Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).
Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.
“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.
“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.
“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.
Kos rawatan yang berterusan
Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.
“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.
“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.
Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.
Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain.
Doa buat Diqah dan Aqee
Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh.
“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian. Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi.
“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut, jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami.
“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.
“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.
Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.
“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.
“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.
Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Setiap Hari Masak, Ada Hari Isteri JEMU Memasak Sebab Penat Berfikir
Hari-hari Memasak Jadi Jemu, Penat Fikir
Bukan Malas, Dia Jemu Memasak Bila Penat Berfikir
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Isteri Depan Mata Tak Nampak, Kekasih Gelap Juga Yang Suami Pilih
Ramai sebenarnya suami macam ni dekat luar sana. Cuma tidaklah sampai majoriti. Sebahagian saja, suami suami yang tak nampak baiknya isteri.
Buatlah apa pun. Soleklah muka tebal seinci. Kalau hati dah terpana dek kekasih gelap, takkan maunya suami berpaling kat isteri.
Silap-silap disindirnya lagi kita. Dikata, kalau muka dah ghope tempayan jangan cuba cuba menjadi bekas kristal.
Hah! Silap besar lah suami yang menghina isteri semacam itu.
Sebab sekarang Allah bayar cash!
Wahai isteri! Kalaulah suami mu ada ciri-ciri lelaki di atas apa yang perlu kita buat.
Meroyan! Balas dendam! No.. no.. no.. sebab kau takkan menang pun.
Nah, ini tips untuk isteri yang diuji dengan suami lupa diri mata keranjang. (Marah betul ni..)
1. Tengok Solat Suami Mu
Ini paling basic. Kalau solat dia pun tunggang langgang. Kadang buat.. kadang tak.. tak payah harapkan apa-apa dari dia.
Sedangkan dengan tuhan yang menciptakan dirinya pun dia pakai langgar, inikan pulak diri kita.
Yang sesama manusia.
Jadi, forgive and forget saja. Kau move on. Mulakanlah hidup baru.
2. Bagaimana Dia Layan Mak Ayahnya
Katakan suami lulus point pertama tadi. Okay, tengok pulak cara dia layan mak ayahnya.
Berlemah lembutkah? Atau kasar sampai hilang hormat.
Kalau yang ini juga gagal. Jangan diharap kasih anak yang derhaka pada mak ayahnya sendiri.
Sebab kau takkan bahagia pun nanti. Percayalah, bahagianya rumah tangga bila ada restu mak ayah kedua belah pihak.
3. Hadam Baik-baik Cara Dia Melayan Diri Kita
Yang ini paling sukar nak dibuat timbang tara. Sebab melibatkan hati dan perasaan.
Kadang kita rasa suami tak banyak membantu dalam urusan kewangan keluarga.
Tapi dari sudut baiknya, suami sangat mengambil berat akan hal anak-anaknya. Sakit demamnya dialah yang jaga.
Cuma perangainya saja tergelincir dari landasan. Jadi, fikir masak-masak perlukah ruang perasaan diberikan untuk suami.
4. Isteri.. Belajar Belajarlah Sayang Diri Sendiri
Dalam hidup kita ni. Suami itu sebenarnya hadiah dari Allah untuk kita. Bila-bila masa dia boleh ambil.
Sebab tak ada pun yang hak dalam hidup kita ni. Sedangkan diri kita pun sebenarnya hak Allah jua.
Dan ketika diuji suami yang ralit memandang perempuan lain dari isterinya sendiri. Segeralah sedarkan diri.
Rujuk balik poin-poin kat atas tu. Belajarlah sayangkan diri sendiri pula. Iya mula-mula memang susah.
Tapi kalau dah terbiasa nanti, rupanya potensi hidup kita nak jadi orang yang lebih berjaya tu lebih besar lagi.
Dah terbukti dah pun.. isteri-isteri yang dicurangi ni.. bila dia kuat, dia bangkit, dia move on.. dia jadi SANGAT SANGAT HEBAT.
Dan bekas suami yang mencurangi tu tak ke mana pun. Lagi ada rasa bersalah dalam hidup dia ada.
Iya! Dia tak sebut.. tapi ada titik perasaan tu dalam hidup dia. Lelaki kan ego.
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Anak-Anak Amanah Akan DIAUDIT Akhirat, Mak Ayah Jangan Ambil Mudah!
Anak-anak adalah permata hati mak ayah. Kehadiran insan-insan kecil itu pasti menggembirakan hati pasangan suami isteri. Anak pengikat kasih antara mak dan ayah. Namun mak aya kena ingat, anak-anak adalah amanah Allah SWT, disertai dengan tanggungjawab.
Dunia hari ini memberi memberi tamparan hebat kepada institusi pendidikan dan kekeluargaan. Dalam tidak sedar generasi yang kita lahirkan semakin tenat. Sebagai ibu bapa yang bertanggungjawab terhadap soal pendidikan anak-anak terutamanya soal agama dan akhlak sudah tiba masanya untuk kita merenung sejenak adakah kita sudah berjaya melaksanakan tanggungjawab ini dengan baik?Jika tidak, ini masanya untuk melakukan anjakan paradigma.
Anak-Anak Hadir Dengan Tanggungjawab
Rakan penjaga yang dihormati, tanggungjawab dan amanah ini hakikatnya amat berat dan harus dipandang serius dalam kehidupan. Ini kerana, amanah ini akan diaudit di akhirat kelak. Ini kerana, kehidupan yang kita lalui tidak berhenti di sini sahaja malah kita akan lalui yang kekal abadi di sana nanti. Oleh yang demikian, sebagai muslim, tasawur kehidupan kita harus benar-benar jelas agar kita tidak tersasar dalam meletakkan prioriti.
Dalam soal mendidik anak yang paling penting adalah memastikan wujud rasa percaya dalam perhubungan kekeluargaan yang sedang kita bina. Unsur ini amat penting bagi memastikan kelestarian perhubungan yang positif sesama ahli keluarga. Usah silap dalam meletakkan percaturan.
Baca artikel lain di sini:
Mak Ayah Nak Anak Cemerlang, INGATKAN Mereka PESANAN Ini
https://www.instagram.com/mingguanwanita/
Raih Kepercayaan Anak-Anak
Kita mungkin percaya bahawa apabila sudah menjadi keluarga jadi rasa percaya akan wujud secara semula jadi. Perkara ini mungkin betul dari satu segi namun masih banyak harus dilihat kembali. Rasa percaya tidak hadir dengan sendiri tanpa dibenihkan dengan kasih sayang yang dapat dirasakan.
Bukti kepercayaan menebal dalam perhubungan adalah rasa kebersamaan yang kuat sesama ahli keluarga. Sewaktu anak-anak kita masih kecil, mereka amat bergantung kepada kita selaku orang dewasa kerana pada waktu itu mereka masih belum boleh berdikari.
Namun setelah semakin dewasa mereka semakin boleh berdikari secara fizikal dan pada waktu ini ikatan kasih sayang dan kepercayaan yang mengikat mereka untuk kembali dan sentiasa wujud bersama ibu bapa dan keluarga.
Kukuhkan Kepercayaan Dengan Kasih Sayang
Rasa kepercayaan boleh diwujudkan atau diperkukuhkan dengan kasih sayang yang boleh dirasai oleh anak-anak. Mereka harus dapat merasakan bahawa ibu dan ayah amat menyayangi mereka sama ada dengan ucapan atau pun perbuatan. Tanda sayang bukan sahaja terhad dengan material namun lebih lagi dengan sokongan emosi dan dukungan spiritual yang kita berikan kepada anak-anak. Mereka harus dapat melihat prioriti yang jelas dalam kehidupan sebagai hamba Allah dan khalifah-Nya.
Kefahaman ini membantu mereka untuk menghayati kehidupan dan tanggungjawab dalam keluarga. Selain daripada itu, masa yang diperuntukkan untuk bersama dengan anak-anak juga merupakan kunci kepercayaan. Apabila ibu dan ayah ada masa untuk mendengar keluhan dan kegembiraan anak-anak maka mereka akan mengiktiraf kita sebagai sahabat mereka yang akrab.
Mak Ayah Kepercayaan Anak-Anak
Kita juga akan menjadi orang kepercayaan mereka dalam menyelesaikan pelbagai masalah dalam kehidupan mereka kelak. Amatlah beruntung ibu ayah yang mendapat kepercayaan ini daripada anak-anak mereka. Mengapa? Ini kerana apabila kepercayaan ini sudah diperoleh, mudah bagi kita untuk memberikan panduan yang baik kepada anak-anak. Saya pasti tiada ibu ayah yang menginginkan yang tidak baik untuk anak mereka.
Ini berbeza jika, anak-anak lebih percaya kepada rakan-rakan atau orang luar sebagai penasihat peribadi. Sudah tentu cakap kita, nasihat kita menjadi secondary untuk diri mereka. Malah kita mungkin kita dapat mendengar keluhan dan masalah mereka langsung kerana rasa ingin bercerita itu tertutup untuk kita. Nauzubillah. Inilah kegagalan kita dalam mendidik.
Oleh yang demikian, biarkan anak bercakap sewaktu kecilnya dan layanlah mereka dengan baik kerana waktu itu, mereka sedang membina persepsi dan kepercayaan tentang perhubungannya dengan kita. Insya-Allah sewaktu kita perlu mendengar daripada mereka kelak, mereka akan datang tanpa menunggu arahan kita kerana kita pada waktu itu telah pun menjadi orang kepercayaan mereka. Wallahualam.
Sumber: Dr. Nurul Asiah Fasehah binti Muhamad (USIM)
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
