Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.
Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.
“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.
“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.
Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”
Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.
Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.
“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).
Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.
“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”
Ads
Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian
Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.
Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.
“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”
Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.
“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”
Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.
Ads
“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.
“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.
Ini Terapi Yang Fateh Buat
Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.
“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.
“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”
Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.
Ads
“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.
“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”
Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.
Nasihat Jaja..
“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.
“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.
“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”
Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)
CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.
Rujukan info: www.cdlsusa.org
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
Sebagai seorang ibu muda yang mendapat anak pertama serta kurang pengalaman dalam perkembangan tumbesaran anak pastinya pelbagai perkara yang perlu dipelajari. Pengalaman daripada orang-orang tua yang lebih ‘makan garam’ adakalanya menjadi rujukan dalam pembesaran anak-anak.Sama ada ia mitos ataupun mungkin hanya satu kebetulan.
Baru-baru ini pelakon Lufya atau nama sebenarnya Lutfyah Sheikh Omar,33 ada berkongsi satu status dilaman instagramnya bertanyakan, sama ada benarkan bila bayi dah mula menyembur, memberi kesan pada keguguran rambut si ibu.
“Budak belon ni sekarang suka jelir lidah..sembur-sembur (bubbles) agaknya gusi gatal nak tumbuh gigi. Orang tua-tua cakap kalau baby sembur-sembur ni rambut mummy akan gugur banyak!Tapi memang gugur tak hengat ni. Mommies lain pun mengalami keguguran rambut jugak ke? .”
Rupanya pertanyaan dan pengalaman Lufya ini mendapat respon yang sama daripada para pengikutnya.Rata-rata ramai yang bersetuju dan mempunyai pengalaman keguguran rambut apabila anak mulai ‘menyembur’ dan mahu keluar gigi baru.
syazleenzawawi@lufyalaana aah..gugur…tiap kali anak nak keluar gigi baru…rambut saya gugur.
aimi.munirahh Samaa @lufyalaana..macam orang leukimia dah..sedih tengok rambut sendiri,pastu bersepah satu rumah.
izzatihaifasiratSaya anak first rambut gugur banyak sampai rambut depan dah jadi botak sebab banyak sangat gugur. Nak sikat rambut pun takut.
syafaBetul, baby aaqil dah masuk 5month now, suka sembur-sembur, rambut mama ya ampun macam dah kena kimo.
fauziahgeeyahSama sis,sampai potong pendek dah rambut,macam musim luruh dah anak saya pun asyik main air liur pastu jelir-jelir lidah, rupanya tumbuh gigi sebatang dah.
Terdahulu pasangan ini telah mendirikan rumahtangga pada 26 November 2016, setelah bertunang selama 4 bulan pada tahun yang sama. Lufya telah berkahwin dengan Dr Che Muhammad Hafiz Che Baharom,28 dan dikurniakan seorang puteri yang comel Laana Haura yang kini berusia 7 bulan.
Mungkin ia hanya satu kebetulan. Tidak dapat dipastikan kaitan dan kajian saintifik bila anak mulai menyembur-nyembur, rambut mak-mak mengalami keguguran. Tapi pengalaman mak-mak sendiri bagaimana? adakah alami perkara yang sama seperti Lufya ini?
Sebagai seorang anak, tanggungjawab pada mak ayah janganlah dilupakan. Biarlah pendapatan tak banyak mana pun, asingkanlah sedikit gaji yang diperolehi setiap bulan untuk diberikan kepada mereka.
Benar, adakalanya mak ayah ni tidak mengharapkan pun duit daripada anaknya.Namun percayalaah dalam perkongsian rezeki tersebut, adanya keberkatan yang menanti, malah menjadi salah satu punca rezeki makin bertambah, melimpah ruah, serta hidup tak susah.
Jemput baca perkongsian pengalaman oleh Ustaz Khailil Razak ini, sebagai panduan dan pengajaran;
KENAPA REZEKI MAKIN BERTAMBAH DAN HIDUP TAK SUSAH
Saya pernah tak bagi duit kat ayah saya dulu walaupun saya dah mula berniaga.. Saya rasa nak bagi rm100 rasa macam berkira sangat. Di UKM saya berniaga income dapat dalam purata RM3k sebulan.. Macam-macam business saya buat.. Saya rasa banyak sangat dapat.. Tapi duit tu rasa macam habis macam tu je.. Saya rasa macam ada benda tak kena..
Satu hari abang saya no 4 tanya saya.
“Mung niage doh ni buwi dop duit ke ayoh.. Jangang wak lupe tu.. Anok laki wajib buwi nafkah pada mok ayoh.. Dop berkat kekgi..”
Saya fikir saya belajar lagi.Tak kan nak bagi kat ayah dah.Saya terus termenung.. Tepuk dahi saya.. Allah… Apa aku buat ni.. Sampai ayah pun aku lupa nak bagi dia.
Bagi Duit Untuk Keberkatan
Ada juga yang rasa.. Owh.. Ayah mak saya dah tak perlu.Duit diorang pun dah banyak.. Pencen ada.. Tak sebenarnya.. Kita bagi bukan sebab duit tu. Tapi sebab kita nak kan keberkatan..duit banyak-banyak tak guna kalau tak ada keberkatan.. allahu..
Saya terus minta no akaun ayah saya pada abang saya terus masukan duit RM300.Ingat lagi kali pertama bagi kat ayah.Allahu… Saya mula rasa lain.. Duit rasa macam ada je.. Tak habis-habis, malah bertambah. Boleh belanja kawan-kawan.. Boleh bantu kawan-kawan yang susah.Sejak daripada tu.Saya tak pernah miss masukan duit setiap bulan.
Sekarang saya dah makin tak berkira dengan ayah.Ayah nak apa je insyaALLAH saya akan penuhi.Pernah tahun lepas ayah ngadu motor elektrik ayah dah nak rosak.Dah selalu habis bateri.Saya dengar terus saya balik kampung terus belikan ayah motor elektrik baru RM2800.Tetap tak sama dengan nilai ayah belikan saya kereta mainan harga Rm30 dulu masa saya kecik.Sebab ayah dulu nak dapat rm30 dengan penuh tangisan dan air mata.ya Allah.. Sejak tak berkira dengan ayah.. Bulan-bulan pun dah ribu.. Makin banyak bagi kat ayah makin melimpah ruah rezeki Allah bagi.
Salah Satu Punca Rezeki
Dari situ saya mula belajar, Kecik mana pun pendapatan kita.Bagi duit kat mak ayah satu punca rezeki yang paling mudah nak tarik daripada khazanah Allah.Ramai anak muda hari ni ambil mudah dengan nafkah pada mak ayah.Kalau kita tak bagi duit kita kat mereka.. Duit tu pasti juga akan habis ke tempat lain.. Allahu..
Ya Allah kau panjang kanlah umur ayah saya dan kami semua agar kami dapat khidmat lagi pada nya dengan sebaiknya.. Ya Allah.. Kau dah panggil mak saya ketika saya masih belum semoat khidmat padanya.Janganlah kau panggil ayah saya lagi.. Saya masih belum puas khidmat ayab saya..tolong ya Allah.. Huhuk.. Amiiiin
Nota kaki : Bila mula rasa berkira dengan mak ayah.. tunggu lah kesusahan yang akan dilalui..
Boleh share dan tag pada rakan-rakan adik beradik suami isteri kita.
Pakar Remaja,
Ustaz Tido
Semoga bermanfaat!
Memang ada benarnya, walaupun sedikit mana pendapatan kita, asingkanlah sedikit rezeki yang ada untuk mak ayah. Ia salah satu cara menjemput rezeki agar melimpah ruah serta diberikan keberkatan dalam kehidupan.
Isteri sedih, bekas suami sanggup tak mengaku anak sebab tak mahu bayar nafkah. Perceraian mungkin menjadi jalan terakhir yang perlu diambil oleh pasangan suami. Bagaimanapun tanggungjawab suami terhadap anak-anak yang dilahirkan dari perkahwinan tersebut tidak terhenti begitu sahaja.
Isteri Sedih, Bekas Suami Sanggup Tak Mengaku Anak Sebab Tak Mahu Bayar Nafkah
Suami masih mempunyai tanggungjawab untuk memberi nafkah kepada anak-anak walaupun sudah bercerai. Tanggungjawab memberi nafkah kepada anak-anak walaupun sudah bercerai adalah satu kewajipan yang tidak boleh diabaikan.
Dalam Islam, ia adalah satu amanah yang perlu ditunaikan. Dari sudut undang-undang di Malaysia, ia adalah satu keperluan yang ditetapkan oleh peraturan dan undang-undang.
Berikut perkongsian daripada Tuan Fahmi Ramli Peguam Syarie Perundangan Islam yang beramal di Kedah, Pulau Pinang, Perlis, Perak, KL, Selangor.
Dalam banyak-banyak kes tuntutan nafkah anak, majoriti suami menolak tuntutan. Alasan yang popular ialah terlalu banyak komitmen sehingga tidak mampu untuk membayar nafkah anak setelah menceraikan isterinya.
Lain pula bagi kes ini yang mana seorang bapa sanggup menafikan nasab anaknya sendiri untuk mengelakkan diri dari menanggung nafkah anak dengan isteri lama. Tambahan pula, suami itu sudah berkahwin lain dan telah mempunyai 3 orang anak dengan isteri yang baru.
Dalam kes ini, si isteri memohon kepada mahkamah untuk menetapkan nafkah anak berjumlah RM200 sebulan sekaligus memohon untuk mahkamah perintahkan suami membayar tunggakkan nafkah anak yang tidak pernah ditanggung sejak lahir sehingga anak tersebut berumur 13 tahun yang mengumpul jumlah sebanyak RM31,000.
Terkejut dengan jumlah tuntutan si isteri, suami dengan tidak rasa bersalah mendakwa bahawa anak tersebut bukanlah anak dari nasabnya. Ini kerana mereka hanya tinggal bersama selama 2 bulan sahaja dalam 2 tahun tempoh perkahwinan mereka.
Suami juga mengaku tidak membayar nafkah anak tersebut kerana tidak tahu akan kelahiran itu. Suami menyatakan bahawa dia tahu akan kelahiran anak tersebut setelah isteri memohon fasakh. Suami juga menegaskan isterinya mengaku tidak hamil apabila ditanya oleh pegawai kaunseling semasa mereka dalam tempoh perceraian.
Giliran isteri pula untuk memberi keterangan tentang dakwaan suami mengenai status anak mereka. Isteri menjelaskan bahawa dia tidak menuntut nafkah anak tersebut dahulu kerana sepanjang tempoh perkahwinan suaminya tidak pernah memberikan perhatian terhadap dirinya dan terus mengabaikan dirinya seolah-olah suaminya tidak pernah mempunyai isteri.
Nafkah diri pun suami tak pernah bagi apatah lagi nafkah anak fikir isterinya. Dengan membawa hati dan perasaan yang tidak dijaga ini si isteri mengambil keputusan untuk tidak memberitahu apa-apa perkembangan tentang dirinya kepada suaminya.
Sekarang barulah isteri memohon nafkah anak kerana memikirkan masa depan anak yang lebih cerah dan ingin anak berjaya seperti anak-anak orang lain.
Apakah status anak tersebut?
Syarak telah menggariskan cara penetapan nasab dengan merujuk kepada hadis nabi iaitu “ Anak yang lahir dari hamparan (isteri) yang sah berhak disabitkan nasab keturunan”.
Syarat penetapan nasab
1. Suami mampu untuk menghamilkan isteri
2. Anak tersebut mestilah lahir selepas 6 bulan qamariah dari tarikh akad nikah atau masa kemungkinan suami dan isteri Bersama
3. Suami dan isteri hendaklah bertemu selepas akad nikah
Berdasarkan penetapan syarak ini, segala syarat telah dipenuhi yang mana anak tersebut sememangnya lahir setelah 11 bulan dari Tarikh akad nikah. Suami hanya berpegang dengan pengakuan isteri bahawa dia tidak hamil Ketika ditanya oleh pegawai kaunseling.
Apabila melihat kepada tarikh lahir anak tersebut rupanya isteri telah melahirkan anak terlebih dahulu sebelum sesi kaunseling tersebut. Maka, sememangnya isteri tidak hamil lah ketika ditanya oleh pegawai kaunseling tersebut.
Akhirnya mahkamah memutuskan bahawa anak tersebut adalah anak kandung dan boleh dinasabkan kepada suami tersebut dan suami wajib membayar nafkah sebanyak RM200 setiap bulan kepada anak tersebut.
Kenapa suami itu tidak boleh meli’an isterinya?
Suami boleh meli’an isteri dengan kadar segera setelah mengetahui lahirnya anak tersebut. Jika terdapat keuzuran suami melewatkan li’an tersebut apabila suami mendapat berita lahirnya anak pada waktu malam dan menangguhkan sehingga pagi hari.
Dalam kes ini, suami melwatkan li’an sehingga anak tersebut sudah mencapai usia 13 tahun. Itu pun sebab isterinya nak tuntut nafkah. Maka, hak penafian nasab tersebut terbatal.
Suami juga tidak ada apa-apa keuzuran syarie utk menafikan nasab dengan kadar segera. Alasannya hanya kerana beliau seorang awam yang jahil tentang perkara ini. Malangnya alasan ini tidak diterima mahkamah keranan Islam menuntut dan mewajibkan kita untuk belajar tentang ilmu agama.
Maka, dakwaan suami bahawa anak itu bukan anaknya sudah tidak relevan kerana hak suami telah terbatal dengan melewat-lewatkan penafian sehingga 13 tahun.
Kesimpulannya tidak perlulah sampai nak menafikan nasab sendiri hanya kerana nak lari daripada tanggungjawab menunaikan nafkah. Ingatlah, kalau di dunia kita mengelak, maka di akhirat itulah hutang yang akan ditanggung oleh kita.
Sumber: Fahmi Ramli Peguam Syarie Perundangan Islam yang beramal di Kedah, Pulau Pinang, Perlis, Perak, KL, Selangor.
Sekeluarga dirempuh treler pemandu microsleep, ibu belum tahu anak meninggal kerap tanya mana anak sulung. Sebuah keluarga yang menaiki kereta proton saga mengalami detik...