Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.

Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.

“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.

“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.

Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”

Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.

Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.

“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).

Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.

“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”

Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian

Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.

Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.

“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”

Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.

“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”

Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.

“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.

“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.

Ini Terapi Yang Fateh Buat

Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.

“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.

“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”

Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.

“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.

“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”

Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.

Nasihat Jaja..

“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.

“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.

“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”

Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)

1. CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
2. Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
3. Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
4. Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
5. Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
6. Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
7. Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
8. Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
9. Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.

Rujukan info: www.cdlsusa.org

Dah beberapa hari ini, meriah dengan pelbagai komen netizen tentang rendang ayam ‘crispy’. Mana-mana tempat di nusantara ini, ceruk kampung sekalipun memang takkan jumpalah rendang ayam ‘crispy’ seperti yang dimaksudkan oleh juri MasterChef UK tu.

MasterChef Malaysia, Chef Johari Edrus atau lebih dikenali sebagai Chef Jo turut mempertahankan keaslian masakan rendang ayam, sajian yang sangat berharga ketika ini di nusantara. Beliau turut mempersoalkan kredibiliti juri dalam rancangan tersebut.

Pertikaian tentang kerangupan ayam di dalam masakan rendang ini turut mendapat komen pedas daripada beliau. Bak katanya dalam posting beliau di facebook, “Di mana kredibilitinya seorang juri siri realiti masakan MasterChef yang memang menjadi ikutan ramai seluruh dunia.

“Kalau tak pandai menari jangan salahkan lantai yang tidak rata.”

Terbaru, apabila kedua juri ini ditemubual dalam rancangan Good Moning Britian, Chef Jo masih berasa hairan apabila kedua-dua juri seolah-olah cuba menegakkan benang yang basah. Walhal salah seorang juri itu sudah biasa datang ke Malaysia dan pernah pula memasak rendang ayam di Pulau Langkawi.

John Dah Biasa Datang Malaysia

“Rancangan realiti masakan MasterChef bukannya ‘live’. Ianya dirakam sebelum ditayangkan untuk tontonan awam.”

Menurut Chef Jo lagi, sepatutnya penerbit harus menapis setiap slot yang ingin ditayangkan. Perbincangan antara penerbit, pengurus “content” beserta dengan juri harus diadakan jika penerbit mendapati ianga dalam keadaan “samar-samar” seperti ketelusan fakta yang digunakan oleh juri.

“Setiap hidangan yang disediakan oleh peserta akan dinilai terlebih dahulu melalui hidangan yang harus dirasai oleh juri tanpa rakaman (hidangan tanpa hiasan dari periuk atau dapur peserta memasak). Dari sini juri boleh membuat hujah dan kesimpulan semasa ia mencuba hidangan “sebenar” yang akan dirakam sebenarnya bersama peserta.

“Nampaknya kecuaian dan tidak prihatin oleh semua pihak tentang pengetahuan masakan yang disediakan oleh peserta-peserta amat ketara samada ianya disedari atau tidak disedari.”

John dah biasa datang ke Malaysia dengan rancangan masakannya Malaysian Adventure. Masak rendang ayam di Pulau Langkawi. Mungkin “bodoh tak boleh diajar dan pandai tak boleh diikut” Nah sekarang muncul di kaca TV Good Morning Britian berdolak dalih menegakkan benang yang basah. Bila terhantuk baru nak terngadah.

Mungkin Ini Resepi Rendang Ayam Crispy Yang Juri Maksudkan?

Dalam video yang dikongsikan Chef Jo beliau memuat naik cara membuat rendang ayam ‘crispy’ dengan caption “Hi sahabat semua jom kita tonton #masterclass dari #cmkchefmukaketat. Resipi ni dah di “patern” kan hanya untuk dihidang di #symphonybychejo sahaja.

“Tunggu kemunculannya tidak lama lagi. Hidangan istimewa ini hanya akan berada selama seminggu sahaja. Jadi tunggu kemunculannya. Kena buat tempahan. Kalau tidak menyesal nanti… mesti cuba. #crispyjohn”

Terdahulu, dua orang juri Masterchef UK, Gregg Wallace dan John Torode mengkritik masakan peserta dari Malaysia Zaleha Kadir Olpin dan menyingkirkannya kerana menyifatkan masakan rendang ayamnya tidak garing.

Sumber/Foto/Video : Johari Edrus

Norlia Ghani aktif jadi ‘TikToker,’ tak terasa hati bila warga maya kecam, “dah tua-tua pun main TikTok.” Pelakon veteran, Norlia Ghani kini bergelar pempengaruh TikToker.

Norlia Ghani Aktif Jadi ‘TikToker,’ Tak Terasa Hati Bila Warga Maya Kecam, “Dah Tua-tua Pun Main TikTok”

Mengakui ingin mengikut ‘trend’ semasa, kata Norlia atau lebih mesra disapa sebagai mama itu, sebagai pelakon dia perlu bijak mencari inisiatif lain untuk mencari rezeki dan berinteraksi dengan peminat.

Sudah lebih setahun Norlia tiada tawaran berlakon. Ujar Norlia yang kini meniti usia 75 tahun, TikTok mengeratkan lagi silaturahim antara dirinya dengan peminat.

“Kali pertama mama bersiaran langsung terus dapat 1 juta tanda suka. Kadang-kadang ada peminat yang bagi ‘gift’. Biarpun mama tak pernah meminta. Pernah sehari mama dapat RM800.

“Mungkin inilah medium terbaru untuk mama mencari rezeki. Biarpun dapat RM100, mama dah bersyukur, sebab duduk di rumah sahaja,” katanya ketika ditemui di majlis Dari Poket Artis Ke Poket Artis 2.0 baru-baru ini.

Ibu kepada pelakon Rusdi Ramli itu turut mengakui dia tidak dapat lari daripada komen-komen nista daripada netizen yang mengaitkan usia emasnya dengan aplikasi yang dimonopoli oleh Gen Z itu.

“Biarpun ada komen-komen sinis yang mengatakan dah tua tua pun nak main Tik Tok. Pada mama tak ada masalah.

“Kalau mama nampak komen-komen toksik sebegitu lalu depan mata, mama buat-buat tak nampak sahaja. Tak perlu balas komen mereka.

“Lagipun mama main Tik Tok bukan untuk kejar glamor. Semua orang dah kenal siapa. Norlia Ghani sejak tahun 1969 lagi,” kata yang belajar menggunakan Tik Tok daripada cucunya.

Selain membuat sesi siaran langsung untuk berbual dengan peminatnya, Norlia turut mengambil upah dengan membuat ulasan produk di platform media sosialnya.

Bercakap soal kerjaya, kata pelakon filem Mami Jarum itu dia akur dengan kehendak penerbit dan pengarah sekarang yang memilih pelakon yang jauh lebih muda.

“Mama tahu mama sudah berumur. Tapi mama reda. Kita tahu mungkin sesetengah drama tidak memerlukan watak perempuan tua atau watak nenek.

“Pelakon yang dulu bawa watak kakak, sekarang dah jadi mak. Kalau dulu kita cantik, sekarang dah tak cantik kita kena terima hakikat. Kitaran ini biasa dalam dunia lakonan. Jadi kena berlapang dada,” ujarnya.

Terdahulu, Norlia Ghani merupakan antara 20 artis yang menerima bantuan untuk Program Dari Poket Artis Ke Poket Artis 2.0.

Melalui inisiatif itu, Norlia menerima wang sebanyak RM5,000, bantuan makanan tambahan selama enam bulan oleh Afyaa Hayyiba dan tajaan umrah.

Sumber: Harian Metro 

Baca artikel lain juga: Tiktokers Korea Akui Durian Malaysia Lagi Sedap Banding Thailand, “So Lemah, Tak Sedap Rasa Pun Kurang…” 

TikTok Medan Pertemuan Dua Jiwa, Beza Usia 23 Tahun Bukan Masalah

Cantiknya anak dara pelakon Que Haidar dan Linda Jasmine, Tengku Ratu Haidar!

Siapa isteri-isteri geng Syatilla angkat tangan. Setuju tak? Memang suami berat mulut dan tak rajin borak bila dalam kereta suara isteri je macam dj radio tak berhenti bercakap. Hihihi.