Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.

Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.

“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.

“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.

Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”

Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.

Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.

“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).

Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.

“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”

Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian

Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.

Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.

“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”

Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.

“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”

Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.

“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.

“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.

Ini Terapi Yang Fateh Buat

Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.

“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.

“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”

Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.

“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.

“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”

Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.

Nasihat Jaja..

“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.

“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.

“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”

Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)

1. CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
2. Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
3. Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
4. Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
5. Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
6. Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
7. Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
8. Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
9. Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.

Rujukan info: www.cdlsusa.org

Allahu inilah dikatakan satu keajaiban. Jika takdirkan ajal belum tertulis, maut masih belum datang menjemput. Fizikal bayi yang baru dilahirkan sewajarnya memiliki tubuh yang masih kecil dan lemah, namun ditemui masih bernyawa meskipun dicampak dari tempat yang tinggi.

Seorang bayi lelaki yang baru dilahirkan ditemui selamat selepas dicampak dari tingkat dua sebuah bangunan di Jalan Hentian 4, berhampiran Hentian Bas Kajang, Kajang, semalam. Bagaimanapun, dalam kejadian kira-kira jam 5 petang itu, bayi yang dicampak tersebut terjatuh di atas jalan raya sebelum diselamatkan orang awam.Difahamkan, bayi itu terselamat dan masih bernyawa meskipun cedera di bahagian kepala.

Wanita Indonesia Ditahan

Susulan kejadian ini seorang wanita warga Indonesia ditahan selepas dipercayai mencampak bayi lelakinya yang baru dilahirkan dari tingkat dua sebuah bangunan di Hentian Kajang, di Kajang, semalam.

Timbalan Ketua Polis Daerah Kajang Superintendan Mohd Sabri Abdullah berkata, hasil risikan dan maklumat, pihaknya menahan wanita warga Indonesia berusia 20-an di perkarangan Hospital Kajang, 11.30 malam tadi.

“Permohonan reman terhadap suspek dibuat di Hospital Kajang, pagi ini bagi membantu siasatan mengikut Seksyen 317 Kanun Keseksaan kerana membuang bayi,” katanya.

Sementara itu, Mohd Sabri berkata, pihaknya menerima panggilan berhubung kejadian itu pada 5.32 petang.

Bunyi Dentuman Kuat

“Siasatan awal mendapati pemilik sebuah restoran di kawasan berkenaan menemui bayi terbabit kira-kira jam 5 petang.

“Sebelum itu, dia mendakwa terdengar bunyi dentuman kuat di belakang restoran berkenaan ketika berada di dapur premis itu sebelum bergegas ke lokasi terbabit.

“Lelaki itu kemudian menemui bayi lelaki dalam kedaaan bogel tetapi masih hidup, di atas tanah,” katanya.

Beliau berkata, pemilik restoran berkenaan kemudian membalut bayi itu dengan kain dan membawanya ke klinik berhampiran.

Mengucap panjang, bila baca berita pembuangan bayi sebegini. Berulang kali diingatkan bayi ini tidak berdosa dan turut mempunyai nyawa.Jangan dibuang mahupun dibunuh sesuka hati, bagaikan tidak punya hati dan perasaan.

Sumber: hmetro

Kanser survivor, Maria Binti Fathil tak jadikan kanser payudara yang dialami sejak tahun 2015 sebagai halangan untuknya berhenti dari kecintaannya dalam bidang ‘jahit langsir’. Selama 21 tahun, Guru Langsir ini menjadikan jahitan langsir sebagai sumber rezekinya.

Apabila diuji tuhan dengan penyakit yang paling wanita takuti, Maria tidak mengalah. Cerita yang dikongsikan kepada Mingguan Wanita ini seharusnya menyuntik semangat juang yang tinggi untuk mak-mak yang ketika ini juga sedang diuji.

Tanpa Kelas Formal, Saya Teruskan Kerjaya Tukang Jahit Langsir

Saya merupakan bekas tukang jahit langsir. Terkini, guru langsir dan juga merupakan bekas pesakit kanser (breast cancer). Telah 21 tahun berkecimpung dalam dunia jahitan langsir bermula tahun 1997.

Maria memulakan perniagaan jahitan langsir dengan menjahit langsir-langsir jiran sehingga terus maju dan dikenali.

“Tidak pernah langsung mengikuti kelas langsir secara formal. Hanya ilmu asas langsir yang diperoleh dari tailor yang menjahit langsir kahwin saya.

“Di situlah bermulanya kerjaya saya sebagai tukang jahit langsir.”

Dengan gigih mengutip pengalaman. Berusaha sendiri tanpa mengira penat lelah. Pastinya dugaan juga datang dan pergi. Tetap ujian itu ditempuhi penuh sabar.

“Kemahiran saya pandai melukis sejak di bangku sekolah rendah lagi. Rupanya itu membawa tuah dalam dunia langsir ini.”

“Saya dapat memenuhi kehendak pelanggan, melukis design palmet yang mereka gemari. Kemahiran melukis yang ada ditambah dengan pengalaman berharga sepanjang bergelumang dalam bidang ini, membuatkan saya beralih daripada seorang tukang jahit kepada Guru Langsir.”

Dari Rumah Ke Kedai & Disahkan Kanser Payudara

Dari seorang tukang jahit biasa yang kemudiannya menjadi Guru Langsir, Maria cuma menjalankan operasinya di rumah saja. Letaknya di Kampung Makan, Kota Tinggi, Johor. Sebuah bandar bersejarah.

“Walaupun hanya beroperasi dari rumah, saya didatangi pelajar dari seluruh Malaysia. Pelajar-pelajar saya datangnya dari Melaka, Negeri Sembilan, Selangor, Perak, Penang, Kedah, Perlis, Terengganu, Kelantan, Sabah dan Sarawak.”

“Sambutan luar biasa yang sangat-sangat saya syukuri.” Tuturnya yang dikenali sebagai D’Aya Curtains di kalangan para peminat langsir di seluruh tanah air.

“Di samping menjalankan kelas dari rumah, saya juga membuat kelas bergerak di seluruh Malaysia. Setakat ini, kelas anjuran saya sendiri untuk luar Johor sentiasa mendapat sambutan.”

Awal tahun 2015, Maria yang beroperasi dari rumah berpindah pula ke kedai. “Kali pertama dalam hidup merasa berkedai walaupun sudah lama berkecimpung dalam bidang ini.”

Kegembiraannya tidak lama, apabila tahun 2015, Maria disahkan kanser payudara. “Saya diselubungi kesedihan yang amat sangat. Saya merasa down sesangat. Dan merasakan yang hidup saya sudah tidak lama lagi.

“Sebaik jalani pembedahan membuang sebelah payudara pada 5 Oktober 2015, Alhamdulillah saya merasakan ketenangan yang luar biasa.

“Semuanya berkat doa, sokongan suami tercinta Mohd Jafri Sumadi, keluarga, anak-anak dan juga sahabat handai. Saya sepatutnya jalani rawatan kimoterapi (kimo) pada bulan November 2015. Tapi saya minta doktor tangguhkan rawatan pada bulan Januari 2016.

“Sebabnya pada bulan Disember 2015, saya ada kelas langsir bergerak luar Johor di Selangor, Perak dan Penang. Yang mana perancangan ini saya buat sebelum saya disahkan kanser.”

“Alhamdulillah, doktor bersetuju dengan permintaan saya. Dan saya akhirnya jalani rawatan kimo pada bulan Januari 2016. Sesuatu yang sangat-sangat saya syukuri sewaktu dalam rawatan kimo, kelas saya berjalan seperti biasa.”

Walau Dalam Kimo Rezeki Guru Langsir Sentiasa Mencurah-curah

Rawatan kimoterapi yang dilalui Maria sebanyak 6 cycle bagi setiap 3 minggu. Yang mana untuk minggu pertama dan kedua, dia alami rasa sakit kesan dari ubat kimo.

“Saya mengajar pada minggi ke-3 setiap lepas kimo. Walau dalam kimo rezeki sentiasa mencurah-curah. Walau bagaimana pun saya hanya mengambil pelahar dari Johor sahaja.”

“Waktu ini pelajar luar Johor saya tak berani ambil memandangkan kesihatan saya yang ta stabil. Apa pun kelas-kelas yang berlangsung dalam kimo semuanya berjalan dengan lancar dan baik.

“Sebaik sahaja disahkan kanser kerja saya sebagai tukang jahit saya tamatkan terus. Tumpuannya hanya pada kelas saja.”

Sebaik saja selesai rawatan kimo, Maria jalani pula rawatan radioterapi sebanyak 15 kali. Beliau percaya, apa pun yang berlaku dalam perjalanan hidupnya, istilah menyesal itu tak pernah terdetik dalam diri.

“Saya meyakini setiap perancangan dari Allah. Pasti ada hikmah di sebalik setiap kejadian yang berlaku. Selagi dikurniakan kesihatan, selagi hayat dikandung badan akan saya teruskan perjuangan dalam bidang langsir. Berkongsi ilmu yang tidak seberapa ini. Moga ianya memberi manfaat pada orang di luar sana.”

Akhiri Maria yang juga Guru Langsir dalam nota pendek yang dikirimkan kepada Mingguan Wanita

Sumber/Foto : Sifu Aya Maria Fathil