Membaca coretan hati ibu bernama Norlili Ab Wahab yang ditakdirkan tuhan mempunyai seorang anak Sindrom Down membuatkan Mingguan Wanita bertanyakan lanjut cara penjagaan bayinya sejak lahir sampailah anaknya, Nur Qiesya Adreena kini hampir mencecah 3 tahun.
Seperti mak ayah lain, berita pertama mengejutkan dirinya tetapi suami isteri ini cepat-cepat ikhlas dan redha pemberian tuhan. Benar setiap anak istimewa ini berbeza kisah sakitnya. Begitu juga cabaran menjaganya.
Baca Sini : Ujian Kromosom Sahkan Qiesya Sindrom Down
Sekurang-kurangnya, apa yang dikongsikan Norlili dapat menyuntik inspirasi, semangat dan kekuatan mak-mak yang sedang diuji dengan anak-anak yang istimewa. Perkongsian sebeginilah yang sedikit sebanyak memberi kekuatan dalaman buat ibu-ibu yang diuji ini.
Anak istimewa sindrom down ini tak sama keadaan fizikal dan mental dari anak normal. Dari segi fizikal, sangat-sangat lemah terutama imunisasi.
Mereka mudah berjangkit kalau orang sekeliling demam, batuk dan sebagainya. Jadi elakkan lah dekat dengan orang sakit.
Selalu kena monitor kalau ada kelainan daripada biasa. Kalau demam tak boleh ikut petua sangat. Kena terus refer paedatrik sebab kadang-kadang hanya sebab jangkitan boleh bawa maut.
Kalau ada masalah kesihatan kena selalu refer doktor dan buat bacaan tambahan.
Join grup atau persatuan down syndrom juga untuk tambah ilmu. Dalam masa yang sama, grup inilah kadang kala beri semangat dan kekuatan untuk mak-mak.
Kalau dari segi mental, anak ini sangat-sangat manja dan sensitif. Periang dan penuh kelembutan serta kasih sayang. Merek juga suka dipeluk dan dimanja.
Bukan tak berdikari tapi mereka ini sangat-sangat halus perasaannya. Jadi tak boleh marah. Ada masa kena tegas juga untuk ajar mereka.
Tak boleh tinggi suara atau bergaduh depan mereka. Nanti mereka menangis. Sebab itu mak ayah kena banyak bermain dan bercakap, buat aktiviti bersama.
Seronoklah nanti dia. Anak-anak ini suka benda yang seronok. Macam menjaga anak saya tak susah sangat sebab dia free daripada penyakit kronik kecuali hypotiriod yang dihadapi oleh kebanyakan anak Sindrom Down.
Cuma setiap hari, rutin beri makan ubat untuk elak gangguan pada perkembangan otaknya. Buat monthly check up setiap bulan dengan pakar untuk pantau dia.
Kalau boleh sentiasa follow up jadual temujanji dengan doktor. Jangan skip. Memang penat lah sikit tapi berbaloi.
Saya surirumah ada degree, memang niat nak kerja tapi bila fikirkan keperluan anak syurga ni saya memilih untuk buat bisnes online dan kerja dari rumah untuk pantau dia.
Mungkin sebab dia anak sulung, saya tak ada sejarah anak istimewa Sindrom Down. Jadi saya takut nak bagi dia pada orang lain untuk jaga.
Seperti yang doktor nasihatkan, Norlili perlu mengandung untuk gembirakan Qiesya. “Atas nasihat doktor jugalah saya bagi dia adik. InsyaAllah awal bulan 5 ini Qiesya dah nak masuk 3 tahun.
Kalau tak ada masalah insyaAllah 2/5 saya bersalin atau awal lagi. Sebab ada history anak sulung bersalin 34 minggu. Sekarang dalam pantauan pakar O&G
Mula-mula tu tak dinafikan siapalah tak sedihkan. Kami sangat seronok nak dapat Qiesya selepas keguguran anak pertama. Bila Hamilkan Qiesya, saya jaga betul-betul dan ikut nasihat doktor.
Makan sihat-sihat. Plan education dia di mana, sekolah nanti. Plan masa depan dia. Tapi itulah bila hari pertama doc beritahu tu, saya dan suami terkejut sampai saya hampir beberapa bulan juga menyendiri.
Tak nak expose Qiesya pada sesiapa. Even kalau orang tanya saya akan menangis tanpa henti. Bukan saya sedih dia lahir istimewa, tapi saya sedih kalau dia tak diterima masyarakat, sedara mara. Saya takut nak hadapi.
Nasib baik suami saya ada untuk kuatkan semangat saya. Famili saya, mentua saya sangat-sangat membantu.
Kami tak perlu pun belas kasihan. Melainkan kami cuma nak support daripada semua orang supaya kami tak rasa tersisih. Selepas beberapa bulan saya dah ok, terima dan redha.
Ikhlas itu bila tengok muka dia penuh kasih sayang, suci bersih tanpa dosa. Saya motivate diri sendiri. Buat research, baca dan kaji.
“Saya join grup anak-anak syurga. Menjaga Qiesya sama macam anak normal lain. Dan saya buat dia macam budak normal. Bawa berjalan. Tunjuk ini anak saya, istimewa.. tak nangis dah. Ini sebab saya dah kuat.
Suami saya pernah menangis depan saya kerana anak syurga ini. Betapa kami sayangkan dia lebih dari nyawa kami sendiri. Kami tak malu, kami sayangkan Qiesya. Saya dah tak macam dulu. Segala perkongsian saya di fb berkenaan Qiesya supaya masyarakat tahu mereka juga punya perasaan.