Setiap kali menatap wajah anak bongsu sedang tidur membuatkan hati ibu ini menjadi rawan. Anaknya kelihatan normal seperti kanak-kanak lain jika sedang tidur. Tiada rengekan, tiada dengusan dan tiada tangisan. Tatkala itu rasa di hatinya bercampur-baur, apatah lagi memikirkan masa depan anak bongsunya, Nurul Aunie Azizi yang kini telah berusia lapan tahun.
Sebagai ibu, Noriza Zamri, 42 tahun tidak dinafikan hatinya sangat gundah tatkala melihat keadaan Nurul Aunie atau panggilan manjanya Aunie. Ternyata kerisauannya ketika mengandungkan anak bongsunya ini ada benarnya.
Mengimbau di saat usia kandungannya memasuki empat bulan, tatkala melalui proses imbasan, janinnya kembar. Tetapi selepas lima bulan, apabila diimbas semula, janinnya hanya satu. Kala ini hatinya mula berdebar apatah lagi doktor turut mengkhabarkan bahawa perkembangan anaknya tidak mengikut usia sebenar.
Oleh itu, Noriza merujuk kepada pakar di Hospital Besar Kuala Krai, Kelantan untuk pemeriksaan lanjut. Disebabkan bimbang dengan perkembangan bayi dalam kandungan, ibu beranak lima ini sering dirujuk kepada hospital untuk mengenal pasti masalah selain mendapatkan pemeriksaan di Klinik Kesihatan berdekatan.
Jelas doktor, biar pun bayinya kecil tetapi dia cukup sifat dan sempurna. Cuma saiznya agak kecil berbanding bayi seusianya. Akhirnya genap tujuh bulan setengah, Noriza diminta untuk melahirkan bayinya secara pembedahan, walaupun gentar demi anak yang dikandung, ibu ini pasrah.
Tanggal 21 November 2011, lahirlah puteri yang diberi nama Nurul Aunie seberat 1500 gram sahaja. Saiznya sangat kecil seakan anak patung Barbie. Terngiang-ngiang tangisan sang bayi ketikadibawa ke Neonatal Intensive Care Unit (NICU). Selepas beberapa hari, barulah Noriza berpeluang melihat anaknya.
Sebak melihat anaknya yang masih kecil berselirat dengan wayar di NICU. Hampir sebulan di hospital, barulah Auni dibenarkan pulang.
Sindrom Yang Jarang di Temui
“Pada peringkat awalnya, doktor mengesyaki Auni mengidap sindrom Treacher Collins. Tetapi setelah melalui ujian kromosom, Aunie diagnos 4p iaitu Wolf Hirschhorn syndrome.
“Ekoran daripada 4p, Aunie kerap terkena sawan sejak kecil di samping masalah-masalah lain. Dalam masa yang sama, anak saya turut mengalami cleft palate, glaucoma di kedua-dua belah mata serta masalah jantung berlubang dan saluran pernafasan sempit.
“Sejak itu, Aunie telah menjalani empat pembedahan besar untuk mengatasi masalah yang dihadapinya. Sebagai ibu, saya sentiasa mencari maklumat tentang sindrom ini di internet serta bertanya doktor jika dirinya melihat kelainan pada Aunie,” jelas Noriza satu-persatu.
Oleh itu, Aunie mendapat perhatian khusus daripada pihak hospital, malahan Noriza berasa terharu jika ada masalah yang dirujuk pada doktor, pasti doktor akan mencari jalan penyelesaian melalui pembedahan untuk Aunie. Kadang-kadang perkongsiannya di media sosial membuatkan dia berjumpa dengan rakan senasib Aunie.
Dari situ, Noriza dapat berkongsi maklumat dan berkongsi pengalaman. Biar pun tidak ramai rakyat Malaysia mengalami sindrom ini, namun perkongsian ibu bapa dari luar negara juga menguatkan komuniti Wolf Hirschhorn syndrome.
Sepanjang membesarkan Aunie terdapat satu peristiwa yang tidak mungkin ibu ini lupakan. Ketika itu Aunie baru berusia tujuh bulan, dia mengalami tersedak susu ketika berada di dalam buaian. bayangkan kala itu Aunie kelihatan pucat dan doktor menyatakan peluang untuk Aunie hidup hanyalah 50/50.
Apatah lagi kala itu, Aunie juga diserang sawan dan ditempatkan di Unit Rawatan Rapi. Cukup syahdu kerana kejadian itu berlaku di bulan Ramadan iaitu seminggu sebelum tibanya syawal. Mujur semangat Aunie kuat dan usianya panjang, kami sekeluarga dapat beraya bersama Aunie.
Menurut Noriza, menipulah dirinya tidak pernah merasa terbeban menguruskan anaknya yang umpama bayi. Letakkan diri anda di dalam dirinya, pasti anda dapat menyelam perasaannya. Menjaga anak yang tidak normal dalam tempoh masa lapan tahun seperti bayi bukanlah satu tugas yang mudah.
Terlalu mencabar dan menguji emosi keibuannnya. Mujurlah suami, anak-anak dan keluarga menjadi pendukung paling kuat untuk Noriza tabah menguruskan anak bongsunya. Setiap kali lelah, Noriza cuba muhasabah diri dan menganggap ini adalah ujian untuknya dan keluarga.
Anak kelima daripada lima adik-beradik ini dikenali sebagai seorang anak yang sangat manja dan penyayang. Kini Aunie masih menjalani rawatan susulan di Hospital Raja Perempuan Zainab, Kota Bharu dan HUSM Kubang Kerian. Hospital juga telah menjadi rumah kedua buat Aunie kerana kerap berulang-alik ke sana sejak kecil.
Biar pun sukar untuk menelan kenyataan bahawa Aunie masih tidak mampu berjalan, Noriza tidak pernah mengalah. Malahan dirinya lebih kuat memaksa anak syurga untuk berjalan seperti kanak-kanak sebayanya.
“Buat masa ini, Aunie masih berusaha untuk berjalan. Dia juga tidak mampu berkomunikasi dan bercakap. Sebab saya menjaganya dari kecil, jadi saya dapat fahami dia melalui reaksi. Hingga saat ini, Aunie 100peratus mengharapkan bantuan orang lain untuk menguruskan diri.
”Öleh sebab itu saya cuba memaksa Aunie untuk berdikari seperti kanak-kanak lain, biar pun perkembangannya lambat tetapi saya tidak pernah berputus asa. Begitu juga sebelum ini Aunie hanya menggunakan wayar untuk minum susu, tetapi saya mencuba hampir beratus botol untuk Aunie belajar menghisap botol susu sendiri.
“Walaupun keadaan Aunie begitu, saya melayan seperti anak yang lain. saya tidak pernah malu dengan kekurangannya. Saya bawa dia berjalan, berenang dan bermain. kadang-kadang saya paksa dia berdiri lama untuk kuatkan kaki agar dia cepat bersedia untuk berjalan.
“Biar pun ramai yang tidak tahu tentang sindrom Wolf Hirschhorn tetapi saya suka sahaja berkongsi dengan orang sekeliling. Sebab sekali pandang, orang tidak tahu anak saya istimewa dan tidak seperti rakan sebayanya. Saya harap selepas ini masyarakat tahu dengan sindrom ini dan menjadi lebih peka.
“Menurut doktor punca Aunie berkeadaan sebegini adalah kerana terdapat serpihan kromosom yang tidak lengkap. Aunie juga adalah pembawa kepada sindrom ini selepas menjalani ujian kromosom. Walau apa pun puncanya, saya terima dengan reda,” cerita Noriza panjang lebar.
Menjadi harapan dan impian besar Noriza untuk melihat anaknya mampu menguruskan diri sendiri. Memadai anaknya mampu mandi, makan dan menukar pakaian sendiri, ianya telah menjadi nikmat terbesar buat Noriza. Jika Aunie mampu berdikari, Noriza lebih tenang sekiranya apa-apa berlaku padanya.
