata “Baby awak kecik, due awak bukan 13 jun ni. Kalau ikut size sekarang, due awak 13 Ogos maknanya kandungan awak baru berusia 5 bulan bukan 7 bulan”

Sejak itulah, tarikh due aku ditukarkan ke bulan Ogos. Aku dan suami sangat tidak puas hati dengan pertukaran tarikh itu. Takkan due aku hampir sama macam kakak iparku sedangkan aku mengandung 2 bulan sebelumnya.

Dulu, aku dah disahkan hamil sedangkan kakak iparku masih berusaha mendapatkan zuriat selepas keguguran anak sulungnya.

Kini, doktor menjangkakan due aku pada 13 Ogos sedangkan due kakak iparku 14 Ogos.. cuma selang sehari. TAK MUNGKIN..

Aku dan suami merujuk pada pakar swasta kerana pakar kerajaan yang menukar due tersebut tidak mahu pertimbangkan apa yang kami perkatakan.

Maka pakar swasta bekerjasama dengan beberapa doktor klinik lain yang biasa aku kunjungi ketika awal kehamilanku.. mengkaji semula kes ini. Akhirnya mereka sependapat, due aku tetap 13 Jun.

Tetapi kerana bayiku tidak normal, doktor tetapkan jangka kehamilanku takkan lebih dari 18 Julai. Fakta tersebut berdasarkan tarikh aku disahkan mengandung dan rekod-rekod saiz baby setiap scan yang aku jalani di awal kehamilanku.

Jun 2009 (genap 9 bulan)

Aku masih tiada rasa sakit untuk melahirkan. Macam yang doktor pakar swasta kata, “baby awak x normal, mungkin lambat skit.. paling lewat 18 Julai”. Aku dan suami terus sabar menunggu dan kesakitan contraction sudah mula wujud.

Namun ia tidak kuat dan tidak kerap seperti contraction orang yang dah nak bersalin.. Ia datang selang sehari..

Julai 2009…

Tiba tarikh 18 Julai seperti yang dikatakan pakar swasta. Belum ada tanda-tanda melahirkan. Contraction yang dirasai sebelum ini masih sama. Tidak terlalu kuat dan tidak kerap.

Sesekali ia datang. peritnya tuhan saja yang tahu sehingga satu ketika aku tidak mampu menahan sakit, aku buat keputusan menyelesaikan masalah ini di hospital swasta.

Tidak sanggup menunggu hospital kerajaan yang menetapkan due aku 13 Ogos. Aku mahu segera bersalin, mengeluarkan anak dalam kandungan ini secepat mungkin.

Aku penat menunggu, aku letih menanggung sakit, aku harus menyelesaikannya dengan segera.

Aku tak mampu lagi. Aku lemah! Sedangkan orang sekeliling yang mengandung kemudian dari aku, semuanya telah selamat melahirkan. Aku makin down memikirkan semua itu. Aku dan suami merujuk pakar swasta lagi.

Tapi Katanya

“Awak memang boleh bersalin normal.. kalau tak sakit, kita boleh masuk ubat dan paksa baby keluar.. tapi bukan masalah kos awak bersalin normal di swasta (sekitar 1-2 ribu yang aku jangkakan aku mampu membayarnya)

Masalahnya bayi awak tu. Kosnya mahal memandangkan tempurung kepala dia takde, bila lahir nanti otaknye berada di luar. Jadi, bayi awak memang kena masuk ICU untuk rawatan rapi. Takut jangkitan kuman kerana kita semua tak tahu berapa lama dia boleh hidup.

Ada yang 2 jam, ada yang 2 hari, ada yang 2 minggu. Walau apapun, selagi dia hdup, kita mesti jaga dia dengan jagaan rapi sedangkan kos ICU di hospital swasta mencecah belasan ribu hanya untuk 1 malam.

Bukan saya tak nak bagi awak buat kat hospital swasta, tapi kalau awak bazirkan duit awak berpuluh ribu pun, akhirnya awak tak dapat apa-apa. Sedih je.. Jadi saya nasihatkan awak tunggu je la hospital kerajaan. Lebih murah dan mereka jaga rapi bayi awak nanti. Itu yang sebaik-baiknya.

Aku & Suami Terdiam

Ada betulnya kata doktor pakar swasta tu. Sekurang-kurangnya dia tak fikirkan keuntungan hospitalnya. Dia lebih concern pada pesakitnya. Niat aku untuk ke hospital swasta terbatal begitu sahaja juga niat untuk membuat pinjaman peribadi belasan ribu bagi tujuan itu juga terbatal. Aku pasrah..

Ogos 2009

Sakit contraction yang aku alami terlalu kuat pada suatu pagi. Suami bergegas menghantarku ke Hospital Tengku Ampuan Rahimah Klang (HTAR). Tiba di sana, pemeriksaan dilakukan. Namun pintu rahim masih belum terbuka untuk bayi keluar. Aku diarahkan pulang.

10 Ogos 2009

Berlaku turun darah dan aku sekali lagi dibawa ke HTAR untuk pemeriksaan. Doktor tetap menegaskan pintu rahimku belum terbuka dan aku harus menunggu.

Selepas meneliti rekod kesihatanku, doktor mendapati aku adalah pesakit anemia(kurang sel darah merah) maka aku terus ditahan wad untuk pemeriksaan lanjut. Doctor bimbang sekiranya berlaku turun darah lagi, ia akan menjejaskan kesihatanku.

Satu malam aku di wad bersalin Hospital Besar Klang (nama lama HTAR), tiada keluar darah walau sedikit pun..

11 Ogos 2009

Aku yang berada di wad bersalin sangat teruja melihat ibu-ibu disamping bayi yang baru dilahirkan. Mula terlintas di fikiran “Bila la anak dalam kandungan ku ni nak keluar”. Tak sabar rasanya. Dan tak tertanggung lagi seksa ini.. Oh tuhan, tolong daku!

Ketika lawatan oleh doktor yang memeriksa pesakit dari katil ke katil, terlintas untuk aku bertanya tentang bayi dalam kandungan ku. “Tak boleh ke doktor paksa je dia keluar atau operatelah saya untuk keluarkan bayi ni”

Doktor pakar yang turut bersama doktor biasa terus menarik kerusi dan duduk di sebelah katilku. Sessi kaunseling bermula. Pesakit dari katil lain semua memerhati doktor duduk di katil aku paling lama berbanding pemeriksaan dengan pesakit di katil lain hanya 5-10minit.

Kena Kaunseling…

Kata pakar kerajaan ini sambil diperhatikan doktor biasa yg lain:

“Kes awak ni tak sama macam kes normal yang lain.. Anak awak tak normal. Biasanya kes mcm ni kalau kita masukkan ubat dan paksa dia keluar pun, tetap tak jadi apa-apa, takkan ada tindak balas terhadap ubat tu. Sebaliknya risiko besar yang perlu si ibu tanggung.

Antara risiko besar tu adalah bila dah masuk ubat untuk paksa, tapi tak jadi apa-apa

1)   Akan berlaku turun darah yang banyak. Awak sakit, tapi anak awak tak keluar juga. Awak dah la anemia, tak cukup darah. Boleh ancam NYAWA awak. (aku takut bila doc sebut pasal nyawa).

2)   Bila dah paksa, tapi tak jadi, kita terpaksa operate awak. Kalau operate, awak akan kehilangan banyak darah. Pun boleh ancam nyawa awak. Lagipun, kalau awak operate, awak kena tunggu 2 tahun untuk mengandung balik. Tunggu luka operation tu betul-betul sembuh. Sebab awak anemia. Tak boleh suka-suka nak mengandung balik. Dua tahun campur 9 bulan lagi nak ngandung, lebih kurang 3 tahun baru awak dapat anak. Pihak hospital cuba nak kurangkan tempoh sedih awak dengan masalah anak sulung awak ni.

3)   Sakit yang teramat sangat kala paksa atau operate. Bahaya untuk nyawa awak sebab awak ni ada anemia.

Jadi Sekarang…

Saya benarkan awak discharge.. awak balik rehat dan tunggu je. Awak kena sabar. Kes macam awak ni perlukan kesabaran tahap paling tinggi. Banyak pesakit kes macam awak ni yang stress dan mengalami gangguan mental.

Kalau mengandung normal, bila sampai due, tapi tak sakit juga, kita bagi tempoh tambahan seminggu. Paling lama 10 hari. Takkan lebih 10 hari. Sebabnya, kita nak jaga baby tu. Kita takut dia lemas atau dah mula buang najis kat dalam tu yang boleh menyebabkan dia lemas.

So, kalau dah 10 hari lepas due, kita memang akan paksa atau operate. Kita kena selamatkan baby tu daripada lemas.

Kes Awak Lain

We dont bother bout your baby anymore. We care bout your health, we want to safe u coz your baby, kalau lahir pun, memang tak boleh survive. So, for what kita nak risau pasal dia?? Kita patut risau pasal u. So kalau kes normal kita bagi limit 10 hari extra je.

U punye kes, xde limit. As long baby tu hidup dalam kandungan tu, awak boleh teruskan sampai sakit sendiri nak beranak. Kalau tak sakit juga, awak boleh teruskan lama mana pun.. but 1 day, awak tetap akan sakit untuk beranak.

Trust me. Dia tetap akan keluar. Unless kalau dia dah matured kat dalam, n dah mula buang najis, then dia lemas n meninggal kat dalam perut, walaupun awak tak sakit, kita tetap akan keluarkan dia. Of coz la, sebab dia dah meninggal for what u nak keep dia kat dalam

so, u kena banyak-banyak sabar. Kalau u dah fade-up dan tak sanggup nak teruskan kandungan, u boleh bagitau kita. Kita boleh paksa keluar atau operate. Tapi itu kehendak awak, dan semua risiko yang saya bagitau tadi, awak tanggung sendiri. Its your decision. Hospital punya decision, nak awak sabar dan tunggu je. Banyak rehat n jangan stress. Nanti effect mental awak.

13 Ogos 2009

Maka hari ini tibalah tarikh yang diberikan hospital kerajaan. Namun belum ada tanda-tanda bayiku ingin keluar ke dunia ini. 19 Ogos aku akan ke hospital lagi untuk pemeriksaan, tapi bukan untuk mendapatkan tarikh baru bersalin.

Tiada lagi tarikh baru selepas ini hanya perlu menunggu dan terus menunggu. Oleh yang demikian, aku dan suami masih terus menunggu dengan penuh sabar dan aku percaya, semua ahli keluarga juga begitu. Apa yang mampu kami lakukan cuma berdoa mengharapkan yang terbaik.

Kepada semua yang banyak memberi nasihat, kata semangat dan motivasi untuk aku dan suami.. TERIMA KASIH kami ucapkan. Inilah perjalanan mengandung 11 bulan yang aku lalui.

walaupun penuh keperitan dan penderitaan, namun ia satu pengalaman paling berharga yang pernah aku lalui sepanjang hidupku. Aku tak serik mengandung lebih lama dari usia kandungan biasa (9 bulan) kerana aku tahu ALLAH memberi peluang lebih lama untuk aku bersamanya sebelum ALLAH menjemputnya kembali.

Semoga ramadan yang akan datang tak lama lagi membawa rahmat dan menyelesaikan semua masalah ini. Aku yakin, pasti ada hikmah di sebalik semua ini.

To My Lovely Baby..

Mama n Papa akan tetap sabar menunggu kelahiranmu. Walau apapun keadaan dan bentuk fizikalmu nanti, kami redha, dan kau tetap anakku hingga akhirat nanti.

Mama tak pernah menyesal membawa kamu dalam rahim mama selama ini.. Mama gembira dapat bersama kamu walaupun hanya seketika..

Mama bangga kandungkan kamu 11 bulan lebih lama dari biasa.. Andai ditakdirkan memang umurmu tak panjang, mama yakin kamu akan doakan mama n papa dan tunggu kami di syurga kelak…

Tanggal 26 Ogos 2009

Bayi Puan Nur Azreen selamat dilahirkan ke dunia secara normal. Waktu lahirnya 5.30 petang bersamaan 5 Ramadan. Meninggal keesokan harinya 27 Ogos 2009 bersamaan 6 Ramadan jam 6 petang.

Hasil Kajian

Punca anenchephaly mengikut pendapat doktor menerusi kajian adalah kekurangan acid folic dalam badan si ibu.

“Tapi doktor yang attend saya maklumkan, kajian menunjukkan 5% je berpunca dari acid folic. Saya sendiri tak pernah skip makan folic acid sejak awal mengandung. Lepas kes ni, saya di sarankan ambil folic acid setiap hari selama 3 bulan sebelum rancang untuk hamil semula.”

Kini

selepas 4 tahun kehilangan anak sulungnya, Allah anugerahkan cahaya mata pengganti permata hatinya itu.

Al Fatihah buat si comel Zuhairah Raudhah Binti Mohd Zulkhairi. Nama indah yang membawa maksud Bunga Taman Syurga.

Sumber/Foto: FB Nur Azreen Saleh

Hati penulis berasa sebak apabila mendengar luahan kisah Mohamad Sharifuddin Ezham, 32 yang berasal dari Sungai Petani, Kedah yang bertugas sebagai Jurutera Telekomunikasi di Drachen Welle Engineering Sdn Bhd. Dilahirkan sebagai insan normal, kemalangan yang menimpa anak bongsu dari tiga beradik ini sewaktu usianya 25 tahun menyebabkan dia cacat kekal.

“Kejadian itu berlaku pada 10 Disember 2011 lebih kurang dalam pukul 8.30 pagi. Akibatnya kedua-dua belah kaki saya terpaksa dipotong dari aras atas lutut dan ke bawah. Kemalangan tersebut berlaku ketika saya sedang beriadah dengan basikal seorang diri. Apabila tiba di satu persimpangan lampu isyarat saya telah dirempuh oleh lori lima tan dari arah belakang. Lori berkenaan telah menggilis kedua-dua kaki saya dan mengakibatkan kecederaan yang serius pada kedua-duanya. Apabila tiba di hospital dan pemeriksaan telah dijalankan saya telah diberitahu kedua-dua kaki saya tidak dapat diselamatkan. Kaki saya terpaksa dipotong segera pada hari yang sama. Pembedahan telah dijalankan di Hospital Kuala Lumpur.

“Ketika itu saya baru sahaja mendirikan rumah tangga dan ketika itu juga bekas isteri saya mengandung lapan bulan. Tamparan yang hebat buat kami berdua kerana usia perkahwinan kami tak sampai pun setahun ketika itu. Tempoh pemulihan dari segi fizikal dan mental mengambil masa lebih kurang sembilan bulan. Banyak pihak telah membantu ketika itu, antaranya keluarga saya, pihak hospital sendiri dan pihak syarikat tempat saya berkerja sekarang. Selepas tempoh itu saya telah mula kembali berkerja. Apabila kembali bekerja sekali lagi saya diuji. Perkahwinan saya dan isteri tidak kekal lama dan kami telah berpisah. Mungkin ini takdir dan jodoh kami tidak berpanjangan,” yang menjelaskan dirinya mungkin dianggap istimewa dikalangan rakan sekerja disebabkan keadaan fizikalnya sekarang.

Lebih Optimis

Selepas daripada kejadian tersebut cara hidup Mohamad Sharifuddin seratus peratus terpaksa diubah. Semuanya sangat berbeza. Malah dia juga tidak boleh sebebas dulu.

“Saya sekarang lebih optimis dalam melakukan setiap perkara. Saya lebih positf dalam mengharungi cabaran hidup. Apabila berhadapan susasan yang negatif saya akan cepat cari ruang positif didalamnya. Dulu ada seorang kenalan datang melawat saya dihospital, dia kata “Din awak tak boleh mengharap pertolongan orang sangat, sampai satu tahap mereka akan jemu dengan kamu, mahu tak mahu kamu kena buat sendiri semua perkara dalam hidup kamu, kemudian baru kamu akan kuat, perasaan tersebut tak akan ada dalam diri awak dah kalau orang tak nak tolong kamu” Nasihat ini telah membawa saya ke suatu tahap yang lain. Jadi alhamdulillah Allah bantu saya banyak perkara untuk pulih dari ujian ini. Boleh dikatakan saya sudah seratus peratus tidak bergantung pada sesiapa dalam urusan harian saya,” ungkapnya.

Mohamad Sharifuddin juga cukup beruntung kerana sumber inspirasi dirinya merupakan ibu bapa, keluarga, anak, sahabat-sahabat dan masyarakat disekelilingnya.
“Mereka ini ibarat ‘guru’ kepada saya. Banyak benda saya belajar daripada mereka ni. Meraka ajar saya erti hidup yang sebenar. Asbab daripada mereka saya tabah, dan kuat menghadapi ujian in. Mereka jugak ajar saya berdikari dalam urusan seharian saya. Saya banyak belajar daripada permerhatian apa yang ada disekeliling saya. Saya tertarik apa yang dikatakan oleh Hamka.. “Apa yang kita sudah ada itulah harapan”. Jadi tak perlu pun kita tengok jauh-jauh. Lihat disekeliling kita, hargai mereka dan apa yang ada itulah harapan untuk kita pulih. Selain itu saya jugak banyak belajar daripada orang luar negara. Walaupun dalam keadaan kekurang meraka masih cekal dan tabah untuk harungi hidup.

“Saya juga bersyukur kerana tugasan saya banyak di pejabat.Tugasaan utama saya adalah mengurus projek-projek syarikat di kawasan utara. Ada masanya saya akan turun ke site untuk kerja-kerja lapangan bila diperlukan. Disamping mengurus projek saya juga mahir dalam bidang-bidang teknikal. Adakalanya jugak saya perlu mengajar teknologi-teknologi baru kepada sub-sub kontraktor syarikat. Dalam sebulan saya juga akan turun ke kawasan utara untuk menghadiri mesyuarat dengan pelanggan syarikat,” terang Mohamad Sharifuddin yang bersyukur kerana CEO syarikatnya amat perihatin dengan kebajikan dirinya.

Masyarakat Prihatin Terhadap OKU

Ditanya tentang pandangan masyarakat terhadap golongan OKU, akui Mohamad Sharifuddin, “Mula-mula saya was-was dengan penerimaan masyarakat. Alhamdulillah kesederan masyarakat terhadap golongan OKU tu sudah ada, cuma bagaimana mereka untuk mendekati golongan kami itu masih kurang. Cara komunikasi mereka dengan gologan kami seolah-olah masih ada penghalang. Kemuduhan-kemudahan inftrastuktur OKU itu pun sudah ada tapi kadang2 tu bagi cukup syarat saja, tak ikut spekfikasi yang telah ditetapkan oleh PBT. Ada la segelintir masyarakat anggap kami tak wujud pun dalam komuniti mereka sehingga hak-hak kami dicabuli. Tapi kebanyakannya masyarakat Malaysia masih perihatin dengan kehendak kami dan meanggap kami sebagai sumber inspirasi mereka untuk terus maju kehadapan kerana ada dikalangan kami sudah Berjaya dan ada yang sudah menjadi ikon bagi belia di Malaysia seperti saudara Shukri.
“Sumber inspirasi saya adalah orang yang ada disekeliling saya. Mereka banyak memberi sokongan secara langsung dan tak langsung. Ada yang membawa aura positif dan ada yang membawa aura negatif. Bagi yang memberi aura positif saya bersyukur manakala yang memberi aura negative saya turut bersyukur kerana ini akan membuat saya lebih kuat untuk mengharungi cabaran-cabaran hidup yang mendatang. Hati saya tak mudah kecewa, cuma saya perlu lebih usaha walapun perlu menghadapi kegagalan yang berulang kali.

“Pertama kali saya berpegang kepada prinsip “Kita dilahirkan dengan amanah” tak kira keadaan saya macam mana pun saya perlu lunaskan amanah ni. Kemahiran, ilmu, tanggunggjawab yang ada kenapa perlu saya sia2 kan. Selagi mampu saya akan menyubang apa yang ada pada diri saya ni kepada keluarga, masyarakat, negara dan ummah. Allah kata dalam diri kita ni ada hak orang lain. Perkara ni telah memotivasikan diri saya untuk terus berkerja bersungguh dan menyumbang pada masyarakat. Lagi pun saya telah diberi peluang oleh majikan saya untuk terus berkhidmat. Kenapa saya perlu mensia-siakan peluang yang ada. Tak ada alasan untuk saya kata ‘tidak’.”

Aktif Bermaraton Dengan Kerusi Roda

Walaupun kini dirinya kurang upaya namun Mohamad Sharifuddin aktif dalam sukan.

“Saya ada terlibat dalam beberapa event CSR syarikat-syarikat swasta bersama OKU. Disamping itu saya juga aktif bermaraton dengan kerusi roda. Setakat ni saya telah berjaya menamatkan beberapa kategori marathon di dalam negara. Saya telah berjaya menamatkan 6 perlumbaaan yang jaraknya 21km, dua perlumbaan yang berjarak 42km dan tiga perlumbaan berjarak 50km. Yang terbaru saya pula sedang giat berlatih dalam aktiviti berenang dan masih dalam proses pembelajaran. Impian saya adalah untuk menjadi atlet paratriathlon negara yang melibatkan tiga disiplin sukan iaitu berenang, mengayuh kerusi roda dan mengayuh basikal tangan dengan jarak yang tertentu. Sepanjang dalam penglibatan aktiviti ini saya hanya bergerak solo tanpa bernaung dibawah mana-mana badan atau dengan nama lain ‘independent sportman’. Untuk makluman saya jadikan aktiviti sukan ini sebagai terapi untuk saya pulih daripada trauma kemalangan yang saya hadapi,” terang Mohamad Sharifuddin yang berazam ingin mencungkil lagi bakat yang terpendam dalam dirinya.

Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.

Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.

“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.

“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.

Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”

Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.

Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.

“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).

Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.

“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”

Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian

Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.

Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.

“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”

Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.

“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”

Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.

“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.

“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.

Ini Terapi Yang Fateh Buat

Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.

“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.

“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”

Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.

“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.

“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”

Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.

Nasihat Jaja..

“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.

“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.

“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”

Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)

1. CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
2. Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
3. Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
4. Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
5. Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
6. Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
7. Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
8. Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
9. Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.

Rujukan info: www.cdlsusa.org