Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).

Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.

“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.

“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.

“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.

Kos rawatan yang berterusan

Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.

“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.

“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.

Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.

Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain. 

Doa buat Diqah dan Aqee

Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh. 

“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian.  Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi. 

“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut,  jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami. 

“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi  diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.

“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.

Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.

“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.

“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.

Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.

Kiah Propa kahwin semula, “Istiqamah jadi isteri jaga suami hidap kanser fokus Cik Kiah sekarang.” Pelakon dan usahawan Kiah Propa, selamat melangsungkan perkahwinan dengan bekas suaminya, Mohamad Nazri Ismail.

Kiah Propa Kahwin Semula

Menerusi video yang dimuat naik di TikTok, Kiah atau nama sebenarnya Siti Rokhaida Abdul Khalil menjelaskan bahawa sebelum ini Nazri pernah menyatakan hasrat untuk bernikah semula denganya.

“Istiqamah Jadi Isteri Jaga Suami Hidap Kanser Fokus Cik Kiah Sekarang”

8 tahun duda ajak aku nikah balik dia tak putus asa….masa tu dia sihat aku tak nak malah aku dah selesa hidup sorang tapi jodoh aku dengan dia ni panjang pulak ….kali ni dia sakit aku terima dia sebab aku nak jaga dia dan bataskan aurat…nahh jadi pengantin kau duda… permintaan dia sebelum tutup mata katanya….doakan kami…..- tulis Kiah di ruangan kapsyen. 

@kiahpropaviral 8 TAHUN DUDA AJAK AKU NIKAH BALIK DIA TAK PUTUS ASA….MASA TU DIA SIHAT ALU TAK NAK MALAH AKU DAH SELESA HIDUP SORANG TP JODOH AKU NGAN DIA NI PANJANG PULEKKK ….KALI NI DIA SAKIT AKU TERIMA DIA INSY SEBAB AKU NAK JAGA DIA DAN BATASKAN AURAT…NAHH JADI PENGANTIN KAU DUDA… PERMINTAAN DIA SEBELUM TUTUP MATA KATANYA….DOAKAN KAMI…..#kiahpropa #fyp #viral ♬ original sound – kedaikiahpropa

Menjengah ke ruangan komen, rata-rata warga maya meluahkan rasa kagum dengan Kiah kerana sanggup menggalas kembali tugas sebagai isteri demi menjaga suami yang sakit.

Berikut antara komen-komen warga maya:

Dalam satu perkongsian yang lain, Kiah Propa berkongsi pula sekitar majlis pernikahannya.

@kiahpropaviral SEDAP BERSILA KOME😜 ‼️TAK SALAH KAN CUMA TAK CANTIKKK SAJO KAKI TU‼️😂😂 SKG FOKUS JADI BINI KOME‼️INGAT ISTIQOMAH MENJADI ISTERI MENJAGA SUAMI SAKIT KANSER ITU ADALAH FOKUSSS CIK KIAH SEKARNAG ✅‼️#kiahpropa #fyp #viral #kiahkawenlagi ♬ original sound – kedaikiahpropa

Sumber: TikTok kiah propa viral 1 kiah propa viral 2  maskas.makan

Baca artikel lain juga: Jue Aziz Kembali Bergelar Isteri “Anak Sangat Gembira Saya Sudah Berkahwin Semula”

Jodoh Masih Kuat Datuk Ras Adiba Berkahwin Semula Dengan Bekas Suami

Sanggup Jual Rumah, Derma Buah Pinggang, KAHWIN SEMULA Bekas Isteri Sakit Tenat!

Follow kami di TELEGRAM, INSTAGRAM, TIKTOK, FACEBOOK, TWITTER dan YOUTUBE 

“Mayat orang terendam nie bau dia dari jauh dah boleh hidu. Kulit mereka pun dah tertanggal. Biasa badan mereka licin, beza dengan kematian biasa.

“Satu petua bila bau mayat begini, pantangnya jangan ludah. Sebaiknya telan air liur dan insya Allah bau mayat akan hilang serta merta.

“Biasanya bagi pengurusan mandi jenazah begini, kita akan lapik kain putih dahulu dan baru letak jenazah atasnya. Jangan gosok kerana isi dah lerai.

Ambil sabun dan taburkan. Paip air kita bungkus atasnya dan jirus perlahan pada jenazah. Tak lama, biasa sekejap. Habis mandi, kulit-kulit tertanggal kita satukan sekali…

Ikuti kisah pengalaman tukang mandi jenazah, Puan Lasminah Dul Siraj yang berpengalaman berpuluh tahun dalam pengurusan jenazah di Lembah Klang.

Ikuti video penuh temubual bersama dirinya di YouTube Mingguan Wanita dan Facebook jam 8 malam ini. Jangan lupa subscribe YouTube Mingguan Wanita.

Lokasi temuramah :- Tanah Perkuburan Islam Kg Kerinchi, Bukit C2 Pantai Dalam.

Mak mentua jangan ‘berangan’ dapat menantu sempurna sedangkan anak sendiri pun banyak kelemahan. Masih ramai golongan mak mentua nak menantu sempurna, jaga elok anaknya.

Malahan ada mentua, dia berharap menantu perempuan dia pandai masak, pandai ambil hati dia, pandai bagi dia hadiah, tapi anak dia sendiri tak solat pun dia tak tegur. Anak dia jenis baran, cepat naik tangan pun dia tak kata apa. Ada yang ‘advance’ sikit, anak ambil benda terlarang pun, masih ‘backup.’

Mak Mentua Jangan ‘Berangan’ Dapat Menantu Sempurna

Pedas memang pedas, tapi itulah hakikat. Anak kita sendiri pun, kita tak tegur, tak nasihat. Salah pun dimenangkan sebab itu besar jadi macam itu. Menatang sangat si anak sehingga salah pun betul, dosa pun pejam mata.

Artikel lain: Mak Mentua Kalau Nak Hubungan Dengan Menantu Jadi Mesra, Jangan Lakukan Kesalahan Ini

Selepas itu nak harap si menantu ubah itu ini. Memang susahlah. Tanggung jawab itu jatuh pada mak ayah dulu. Benda kalau sudah lama dibiarkan, bukan senang diubah dalam sehari dua. Makan tahun juga.

Tapi kalau mak ayah tak sokong menantu untuk ubah anak dia, maka tak ke mana diri si anak itu. Percayalah!

Ada sesetengah mak mentua, berharap dapat menantu sempurna. Sedangkan diri sendiri pun ada kekurangan, mana adil jika terus mencari silap ahli baru dalam keluarga.

Ya, setiap mak tentunya inginkan yang terbaik untuk anakya. Begitu juga bila anak sudah berkahwin dan mempunyai pasangan. Sudah tentulah, sebagai mak mentua, dia ingin menantu sempurna dan dapat membahagiakan anaknya.

Mampukah keinginan mak mentua untuk dapat menantu sempurna itu tercapai. Rasanya, belum tentu dapat tapi sebolehnya menantu akan cuba jadikan yang terbaik. Cuma tak tahulah macm mana pula pandangan mak mentua pada dirinya.

Kita bukanlah sempurna. Baik mak mentua atau menantu, kita bukanlah yang terbaik dan mak mentua jangan terlalu berharap untuk dapat menantu sempurna, sebab sampai kiamat kita tak akan jumpa.

Perkongsian yang boleh dianggap agak ‘panas’ dan makan bila pendakwah memberi jawapan ‘pedas’ kepada salah seorang perempuan apabila ditanya tentang mak mentua yang merasakan menantu tidak sesuai dengan anaknya.

Lagi artikel: Menantu Mak Mentua Kalau Nak Hidup Aman Damai, Kena Saling Beralah, Buang Ego

Anak Sendiri Pun Banyak Kelemahan

Dalam satu perkongsian di Tiktok tular tentang wanita Indonesia yang mengajukan soalan tentang menantu yang tidak sempurna. Namun, jawapan yang diberikan oleh pendakwah terkenal negara itu, Mamah Dedah cukup pedas.

“Saya baru sahaja mengizinkan anak berkahwin dan menerima menantu baru. Namun selepas mereka berkahwin, ternyata menantu saya itu tidak seperti yang saya harapkan. Dia tidak memenuhi ciri-ciri yang saya bayangkan sebelum ini dan saya rasa dia tidak sesuai untuk anak saya.”

Kemudian, soalan tersebut dijawab tenang oleh Mamah Dedeh dengan jawapan yang cukup memberi kesan kepada mereka yang mendengar.

“Kita harus memahami peribahasa ‘rambut sama hitam, hati lain-lain’. Jika anda mengharapkan bertemu calon menantu sesempurna seperti dalam bayangan anda, sehingga kiamat tidak akan berjumpa orang seperti itu.

Ada pepatah yang mengatakan ‘Insaan Mahalul Khatha wan Nisyaan’ yang bermaksud ‘manusia itu tempatnya adalah salah dan lupa’. Jangan terlalu cepat menghukum si menantu, ada baiknya kita muhasabah diri dahulu.

Adakah kita sudah cukup sempurna untuk mengharapkan yang sama?

Sumber: Firdaus Shakirin MNCTV (tiktok) MSTAR

Baca lagi: Mak Mentua Jangan Hanya Tayang, Bangga Menantu Pilihan Sampai Yang Lain Rasa Kecil Hati