Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).

Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.

“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.

“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.

“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.

Kos rawatan yang berterusan

Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.

“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.

“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.

Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.

Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain. 

Doa buat Diqah dan Aqee

Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh. 

“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian.  Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi. 

“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut,  jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami. 

“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi  diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.

“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.

Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.

“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.

“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.

Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.

Cabaran mendidik anak-anak tak kira lelaki dan perempuan perlu pendekatan yang berbeza. Lebih-lebih lagi buat anak lelaki yang bakal menjadi pemimpin, menerajui rumahtangganya bila dewasa kelak. Menjadi harapan mak ayah agar anak-anak lelakinya menjadi anak yang berguna, soleh, bertanggungjawab, penyayang pada insan-insan disekelilingnya.

Oleh yang demikian, perlu terapkan 5 perkara asas ini, perlu ajar anak-anak lelaki kita sebelum mereka meningkat remaja.

Jemput baca perkongsian daripada Dr Taufik Razif ini sebagai rujukan;

Ajar Anak Lelaki 5 Perkara Ni Secepatnya Sebelum Dia Menjadi Remaja

1. Ajar anak lelaki untuk jadi Respectful pada wanita terutamanya pada ibunya sendiri

Contohnya ajar anak lelaki bukakan pintu kereta untuk ibu dan adik perempuannya, jaga nada suara terhadap adik beradiknya dan berbuat baik dan lemah lembut pada semua wanita.

2. Ajar anak lelaki untuk ada Sense Of Responsibility

Ajar anak lelaki untuk simbah dan cuci bila dah lepas hajat di tandas awam, cuci pinggan dan lap tumpahan air di meja makan, kutip sampah yang dia sengaja buang pun adalah salah satu latihan untuk bentuk Sense of Responsibility dalam diri anak.

3. Ajar anak lelaki tentang Personal Hygiene & Cleanliness

Banyak anak lelaki bertukar menjadi pengotor bila berjauhan dengan mak ayah contohnya di asrama. Rupanya kerana kita lupa nak ajar anak lelaki kita tentang disiplin menjaga personal hygiene & cleanliness

Personal hygiene ni bermula daripada cara cuci tangan hinggalah kepada cara berinstibra’ & berinstinjak. Antara ilmu istibra’ yang kita kena ajar anak lelaki adalah berdehem & urut kemaluannya sebelum membasuh kencing

4. Ajar anak lelaki Coping Skills

Coping skills ni adalah cara anak kita nak selesaikan ataupun cara anak kita nak hadapi masalah dalam hidupnya. Contohnya apa nak kena buat bila anak lelaki kita tu stress ke, kena ejek ke kena buli ke.

Sebab kalau anak lelaki kita tak tahu Coping Skills yang betul, anak kita akan mudah terjebak dengan Coping Skills yang negatif. Coping Skills negatif ni contohnya adalah ambil dadah dan juga minum arak.

5. Ajar anak lelaki tentang Empathy

Bila tengok pasangan kita penat, cuba suruh anak kita tengok dan fahami kepenatan pasangan kita tu.

Amalkan dialog ni pada kita untuk asah Empathy anak kita “Adik, cuba tengok Mama tu. Penat kan dia lipat baju kita berdua kan? Nampak tak muka Mama dah redup dah tu jaga kita berdua tiap hari. Jom kita gi tolong Mama lipat baju nak? ”

Bila anak kita dah mampu faham dan rasakan emosi orang di sekelilingnya, itulah kejayaan kita dalam membentuk sifat empati dalam diri anak kita. InsyaAllah anak macam ni adalah anak yang hebat Emotional Intelligencenya. Inilah yang kita panggil sebagai anak yang cerdas emosi

Tolong sangat ajar ilmu ni pada pasangan dan anak kita sendiri. Kongsi ilmu ni pada mak ayah yang belum tahu ye sebab saya rasa masih ramai lagi mak ayah di luar sana belum tahu tentang ilmu ni

Baca Lagi Disini: Rupanya Cara Motivasikan Anak Lelaki,Mak Ayah Kena Beri Bintang BUKAN Pujian!

MW: Semoga perkongsian ini bermanfaat. Jadi buat mak ayah yang ada anak lelaki sedang meningkat remaja boleh terapkan perkara-perkara penting ini. Semoga anak-anak lelaki kita menjadi, lelaki yang budiman, penyayang dan bertanggungjawab apabila menempuhi alam dewasa kelak.

Sumber: Taufik Razif

Baru sahaja mengumumkan berita gembira pada bulan ramadan lalu, isteri berbadan dua, namun hasrat penyanyi lagenda Rock Suhaimi bin Abdul Rahman atau lebih dikenali Amy Search,60 untuk menimang cahaya mata yang keenam ini tidak kesampaian apabila isterinya Norhasniza Hassan, 37, atau Nourish disahkan mengalami keguguran.

Berita sedih tersebut dikongsikan oleh penyanyi lagu Isabella ini didalam instagram beliau.Difahamkan, pasangan ini kehilangan bayi mereka yang berusia 11 minggu itu pada Khamis lalu selepas doktor tidak dapat mengesan degupan jantung bayi.

Menerusi perkongsian itu, Amy memuatnaik video sesi pemeriksaan doktor ujian ultra bunyi degupan kandungan anak mereka serta meluahkan rasa sedih seperti berikut;

“Degupan itu akhirnya terhenti dan hilang dari pandangan. Alex, Sania dn Qaqa tertunduk saat mendapat berita ini. Qaqa menangis teresak-esak. Kini tiada lagi cerita baby yang bakal mereka miliki antara mereka.

“Moga kami semua reda dengan dugaan yang tak terpandang ini. Aku pasti dugaan itu datang bersama keindahan dan sabar itu sama seperti berbesar hati dengan dugaan-NYA. AmeenYRA,”

Bukan itu sahaja, Amy juga telah menulis kata-kata yang meruntun hati dedikasikan khas buat bayinya itu.

” Aku tersentak langsung tersedar
Cuaca dingin menanda hati yang kian rawan
Terbayang seribu kemungkinan
Sejenak ku mendakap
Kau pun hilang, dari pandangan. ”
#amysearch

Amy dan Norish mendirikan rumah tangga pada Oktober 2003 dan ia merupakan perkahwinan keempat bagi penyanyi rock ini. Pasangan bahagia ini dikurniakan tiga cahayamata iaitu Alexander Zulkarnain 14, Sania Samara, 13 dan Qaqa At-Tameemi, 9. Manakala dari perkahwinan terdahulu Amy memilki dua anak iaitu Nabila Huda,32 dan Irisha Myra,21 serta seorang cucu Keisha Laila,8 yang merupakan anak tunggal Nabila Huda.

Memang perit harga sebuah kehilangan, apatah lagi saat menanti dan benar-benar mengharapkan kehadiran seorang bayi sebagai penyeri.Mingguan Wanita mengucapkan salam takziah buat Amy Search sekeluarga, semoga sabar dan redha dengan ketentuan ini.Insya Allah ada rezeki yang lebih baik menanti.

Baca disini:Rezeki Ramadan, Pada Usia 60 Tahun Bakal Dapat Anak Ke-6, Doa Penyanyi Rock Amy Search Dimakbulkan!

Sumber: Amy Search