Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).
Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.
“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.
“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.
“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.
Kos rawatan yang berterusan
Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.
“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.
“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.
Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.
Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain.
Doa buat Diqah dan Aqee
Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh.
“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian. Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi.
“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut, jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami.
“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.
“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.
Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.
“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.
“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.
Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
‘Isteri Jenis Apa Kamu Ni, Suami Kena Basuh Pinggan..’ Terkejut Ditegur Saudara Jauh
Sekarang ini tak hairan dah bila suami tolong isteri di dapur. Bukan setakat basuh pinggan mangkuk, malah memasak untuk isteri dan anak-anak pun ramai dah suami buat.
Sebab kesedaran untuk membantu isteri itu semakin menebal. Lagi pula, ada isteri yang bekerja demi bantu suaminya. Jika dia tidak bekerja sekalipun, isteri bukan duduk diam semata di rumah.
Paling tidak isteri menjaga anak-anak malah mengurus rumah dengan sebaiknya. Dan tugasan itu sebenarnya lebih berat kerana bukan sejam dua isteri hadap. 24 jam pun takkan habis.
Sayangnya ketika suami malah mentua semakin memahami, ada juga segelintir makcik pakcik yang tidak dapat menerima perubahan sedemikian. Bagi mereka, kerja rumah tetap hak mutlak isteri. Suami jangan sampai isteri arah itu ini.
Inilah yang dialami Nuraisyah Abu Husin yang berkongsi catatan dengan Mingguan Wanita. Walau pun suami dan mentua memahami keadaannya, tetap kata-kata ‘pedas’ saudara jauh yang datang ke rumahnya berbekas di hati.
Saudara Jauh ‘Sound’ Suami Basuh Pinggan Untuk Isteri
Terbaca 1 posting, maknye marah anak dia tolong isteri buat kerja dapur…. Ok meh kita cerita real story la ye.
Masa saya stay dekat shah alam almost 5 tahun, pernah skali rumah kami didatangi “saudara jauh”. Memang jauh sebab masing-masing pun xberapa kenal, tp kami invite sebab parent suruh singgah berkenal-kenal dengan sedara.
Saya panggil pakcik & makcik jela ye. Masa dorang datang ni, anak-anak kami kecik lagi. Ayra baru lahir, Adam pun kecik lagi sebab saya beranak dekat 2 beradik ni. Honestly saya memang kurang buat kerja rumah sebab saya LETIH. Letih apa? Letih jaga anak. Iya, letih berjaga malam, letih menyusukan BOTH Adam and Ayra.
Jadi siapa yang uruskan rumah? Yes husband saya. Pagi dia uruskan butik, lepas zohor balik uruskan rumah. Saya buli suami ke? Gilaaaa apa statement ni !
Makcik Bangga Menantunya Tip Top Uruskan Rumah
Ok balik semula cerita sedara jauh tadi, both of them datang singgah sekejap dalam 2 jam je tapi 2 jam tu teruk mental saya kena torture. Dorang sangat-sangat suprise sebab husband saya basuh pinggan lepas makan. I cannot brain la basuh pinggan je pun.
Makcik tu sound saya direct “Isteri jenis apa kamu ni, suami kena basuh pinggan” Nak menjawab orang tua, sedara suami pulak tu. Sambungnya lagi “anak makcik, isteri dia mmg TIPTOP uruskan rumah. semua siap, balik rumah tinggal nak rehat je”
Darah saya mendidih masa ni, kejap lagi kelentang kat meja makan Adam jatuhkan pinggan. Habis berlambak semua. Husband cepat-cepat kutip dan bersihkan kotor-kotor kat lantai.
Maka terkejut besarlah pasangan sedara tadi, pakciknya sound direct kat suami saya. Kenapa Faruq kamu yang bersihkan anak ni, kenapa bukan isteri kamu yang buat? Tugas urus rumah ni tugas isteri, jangan kita suami takut kat isteri pulak.
Baca sini : Isteri kena biasakan suami buat kerja rumah, barulah dia rasa tanggungjawab dan diperlukan
Pak Mentua Sejenis Tolong Mak Mentua Kat Rumah
Aihhhhhhhh, saya panas gila dah. Masalahnya saya ni ada mertua lagi, pak mertua saya memang sejenis tolong mak mertua saya kat rumah. Tolong kemas, tolong masak, tolong everything. Dorang memang handle rumah sama-sama. Dah kenapa pulak acik-acik ni lagi pandai dari mertua saya kan?
Ok long story short, cerita pun dah basi. Cerita lama pun, tapi apa yang saya nak sampaikan macam mana kita didik anak lelaki kita itulah diri dorang lepas kahwin nanti. Kalau kau latih jadi tuan dari kecik, sampai besar panjang dia jadi tuan kat isteri and anak-anak.
Mak pak tak payah la ada mentaliti orang pompuan ni kena buat semua kerja rumah, ni semua mentaliti lapuk. LAPUK DEK ZAMAN ! Orang lelaki sekarang pandai berdikari, pandai tolong isteri, pandai basuh pinggan, selagi dia tak cacat jangan kau cacatkan dia ok !
Sumber/Foto : Nuraisyah Abu Husin
Cari pinggan mangkuk cantik di sini : https://invol.co/cl8zo2f
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
“Walau Macam Octopus, Rasa Puas Hati Dapat Berkhidmat Untuk Family…”
Bila sudah berumah tangga, kaum isteri automatik akan berkhidmat untuk family sepenuhnya. Isteri bekerja atau tidak, tetapi kaum ibu tetap pastikan rumah kemas. Istilah penat akan terkambus dengan kepuasan melihat orang tersayang selesa dan bahagia dengan pengorbanan kita sebagai mak-mak sibuk.
Kadang sedikit cemburu tengok kehidupan mak-mak yang mampu uruskan rumah secara teratur dan dalam masa yang sama duit poket masuk.
Namun jika digali jadual kehidupan seorang ibu muda, Puan Nurulbadiah Lai, mak-mak boleh dapat jawapan kenapa orangnya cantik dan rumahnya juga kemas teratur. Tengoklah jadual padat yang disusun dan diamalkan dalam rutin hariannya.
Jadual Harian Seorang Isteri
Sebab ramai sangat yang tanya Puan Nurul macam mana dia uruskan rutin hariannya setiap hari, jadi dia kongsi sedikit sebanyak jadual yang mana itulah yang mudahkan urusan hariannya.
Nampak agak padat tetapi nak tak nak, sebagai seorang mak-mak kena disiplinkan diri follow jadual supaya hidup tak kelam kabut.
6am-8am
– Bangun dan solat
– Ready kan anak-anak (kejutkan, mandikan, pakaikan baju, get ready pergi sekolah)
– Kejutkan suami dan sedia pakaian suami utk pergi kerja
– Prepare breakfast (suami just perlukan secawan coffea/teh/milo je) (anak just ambil sebotol susu as breakfast )
– Hantar suami kat pintu sebelum pergi kerja.
– Bergegas hantar anak pergi sekolah
9am- 10.30am
– Breakfast (kadang-kadang skip)
– Singgah market beli barang basah
– Laundry
– Kemas rumah
– Mop lantai, basuh toilet dan sebagainya
10.30-1pm
– Working
1.pm-2pm
– Prepare lunch (masak)
3pm
– Pick up anak dekat sekolah
– Prepare makanan untuk anak lepas diorang balik sekolah
– Bagi anak buat aktiviti, monitor sekejap pastu tinggal
4-5.30pm
– Continue working
5.30-7pm
– Prepare untuk dinner (masak)
– Berkebun, siram pokok etc (waktu utk kemas-kemas halaman rumah adalah petang)
– Siapkan anak-anak, mandi, pakai baju dan sebagainya.
– Mandi, persiapkan diri lawa-lawa sebab husband biasanya around 6.30 akan balik dari kerja
7-8.30pm
– Solat
– Ajar anak-anak benda simple-simple, reading dan sebagainya.
– Dinner
9.pm
– Teman suami tgk tv, sembang-sembang dengan suami anak-anak
– Kalau suami main game, so pergi buat kerja lain (lipat baju dan sebagainya.)
10.pm
– Handle online business pula. Reply whatsap dan sebagainya. Packing barang dan sebagainya.
11.pm
– Tidurkan anak-anak kat bilik diorang.
– Bila diorang tidur, start kemaskan bilik diorang.
12.pm
– Biasanya suami dah nak masuk tidur mase ni, so teman suami tidur.
– Kalau dia main game, masa ini kat sebelah saya main internet, buka ig, buka fb, reply DM and mesej dari followers dan sebagainya.
– Teman sampai suami tidur.
1.30am
– Bila suami dah tidur, cepat-cepat bangun setelkan kerja rumah yang tertunggak.
– Setelkan pinggan kat sinki
– Setelkan ruang tamu kalau ada mainan anak dan sebagainya.
– Sapu rumah, lap-lap apa yang patut
2-2.30am
– Tidur.
Walaupun macam octopus, rasa puas hati dapat berkhidmat untuk family. Suami memang tak pandai buat kerja rumah, boleh katakan saya yang buat semua, tapi still saya bersyukur sebab suami saya bagus dari segi lain.
Saya cuba jadi isteri yang terbaik ibu yang terbaik. Sebolehnya saya mahu lakukan tanpa merungut dan ikhlas walau penat sampaikan tertidur sambil duduk.
In return
Suami izinkan saya pergi spa sebulan skali, izinkan saya pergi class fitness, izinkan saya keluar window shopping sorang-sorang sambil dia jaga anak.
Suami selalu bawa saya jalan-jalan pergi pantai dan sebagainya bila weekend.
Weekend adalah waktu suami pulak berkhidmat untuk saya dan waktu itu saya lebih relax, tugas-tugas lain suami ambil alih.
Itulah kehidupan dan perkahwinan, tak sempurna tapi saling melengkapi, bukan setiap hari adalah hari yang terbaik tapi cukuplah ada ketenangan dalam rumahtangga utk meneruskan kelangsungan hidup.
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Mak-Mak Bila Sudah Tekad Nak Bercerai, Terus Failkan Hak Penjagaan Anak. Jangan Tangguh!
Mak-mak bila sudah tekad nak bercerai, terus failkan hak penjagaan anak. Jangan tangguh!
Proses mahkamah akan mengambil masa, oleh sebab itu jika nak bercerai, sekalikan terus permohonan hadhanah.
Sepertimana yang dikongsikan oleh Mimie Mizah ini, dia sarankan agar wanita yang melalui nasib sepertinya agar membuat persediaan awal setelah nekad mahu bercerai. Ini nasihatnya:
Mak-Mak Bila Sudah Tekad
Pentingnya failkan hak hadhanah interim dan hak hadhanah bersekali terus semasa failkan penceraian.
@mimiemizah “Aku taknak jaga pun.” Ayat yg keluar ini akan aku ingat sampai bila-bila. #fyp #singlemom #janda ♬ Menghitung Hari (Piano Version) – Gaius Yeong
“Aku sikit habuk taksey dan tak penoh nok pero pun.” (Aku tak nak sebesar habuk pun dan tak pernah fikir nak pelihara). Akhirnya keluar juga watak sebenar, hampir 10 orang pegawai polis menjadi saksi.
Baca Di Sini:
Selepas Bercerai, Isteri Belum Tentu Dapat Hak Penjagaan Anak, Kalau Tak Penuhi Syarat!
Surirumah Berhak Dapat Hak Jagaan Anak Sebab Tanggungjawab Nafkah, Ayah Beri Bukannya MAK
Jangan Risau, Ibu Adalah Penjaga Yang Paling Layak Menjaga Anak – Peguam Amirul Akmal
Ada Cara Untuk Mak Menang Kes Hak Penjagaan Anak Di Mahkamah
Ini 7 Hak Yang Boleh Tuntut Di Mahkamah Selepas Perceraian Berlaku, Wanita Sila Take Note!
Nak Bercerai
Ayat yang keluar ini dari dua orang individu… akan aku ingat sampai bila-bila. Pakej dengan video rakaman dan perbualan yang aku akan simpan sampai bila-bila. Kelak, anak sudah dewasa, andai mereka bertanya, anak-anak akan tahu cerita sebenar yang berlaku.
Aku tak kisah mereka hendak cerita apa pada orang lain, pada orang kampung. Segala maki hamun, menyumpah, mengumpat, mengata, fitnah bagai, sikit pun aku tak kisah. Yang penting aku dan anak-anak tahu, dan Tuhan itu Maha Mengetahui.
Terus Failkan Hak Penjagaan Anak
Kenapa bila orang maki hamun, kita masih boleh tersenyum saja? Sebab walau mereka keluar perkataan kesat dan buruk macam mana pun, yang sakit itu hati mereka, bukan hati kita.
Mak-mak, bila sudah tekad nak bercerai, terus failkan sekali hak penjagaan anak. Jangan tangguh. Proses mahkamah ambil masa. Bila keadaan macam ini berlaku, PDRM akan bagi kerjasama terus sebab adanya perintah mahkamah.
Jangan Tangguh!
Sudah beberapa kali perintah ini dilanggar sebelum ini sebenarnya, aku masih bersabar dan bertahan. Tapi, tidak untuk kali ini. Sudah melampau sangat, tiga perjanjian dilanggar dan mereka anggap benda remeh saja.
Khalas. Yang penting, anak akan selamanya dengan aku, tanpa drama dan sandiwara lagi dari pihak belah sana.
Mimie Mizah
Terima kasih Tuhan kerana sentiasa ada.
#4HForever
#singlemomlife
Komen Warganet:
Rata-rata warganet turut berkongsi bahagia apabila anak-anak kembali ke pangkuan Mimie Mizah. Alhamdulillah!
Mingguan Wanita : Setelah bercerai, permohonan hak jagaan (hadhanah) tersebut boleh difailkan di Mahkamah Tinggi Syariah negeri pihak pemohon bermastautin. Pihak pemohon juga boleh melantik Peguam Syarie untuk membantu dan mewakili beliau dalam tuntutan tersebut.
Sumber : Mimie Mizah
FB Grup Cerita Mak-mak Hari Ini : https://www.facebook.com/groups/ceritamakmak
Website: https://www.mingguanwanita.my/
Instagram : https://www.instagram.com/mingguanwanita/?hl=en
YouTube: https://www.youtube.com/c/MingguanWanitaOfficial/featured
Twitter: https://twitter.com/mingguanwanita?lang=en
Telegram MW: https://t.me/mingguanwanita
Hidup satu kaki, ibu anak 4 ini tidak sesekali mengalah.
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
