Anak-anak ini perlu bangun tiga jam sebelum sekolah untuk memulakan proses membalut kulit mereka. (FOTO: AGENSI)
Kulit rapuh seakan sayap rama-rama, ibu ini takut anaknya tersentuh orang kerana mereka berdua mudah tercedera dan terluka.
Bayangkan bila kulit mak, ayah terlalu rapuh pasti saja mudah terluka dan berdarah. Membayangkan saja cukup menakutkan, apatah lagi berada di tempat ibu ini yang memiliki anak berkulit rapuh.
Dua beradik di Sydney, Australia disahkan menghidap penyakit yang jarang-jarang berlaku iaitu Epidermolysis bullosa (EB).
Ia menyebabkan kulit mereka sangat rapuh di samping digelar ‘bayi rama-rama’ kerana keadaan kulit seperti sayap serangga itu, lapor The Independent.
Nur Siddiqah, 10, dan adiknya Muhammad Azraqee, 8, mewarisi genetik EB daripada ibu bapa yang juga pembawa genetik itu.
Itu menjadikan ibu mereka, Kida Azny, 36, sangat takut jika kulit anaknya itu ‘terkoyak’ akibat disentuh atau tersentuh dengan orang lain.
Anak sulungnya bersama suami, Mohd Aidil Aiman, 35, itu disahkan menghidap penyakit berkenaan beberapa hari selepas dilahirkan.
“Kadang-kadang mereka bangun menjerit pada waktu malam kerana kesakitan atau mereka boleh tercekik makanan mereka semasa makan kerana EB juga menjejaskan saluran makanan,” kata Kida.
EB menjejaskan seorang dalam setiap 50,000 kanak-kanak dan ia jarang diwarisi.
Ia menyebabkan kulit menjadi sangat rapuh, mengakibatkan lepuh menyakitkan, jika ada trauma atau geseran pada kulit.
Artikel Berkaitan:
Anak ku Penghidap Hyperigm Syndrome, Penyakit Yang Jarang-jarang diTemui & Tidak Semua Faham!
Wanita Derita ‘Acuphagia’, Perut Sakit Keras Macam Batu, Doktor Tak Sangka Jumpa…
Berkat SEDEKAH DAGING, Dirinya Sembuh Daripada Penyakit Yang Dikatakan Tiada Harapan
Keluarga itu pernah tinggal di Malaysia, di mana Kida merasakan kurang pemahaman mengenai gangguan masalah berkenaan.
“Sering orang bertanya, sama ada saya menjirus air panas ke atas anak-anak saya atau membakar mereka,” katanya.
Dia menambah, beban mental akibat EB adalah sama sukarnya dengan cabaran fizikal.
Anaknya perlu bangun tiga jam sebelum sekolah untuk memulakan proses membalut kulit mereka.
Mingguan Wanita : Semoga ibu dan kedua anak ini terus kuat berdepan penyakit yang dialami. Ternyata bukan mudah bagi seorang ibu untuk berdepan dengan masalah ini pabila melihat kesengsaraan anak-anaknya setiap kali terluka atau cedera.
Sumber : myMetro
Follow kami di :
Facebook : https://www.facebook.com/mingguanwanita
FB Grup Cerita Mak-mak Hari Ini : https://www.facebook.com/groups/ceritamakmak
Website: https://www.mingguanwanita.my/
Instagram : https://www.instagram.com/mingguanwanita/?hl=en
YouTube: https://www.youtube.com/c/MingguanWanitaOfficial/featured
Twitter: https://twitter.com/mingguanwanita?lang=en
Telegram MW: https://t.me/mingguanwanita
