Kasih ibu terhadap anak memang tidak terhingga. Malah kasih seorang ibu mampu menjadi penyelamat nyawa. Ini telah dibuktikan dengan kisah adik Aqeela.
Anak bongsu dari tiga adik-beradik, Aqeela Huda telah dilahirkan di dalam keadaan sihat dan membesar sebagai seorang bayi yang aktif dan riang. Dia sering bermain bersama ibu bapa dan adik-beradiknya.
Telatah comel dan girang tawanya menambah ruang kebahagian keluarga ini. Namun apabila menginjak usia 18 bulan, Aqeela sering mengalami demam, lesu dan bengkak nodus limfanya. Perubahan ketara terhadap diri Aqeela membimbangkan ibu bapanya.
Bertitik tolak daripada situ, Aqeela telah dibawa ke hospital swasta bagi mendapatkan rawatan. Disangkakan “demam biasa”, Aqeela telah diberikan pelbagai jenis ubat antibiotik kerana dianggap mempunyai jangkitan kuman di dalam badannya.
Namun keadaan dirinya masih tidak menunjukkan tanda sembuh, bagaikan ubat-ubatan yang diberikan tiada memberikan kesan positif di dalam dirinya. Siasatan demi siasatan dilakukan bagi mengenalpasti penyakit Aqeela yang saban hari menimbulkan tanda tanya.
Profesor di Jabatan Pediatrik, Fakulti Perubatan, Universiti Malaya. Ketua Bahagian Hematologi-Onkologi Pediatrik & Pemindahan Sum-sum Tulang, Professor Dr Hany Mohd Ariffin menjelaskan mengenai penyakit Aqeela.
Aqeela menghidap Langerhans cell histiocystosis. Langerhans cell histiocytosis (LCH) merupakan sejenis penyakit barah darah yang sangat jarang berlaku, lebih-lebih lagi di kalangan bayi. Secara lahiriahnya, kes LCH hanya berlaku dalam kekerapan 1:500,000 sahaja.
Penyakit barah darah LCH berpunca daripada sejenis sel darah putih yang dipanggil sel Langerhans. Sel-sel Langerhans terdiri daripada rumpun sel dendritik yang bertugas ‘membuang dan membersih’ sisa-sisa selular di dalam badan.
Dalam penyakit LCH, sel-sel Langerhans yang hilang kawalan ini bertambah dengan mendadak dan membaham tisu yang sihat seperti tulang, hati, limpa, sumsum tulang dan kulit.
Aqeela kemudiannya dirujuk ke Unit Kanser Kanak-Kanak, Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) untuk rawatan lanjut. Setelah pelbagai ujian mendalam,meneliti darah dan biopsi kulitnya, Aqeela telah dikenalpasti menghidapi penyakit barah darah LCH.
Penyakit ini telah merebak dan menjejaskan tulang-tulang serta organ dalaman seperti paru-paru, hati, dan limfa Aqeela. Tiada harta yang lebih berharga buat ibubapa dari senyum dan tawa anak mereka.
Luluh hati ibu bapa Aqeela apabila dimaklumkan mengenai diagnosis penyakit Aqeela. Tiada ibu bapa yang dapat menahan perasaan apabila mendengar berita bahawa anak mereka sedang menghidapi penyakit yang membawa maut.
Harapan besar mereka untuk melihat Aqeela dewasa sebagai wanita yang berjaya bagai direntap sekelip mata. Mereka diselubungi dengan perasaan resah, gelisah, dan minda yang bercelaru memikirkan kemungkinan buruk berikutan penyakit Aqeela.
Walaupun berat, ibubapa Aqeela mengenepikan segala pemikiran negatif dan mengambil langkah berani supaya anak mereka diberikan rawatan kemoterapi.
Kanak-kanak cilik ini telah menerima rawatan kemoterapi selama 18 bulan di PPUM. Rawatan kanser memerlukan masa yang lama dan berterusan, oleh itu, komitmen yang tidak berbelah bagi dan jitu telah diberikan oleh ibu bapa Aqeela untuk menepati temujanji-temujanji yang telah ditetapkan.
Sepanjang tempoh ini, hospital merupakan rumah kedua bagi Aqeela dan keluarganya. Bapanya, Encik Azham, 41 tahun, bekerja sebagai seorang jurutera di sebuah syarikat persendirian manakala ibunya, Puan Azleyn Ahmad pula bekerja sebagai seorang pegawai bank.
Disebabkan penyakit yang dihadapi Aqeela, tumpuan terhadap kerjaya dan keluarga turut terjejas demi menjaga Aqeela yang memerlukan perhatian yang lebih rapi berbanding perkara-perkara lain. Segala aspek makan-minum, jadual ubat serta rawatan dipatuhi oleh ibu bapa Aqeela dengan disiplin yang tinggi.
Ibu bapanya bergilir-gilir untuk menguruskan segala urusan Aqeela, di mana norma-norma keluarga mereka telah dirombak dan disusun semula sepanjang tempoh rawatan dijalankan. Pengorbanan masa dan komitmen tinggi yang telah diberikan oleh ibu bapa Aqeela membuahkan hasil apabila dia disahkan bebas dari penyakit barah LCH setelah menghabiskan rawatan kemoterapinya pada Disember 2017.
Perasaan gembira bercampur lega sukar digambarkan oleh ibubapanya yang tidak pernah mengenal erti penat dan lelah untuk membawanya menjalani untuk rawatan di hospital.
Artikel Berkaitan:
‘Lebih Kerap Bersenam..’ Kanser Prostat Ubah Gaya Hidup Nazir Razak
‘Susahnya Nak Buang Air..’ Jaga-jaga, Jangan Sampai Terlambat Rawat Kanser Prostat
Langit tidak selamanya cerah bak kata pepatah ‘disangka panas hingga ke petang, rupanya hujan di tengahari’. Kegembiraan ibubapa Aqeela tidak lama berkekalan. Sekali lagi mereka diuji dengan cabaran yang berat.
Genap 3 bulan selepas discaj, pada Februari 2018, penyakit barah LCH Aqeela menyerang kembali. Perasaan sedih bercampur baur dengan kecewa menghantui diri mereka. Sekali lagi, Aqeela perlu menjalani rawatan kemoterapi tetapi kali ini lebih intensif.
Malangnya, kemoterapi tahap kedua ini hanya berkesan pada peringkat awal sahaja. Kekecewaan berulang lagi apabila penyakit Aqeela muncul semula iaitu relapse pada Ogos 2018. Bercanggah dengan jangkaan dan harapan mereka, rawatan kemoterapi pada kali ketiga ini tidak memberikan sebarang kesan.
Malahan penyakit barah LCH Aqeela semakin teruk dan terus merebak ke hati dan paru-paru. Pilu hati kedua ibubapa Aqeela apabila melihat keadaan Aqeela yang semakin merosot dari hari ke hari. Berat mata memandang, berat lagi bahu memikul. Bagaimana rasanya anak sekecil Aqeela yang baru berumur tiga tahun ketika itu, menahan rasa sakit yang amat perit ini.
Memandangkan penyakit Aqeela yang sangat sukar diubati ,pakar kanser pediatrik di PPUM telah mencapai kata sepakat bahawa satu-satunya cara bagi menyembuhkan penyakit LCH ini melalui pemindahan sel stem (haematopoeitic stem cell) menggunakan sum-sum tulang baru daripada samada abang atau kakaknya.
Namun, sekali lagi keluarga ini diuji dan harapan untuk melihat Aqeela sihat jatuh berderai apabila didapati sum-sum adik-beradik Aqeela tidak sepadan dengannya (tidak serasi) dan keduanya tidak sesuai menjadi penderma sum-sum tulang.
Meskipun begitu, kumpulan pakar yang merawat Aqeela tidak berputus asa. Profesor Hany Ariffin, yang mengetuai unit kanser pediatrik dan pemindahan sum-sum tulang di PPUM, mencadangkan supaya ibu, iaitu Puan Azleyn, menjadi penderma separa-serasi (haplo-identical) bagi merawat penyakit anaknya.
Ini merupakan kes pemindahan separa-serasi untuk penyakit LCH yang pertama di Malaysia dan dengan berterus-terang, Profesor Hany memberitahu ibubapa Aqeela mengenai pelbagai liku dan komplikasi yang mungkin berlaku, termasuklah maut.
Walaupun perasaan ibu bapa Aqeela gementar bercampur risau, mereka mencekalkan hati demi anak tersayang untuk menerima cadangan Profesor Hany Dengan harapan anak yang dikandungnya selama 9 bulan 10 hari dapat mencapai penyembuhan yang berpanjangan. Ibu Aqeela, Puan Azleyn Ahmad melakukan pengorbanan yang besar dengan mendermakan sum-sum tulangnya kepada anaknya.
Makmal Penyelidikan Onkologi Pediatrik di Universiti Malaya aktif menjalankan penyelidikan kanser sejak 2003. Operasi makmal ini dibiayai menggunakan geran kerajaan serta antarabangsa. Projek-projek penyelidikan juga disokong oleh syarikat korporat serta derma awam.
Menggunakan teknik terkini serta dibantu dengan ujian-ujian canggih yang telah dibangunkan, sel stem sum-sum tulang yang separa serasi daripada ibu Aqeela dapat dipindahkan kepadanya tanpa terlalu banyak komplikasi. Melalui kombinasi ubat-ubatan ,sel sel imun penderma dimanipulasikan supaya menjalinkan kesesuaian dengan sel penerima.
Kini, lebih 15 bulan telah berlalu dari tarikh pemindahan sum-sum tulang Aqeela. Hasil daripada prosedur yang dijalankan, Aqeela kini telah sembuh dan bebas daripada penyakit barah LCH yang telah mengganas selama lebih dua tahun di dalam badannya.
Aqeela gembira menjalani kehidupan di sisi keluarga tersayang dan tidak sabar untuk memulakan alam persekolahan tadika pada tahun hadapan.
MW: Kisah Aqeela dan ibunya ini telah diterbitkan di dalam majalah Mingguan Wanita Edisi Oktober 2020.
Sumber: Sumbangan Artikel / Foto: Professor Dr Hany Mohd Ariffin. Profesor di Jabatan Pediatrik, Fakulti Perubatan, Universiti Malaya. Ketua Bahagian Hematologi-Onkologi Pediatrik & Pemindahan Sum-sum Tulang
