Siapa sangka anak kecil bernama Amin Arsyad ini baru berusia 5 tahun. Namun pernah berhadapan dengan saat kritikal dimasukkan ke ICU baru-baru ini apabila bacaan gula dalam darahnya pernah mencecah 50! Anak kelima daripada enam orang adik beradik ini, disahkan menghidap kencing manis tahap 1, menyebabkan Amin terpaksa bergantung pada suntikan insulin setiap hari seumur hidupnya.

Perlu tahu, penyakit kencing manis adalah penyakit berbahaya yang bukan sahaja boleh dihidapi oleh golongan dewasa, malah golongan kanak-kanak juga tidak terkecuali. Namun bagi penghidap Diabetes Type 1 ni, bukanlah berpunca daripada pengambilan makanan manis yang tidak terkawal sebaliknya akibat tubuh badan tidak boleh menghasilkan insulin sendiri.

Berikut adalah catatan perkongsian oleh Puan Anie Saniyah, ibu kepada adik Amin Arsyad sebagai panduan buat mak ayah yang lain.

“Allahuakbar..Seperti tak percaya apa yang nurse beritahu…ahh bohong la..tak kan budak semuda tu ada penyakit tu…Sehingga datang seorang doktor yang memaklumkan perihal Amin..Amin kini dalam keadaan kritikal dan akan dihantar ke Hospital Besar Kuala Terangganu.Persiapan dilakukan untuk Amin. Dalam perjalanan ke hospital, dalam ambulans mulut ku tak henti berdoa moga ada keajaiban untuk anak kecilku ini.Sampai di HSNZ Amin diletakkan di ICU sehingga saya dan suami dimaklumkan lagi keadaan Amin oleh Dr Pakar Peadtrik.Sukar nak percaya.”

Kronologi Sakit

Seminggu sebalum cuti sekolah Amin tak sihat, sehingga habis cuti sekolah pun still tak sihat.4 kali ke klinik, kali keempat baru dapat detect Amin ada jangkitan kuman sehingga refer ke hospital. Bila tanya Amin, kenapa dengan Amin, Amin jawab amin letih ibu..Lantas ku jawab kalau amin letih Amin tido la. Dalam 2 minggu tak sihat amin tak menyusahkan ibu dan abah, berat badan Amin susut sehingga ke 14kg.Kurusnya Amin tapi ibu dan abah tak tahu sakit Amin.Simptom-simptom itu dah ada tapi kami tak tahu.

Ibu tak sangka Amin kuat, Amin kuat lawan sakit Amin. Bacaan gula Amin 50 semasa di Hospital Jerteh.

Diagnose Kencing Manis Type 1

Bermula kehidupan baru amin di ICU.Pada usia Amin Arsyad 5 tahun dia diagnose dengan kencing manis type 1 (Diabetes Type 1).Kencing manis yang diagnose ketika kanak-kanak disebabkan badannya TIDAK BOLEH menghasilkan insulin sendiri.Ini adalah kencing manis TYPE 1. Bukan sebab makanan manis, tapi sebab badan tak boleh buat insulin.

PERLU TAHU

DIABETES TYPE 1

• Kencing manis yang diagnose ketika kanak-kanak disebabkan auto immune disorder.
• Badan TAK BOLEH hasilkan insulin.
• Terpaksa bergantung pada insulin injections

Banyak yang saya dan suami belajar sepanjang Amin admit di hospital, selama 22 hari.

• Cara jaga makan Amin
• Cara baca label
• Cara manage Amin pada hari tertentu.
• Cara bagi insulin dan dose insulin untuk Amin.
• Dan banyak lagi perihal kencing manis

Banyak benda baru dan perubahan yang kami perlu buat untuk Amin..rutin seharian Amin di rumah dan disekolah. Jadi sekarang Amin bergantung pada insulin injections setiap hari seumur hidup setiap hari sebelum makan.

Amin boleh makan seperti orang lain cuma saya perlu sukat dan kira kandungan karbohidrat dalam makanan amin setiap kali makan supaya saya dapat beri dose yang disarankan oleh doktor dengan berapa banyak amin makan.

Alhamdulillah, kini saya kuat melalui semua ini.In sha Allah.Kami redha atas apa yang berlaku, kalau Allah tak izinkan dah lama Allah elakkan.Ujian ini adalah ujian kami untuk menjaga anak seistimewa seperti Amin dan sesungguhNya Allah lebih kenal saya dan suami.Allah lebih tahu kami mampu sebenarnya dan apa yang kami tak mampu.

Berkat doa dan sokongan dari kalian semua kami terus kuat dalam hari-hari awal yang mencabar.Mohon doa Amin Arsyad sihat selalu, doakan dia tak senang demam atau tidak sihat, doakan Amin terus kekal sihat.

Buat semua ahli keluarga, saudara mara, sahabat-sahabat kenalan jauh dan dekat yang sentiasa prihatin bertanya khabar tentang Amin dan kami sekeluarga.Saya doakan moga Allah lapangkan rezeki kalian dan memudahkan segala urusan seharian.Moga kebaikan kekal bersama kalian.Aamiin.

“Kenapa dengan Amin..Amin sakit apa, anak sakit apa..ini saya dah share tentang anak saya sakit apa..”Sakit yang datang dariNya bukan kami minta, tiada seorang ibu yang mahu anaknya sakit.

Terima kasih semua.

Semoga bermanfaat, kongsikan pada mak ayah yang lain agar lebih prihatin dengan simptom-simptom diabetes type 1 ini. Buat keluarga ini Mingguan Wanita doakan semoga kuat menghadapi ujian menjaga anak istimewa ini.Semoga diberikan kesihatan yang terbaik buat adik Amin.

Baca Juga Disini:

Bukan Disebabkan Makanan Manis, Usia Baru 1 Tahun 11 Bulan Doktor Pakar Sahkan Hidap Type 1 Diabetis

Sumber: Anie Saniyah

Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.

Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.

“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.

“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.

Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”

Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.

Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.

“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).

Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.

“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”

Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian

Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.

Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.

“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”

Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.

“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”

Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.

“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.

“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.

Ini Terapi Yang Fateh Buat

Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.

“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.

“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”

Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.

“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.

“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”

Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.

Nasihat Jaja..

“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.

“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.

“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”

Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)

1. CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
2. Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
3. Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
4. Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
5. Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
6. Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
7. Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
8. Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
9. Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.

Rujukan info: www.cdlsusa.org

Ini cerita ajaib tentang seorang suami, bapa bernama Reduan Mohd Noor, 55. Lelaki yang menetap di Padang Jawa, Shah Alam ini pernah terlantar sebulan di katil hospital akibat penyakit saraf tunjang.

Demi anak isteri yang alami masalah jantung, dia kuatkan semangat. Bangun sampai boleh berjalan perlahan. Wartawan Nazwa Selamat mengunjungi kediaman beliau bagi berkongsi kisah inspirasi untuk suami isteri yang berhadapan ujian seumpanya.

Semangat ‘Ajaib’, Reduan Kini Mampu Berjalan

Setiap insan diberi ujian yang berbeza oleh Allah SWT. Walaupun hati berkata tidak atau belum bersedia untuk hadapinya tetapi inilah kayu pengukur bagi menguji sejauh mana letaknya tahap keimanan seseorang.

Bersama tim PERKESO Klang, penulis berkesempatan berkunjung ke sebuah rumah milik Reduan Mohd Noor, 55 di Padang Jawa, Shah Alam.

Laluan masuk yang tidak rata membuatkan pemanduan terpaksa diperlahankan. Sana sini kelihatan lopak air bertakung, menandakan hujan malam tadi. Barangkali lebat.

Mata memandang ke kiri dan kanan, rumah-rumah lot kampung dibina serba sederhana. Mungkin cukup bagi melepas selesa setelah penat bekerja.

Akhirnya, kami tiba di sebuah rumah yang serba sederhana. Di beranda, kelihatan seorang lelaki sedang duduk menyandar kerusi yang kondisinya sedikit usang.

Salam disambut, namun dia tidak mampu berdiri kerana masalah kesihatan. Penulis bermonolog, mungkin inilah Reduan. Orangnya nampak bersemangat tetapi saiz badannya agak kurus.

Dikatakan, dia mampu berdiri dan berjalan tetapi tidak seligat dahulu. Masalah kesihatan yang menimpanya beberapa tahun dahulu seakan meragut kemampuan untuk bergerak.

“Saya redha dengan apa yang berlaku. Memang pada awalnya bukan mudah untuk menerima tetapi saya kuatkan hati dan percaya, Allah duga sebab dia sayangkan hambaNya. Kehidupan sekarang serba sederhana.

“Dulu, saya pernah bekerja dengan sebuah syarikat pembersihan. Lama, rasanya lebih kurang 19 tahun. Alhamdulillah, ada caruman dengan PERKESO. Mungkin inilah hikmahnya bila dah terlantar sakit, ada pula bantuan yang dihulur.

Reduan Jatuh Disahkan Masalah Tulang Belakang

Suatu hari, Reduan jatuh di rumah dan dibawa ke hospital. Doktor kata ada masalah di bahagian tulang belakang (saraf tunjang).

“Disebabkan itu, saya terlantar lebih kurang satu bulan di katil hospital. Sedihnya hanya Tuhan yang tahu.

“Saya tak mampu lagi keluar mencari rezeki dan saya seolah membebankan anak dan isteri untuk datang menjaga.

“Waktu itulah saya bulatkan tekad untuk segera sihat, paling tidak pun dibenarkan keluar dari hospital. Alhamdulillah, Allah makbulkan walaupun kesihatan tidak sepenuhnya pulih,” ujarnya dengan suara yang perlahan.

Anak Kedua Dan Isteri Ada Sakit Jantung

Sayu hati penulis mendengar cerita Reduan. Seakan sudah jatuh ditimpa tangga. Dia yang sebelum ini diharap menjaga keluarga akhirnya tidak mampu melakukan banyak kerja.

“Isteri saya tu bukanlah sihat sangat. Dia ada masalah jantung dan sering berulang alik ke Institut Jantung Negara (IJN) untuk pemeriksaan rutin. Ada juga penyakit kencing manis dan darah tinggi.”

Walaupun sakit, isterinya, Norli Samijan, 48, betah berdikari dan bekerja sebagai pembantu jualan di sebuah kedai 24 jam. Anak yang sulung pun sudah berkeluarga, jadi tidaklah terasa sangat.

“Anak kedua kami yang 23 tahun pun sama. Disahkan masalah jantung dan kencing manis. Waktu umurnya 13 tahun lagi, dia dah ambil insulin untuk kencing manis. Alhamdulillahlah, sebelum saya sakit lagi kami dah bawa dia untuk jalani pembedahan jantungnya.”

“Setidak-tidaknya, saya dapat jugalah tunaikan tanggungjawab sebagai bapa dengan menemankannya di hospital dahulu.

“Kasihan anak kedua saya itu. Dia ada Diploma dari Institusi Pengajian Tinggi Awam di Ipoh tetapi sanggup tak bekerja semata-mata nak menjaga saya di rumah.

“Banyak betul pengorbanannya sampaikan ada ketika saya rasa down sebab tak dapat teruskan tanggungjawab sebagai ayah dengan baik.”

Sampai hari ini, Reduan masih lagi meneruskan rawatan susulan di hospital. Dua bulan sekali, dia akan berjumpa doktor untuk lihat kembali sejarah kesihatan selain melakukan pemeriksaan rutin bagi mengelak timbulnya masalah kesihatan yang lain.

Saya Tak Mahu Bebankan Mereka

Reduan terdiam seketika. Mungkin mencari kekuatan untuk menyambung bicara. Ujarnya lagi, kalau ikutkan hati dia memang susah untuk bergerak semula tetapi disebabkan semangat yang tinggi untuk sihat demi isteri dan anak-anak maka digagahkan juga.

Bila difikir-fikirkan balik, seperti satu kisah ajaib. Seorang yang hanya mampu terbaring akibat masalah saraf tunjang kini dilihat sudah mampu berjalan meskipun perlahan.

“Saya kasihankan isteri dan anak-anak. Saya tak mahu terus bebankan mereka. Yang pasti, hanya mereka penguat semangat untuk saya terus sihat.

Kadang-kadang saya akan berjalan perlahan ke dapur. Malah ada masanya saya akan buat senaman regangan yang mudah di kerusi ini.

“Memang rasa kebas dari bahu ke kaki masih ada sebab penyakit saya ini melibatkan saraf kan tetapi saya kuatkan dan cuba untuk sihat kembali.”

Semangat Reduan datangnya dari isteri, anak-anak, saudara-mara serta rakan taulan.

“Saya berfikiran positif, yakin dan percaya pada keajaiban Allah SWT. Moga ada sinar baru buat saya dan keluarga kelak.”

Sebelum mengakhiri temubual Reduan sempat memaklumkan yang kawasan rumahnya kerap kali banjir akibat sistem saliran yang tidak sempurna.

Difahamkan juga, kira-kira tiga minggu yang lepas, rumah Reduan dan kawasan sekitar dinaiki air hingga ke paras paha. Masing-masing kelam-kabut meletakkan barang-barang penting ke tempat tinggi.

Penulis : Nazwa Selamat
Foto : Nurul Akmar Azimi
Terima kasih kepada Mohd Nazree Khalid dari PERKESO Klang