Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.

Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.

“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.

“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.

Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”

Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.

Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.

“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).

Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.

“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”

Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian

Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.

Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.

“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”

Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.

“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”

Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.

“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.

“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.

Ini Terapi Yang Fateh Buat

Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.

“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.

“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”

Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.

“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.

“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”

Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.

Nasihat Jaja..

“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.

“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.

“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”

Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)

1. CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
2. Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
3. Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
4. Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
5. Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
6. Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
7. Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
8. Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
9. Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.

Rujukan info: www.cdlsusa.org

Pastinya semua insan mempunyai sisi gelap yang tersendiri. Sebenarnya untuk menjadi baik bukan mudah kerana ia memerlukan kesabaran dan kekuatan iman, tambahan pula jika seseorang itu pernah terjebak dalam kancah gelap.

Bagi aktivis dan pendakwah bebas, Mohd. Khariri Mohamad Ramli, 43, atau lebih dikenali dengan panggilan Cikgu Ery, dia bersyukur kerana mendapat hidayah untuk kembali ke jalan Allah sewaktu menunaikan umrah pada 2018.Malah kini dia gemar membantu golongan asnaf dan mereka yang memerlukan.

Cikgu Ery yang juga selaku Pengasas Persatuan Kebajikan Darul Modahish (PKDM), ketika ditemui pada program Kecantikan dan Kesihatan anjuran PKDM bersama usahawan tempatan di Klang, baru-baru ini, telah bercerita tentang kisah silam, misi serta visinya.

Mahu Bantu Golongan Asnaf & Sesiapa Sahaja

Menurut Cikgu Ery, objektif utama dirinya menganjurkan program tersebut adalah untuk memberi laluan dan peluang kepada usahawan tempatan baharu yang ingin mengetengahkan produk masing-masing.

Program yang turut disertai oleh usahawan Fatimah Eco Cake, Angsa Emas Beaute dan Butik Pengantin Demelza itu juga bertujuan untuk menjalin hubungan yang lebih erat bersama dengan usahawan tempatan.

Cikgu Ery juga mahu menjadikan program tersebut sebagai platform untuk komuniti disayangi (golongan transgender) menjana pendapatan yang halal selain memberikan mereka ruang dan peluang untuk mengenali kehidupan yang lebih hakiki dan diredai.

Sering mengadakan program kecantikan dan kesihatan bagi menjalin hubungan dengan usahawan tempatan yang baru menapak dalam bidang perniagaan.

“Saya sebagai pengasas PKDM turut mengeluarkan produk-produk yang dihasilkan oleh komuniti disayangi dari Ipoh, Perak. NGO (pertubuhan bukan kerajaan) saya bukan saja membantu komuniti disayangi malahan membantu sesiapa jua terutama anak-anak asnaf dan yatim serta kerja-kerja kemasyarakatan.

“Penubuhan NGO ini adalah untuk membantu rakan-rakan saya terutamanya mereka dari komuniti disayangi yang masih lagi mencari pekerjaan dalam keadaan ekonomi yang tidak stabil ini dengan mewujudkan pasukan jana ekonomi.

“Sebab itu saya harus melangkah ke hadapan untuk memberikan ruang dan peluang kepada mereka dalam menjana pendapatan yang halal. Saya punya visi dan misi bukan untuk komuniti disayangi saja, malahan untuk anak-anak kecil” ceritanya terus terang.

Baca Disini Juga:

Keith Foo Tidak Tahan Sebak, Semakin Aktif Hulurkan Bantuan Misi Kemanusiaan & Amal

Bimbang, Andai Tak Bangun Semula Esok, Neelofa Buat 4 Amalan Ini Sebelum Tidur

Giatkan Lagi Kerja-Kerja Dakwah

Bersama usahawan Fatimah Eco Cake (kanan) dan Butik Pengantin Demelza yang memberi sokongan kepada programnya baru-baru ini.

“Sebagai seorang aktivis dan pendakwah bebas, bagi saya inilah peluang untuk mengetengahkan produk usahawan tempatan di samping menarik mereka untuk membantu menggiatkan lagi kerja-kerja dakwah saya.

“Kerja dakwah saya ini bukan saja tertumpu pada komuniti disayangi, malahan ia meliputi segala aspek termasuk, gelandangan, anak yatim serta asnaf seperti yang saya lakukan sekarang ini.

“Sekarang saya mengajar tuisyen secara percuma kepada anak-anak yatim termasuk menyantuni rakan jalanan dan sebagainya. Sebab itu, perancangan saya adalah untuk menjalin hubungan yang lebih erat dalam kalangan usahawan tempatan,” katanya yang merupakan guru bagi mata pelajaran Bahasa Melayu, Pendidikan Jasmani, Pendidikan Moral dan Seni.

Peramah, Mudah Dekati Masyarakat

Beliau turut menyimpan impian untuk menubuhkan sebuah rumah perlindungan di Ipoh, bagi membantu penghidap HIV dan mereka yang kurang bernasib baik.

“Saya pilih Ipoh kerana di sana belum ada lagi rumah perlindungan sebegitu berbanding di Selangor. Untuk menubuhkan rumah perlindungan tersebut, saya perlukan sokongan ramai dan sebab itu saya buat acara begini.

Sifat Cikgu Ery yang ramah memudahkan dirinya mendekati masyarakat setempat.

“Sekarang ini Jabatan Agama bagi setiap negeri berbeza-beza, bahagian zakat juga tidak ada peruntukan untuk komuniti disayangi. Sebab itu saya kena bangun dan tak boleh meminta kerana masalah itu tidak akan selesai.

“Dengan izin Allah, saya dapat idea untuk memberi ruang kepada usahawan menjana pahala dan di waktu yang sama, saya dapat membantu rakan-rakan senasib seperti saya.

“Apa yang penting misi saya sekarang adalah membantu komuniti disayangi dan usahawan tempatan serta sesiapa jua yang mempunyai kaitan dalam misi dakwah saya,” jelasnya yang memerlukan kos kira-kira setengah juta untuk membina dan menyediakan peralatan untuk rumah tersebut.

Cemuhan Buatkan Diri Sentiasa Sedar

Cikgu Ery tidak menafikan dalam usahanya untuk melakukan kebaikan, ada juga pihak yang akan menggali semula kisah silamnya. Baginya, semua itu adalah satu motivasi untuk dirinya menjadi lebih kuat di masa akan datang.

“Sebab cemuhan itulah yang menjadikan diri saya sentiasa sedar dan berpijak di bumi nyata. Bahawasanya, saya harus menjadi contoh dan ikon yang terbaik kepada generasi baharu. Kita tidak boleh nak mendidik seluruh masyarakat dan menyedarkan mereka yang kita ini sudah berubah. Walau apa sekali pun persepsi negatif tetap ada.

“Namun saya tidak pernah menyalahkan mana-mana pihak, saya sentiasa memaafkan mereka walaupun keperitan dan kesengsaraan itu tetap ada. Saya ambil itu sebagai satu anjakan paradigma untuk saya lebih berjaya di dunia dan akhirat,” ujarnya.

Berubah Tanpa Paksaan

Cikgu Ery yang berubah sendiri tanpa paksaan. Katanya, jika seseorang itu berubah dengan hati yang tulus ikhlas, insya-Allah, Allah akan membantu.

“Saya berubah dengan hati yang tulus ikhlas kerana Allah. Tidak ada paksaan, jadi sebab itu bila saya berubah dengan hati yang ikhlas dan penuh kasih sayang ini, maka saya pun mendidik, membimbing dan cuba membantu rakan-rakan saya dengan strategi begitu,” katanya.

Jelasnya, dalam berdakwah, dia tak mampu mengubah seseorang, sebaliknya hanya boleh membimbing mereka. Pada waktu sama kita boleh memberi mereka ruang dan peluang untuk mengenali Islam dan Allah serta mencari kehidupan yang lebih terjamin.

“Kadang-kadang jiwa yang berubah ni ada masanya cepat tersentuh. Bila keadaan tertekan, dia perlu ada seseorang pemberi dorongan seperti saya. Sebab itulah saya cuba yang terbaik.

“Bila saya sudah berhijrah, saya bertekad dan berazam di Tanah Suci sewaktu umrah, untuk membantu sesiapa jua, saya bagi anak yatim percuma (mengajar) sebab itu adalah jiwa saya.

“Selepas berubah ni saya suka tolong orang, tapi kadang-kadang bila nak tolong orang ni, macam-macam orang fikir. Apapun, saya terima sebab ini adalah cabaran saya. Bila sudah berhijrah ini, ramai yang tak kenal saya, maklumlah saya ni bukan seorang jutawan, hanya pendakwah bebas saja,” katanya yang turut mengajar mengaji al-Quran dan Iqra, selain akademik secara percuma.

Sumber Foto: Koleksi Peribadi Cikgu Ery

Follow kami di :

Facebook Mingguan Wanita

Instagram Mingguan Wanita

Twitter Mingguan Wanita

Kornea mata suami wanita ini alami kerosakan. Sampai membuatkan dia hilang sebelah penglihatan. Gara-gara penggunaan contact lens. Cerita tentang mata ini bermula dari sebuah status yang dikongsi ibu anak tiga ini dalam sebuah grup masakan glamour, Masak Apa Hari Ni (MAHN).

Sekeping gambar menu makan malam dengan sebuah catatan caption dari posting Puan Maria Adam ini mengundang sayu di hati.

“Suami saya anak orang susah, besar dengan ikan goreng dan telur. Telur tu kadang dia kata dia orang guna minyak buat kuah.

Tambahnya lagi, “Saya dari family agak ada-ada. Makanan memang muai dari saya kecil sampailah sekarang. Bila kahwin dengan suami, dia selalu pelik dengan makanan saya, penuh satu meja.

“Dia kata U masak telur mata dah. I makan dengan kicap. Kita ni jadi isteri tak sampai hati.”

Lebih sayu bila beliau sambung dengan kisah ini, “Hari ini satu hari keluar berjalan makan macam-macam. Dia drop saya kat rumah dan ambil kereta kat workshop.”

“Masuk pagar hari jadi sayu sebab next week, dia akan buat cornea surgery. Last year dah buat tapi fail. So he lost one eye. Tahun ini dia nak buat lagi sekali. Next week dia masuk surgery.”

Saya call tanya, “Nak makan tak malam ni?” Kata dia nak. Tapi nak ikan goreng garing dengan kicap macam makwe boleh tak?

Makwe tu arwah nenek yang bela dia.

I said yes, terus meleleh air mata.

Ini kita panggil lauk untuk kekasih hati. Hari dia masuk operation 23hb. Tarikh 27hb tu wedding anniversary kami yang ke-25. Doakan suami saya get his sight back dan dia sihat semula ya.

Sebelum Pakai Contact Lens Kena Alert 3 Perkara Ini

Mingguan Wanita menghubungi Puan Maria untuk mengetahui lanjut tentang keadaan suami yang kehilangan sebelah penglihatan.

“Kornea mata dia rosak. Doktor suspek dari penggunaan contact lens ataupun kuman habuk. Bila dimasukkan ubat dan antibiotik, kuman tak nak respons”

Kata doktor, kuman ganas.

Sebab itulah Maria menasihatkan anda yang memakai contact lens berjaga-jaga dengan 3 perkara ini:

1. Jangan beli contact lens yang kat tepi jalan.
2. Elakkan pakai contact lens lebih 8 jam.
3. Kena jaga mata dari persekitaran yang berhabuk.

Jadi tahun lepas dia orang beli kornea dari USA. Dan gantikan kornea. Tapi kornea itu, badannya tak boleh terima. Dah setahun dia hilang sebelah penglihatan.

Tahun ini, bulan ini sekali lagi suaminya akan menjalani pembedahan menukar kornea yang baru.

“Sementara tunggu setahun untuk urat sarafnya kuat, dah naik katarak pula. Kali ini kena buat surgeri katarak dan lepas tu tukar kornea baru.

Anak Kedua Sindrom Down Dan Sakit Jantung

Buat masa ini suaminya masih bekerja di bank. Cuma tak lagi boleh buat kerja-kerja luar atau berat macam dulu. Setakat kerja-kerja pejabat yang tak berikan beban.

Tahun 2004, wanita ini berjualan online. Anak kedua mereka pula disahkan sindrom down dan sakit jantung. Kini sudah 15 tahun usianya. Bersekolah di sekolah khas.

“Niaga online tu nak cari duit poket.” Anak sulungnya sudah pun berusia 22 tahun dan yang bongsu, dalam darjah tiga. Bersekolah di belakang rumah mereka saja.

Dekat 13 tahun berjualan online, wanita ini pernah dijemput oleh pihak universiti di Amerika Syarikat untuk berkongsi ilmu jualan online bersama Top USA Internet Marketer yang lainnya.

Sumber/Foto : Maria Adam