Derita Holoprosencephaly, Dalila Hanya Mampu Terbaring, Mata Pula Tak Nampak

Kehadiran cahaya mata baharu amat dinanti oleh Noorsuhana bt Adnan dan suaminya Muhammad Zubir bin Zulkifli. Pasti juga, mereka menginginkan anak itu lahir sihat dan sempurna, Namun manusia hanya merancang, hanya Tuhan yang menentukannya. Nur Dalila Sofea, anak ketiga pasangan ini menderita penyakit Holoprosencephaly.

Holoprosencephaly adalah penyakit ada air lebih dalam kepala dan tisu otak yang sedikit. Cerita Noorsuhana, 28 tahun, ketika kandungannya berusia 7 bulan, hasil scan yang telah dilakukan doktor menunjukkan ada air ketuban yang banyak. Malah doktor juga mendapati terdapat banyak air di bahagian otak bayi.

Bagi mendapatkan kepastian, doktor telah memindahkan kes Noorsuhana dari Pekan ke Hospital Tuanku Ampuan Afzan (HTAA) di Kuantan.

“ Apabila doktor di Kuantan mengesahkan memang ada lebihan air dalam kepala bayi, doktor mengambil keputusan untuk menunggu bayi dilahirkan terlebih dahulu untuk pastikan sama ada betul atau tidak.” Ujar Noorsuhana memulakan bicara.

Nur Dalila Sofea.

Sentiasa Berdoa

Betapa sedihnya Noorsuhana apabila menerima perkhabaran doktor itu. Setiap hari dia menangis mengenangkan nasib anaknya nanti. Malah setiap hari dia berdoa supaya anaknya kelak sihat.

“ Belum genap 38 minggu saya telah bersalin secara emergency caesarean di HTAA bayi songsang. Ketika bayi lahir, ukur lilit kepala dia normal, dalam 34cm.

“Jadi doktor aturkan temu janji untuk buat proses MRI dan CT Scan. Selepas ujian dibuat, memang sah ada air lebih dalam kepala. Masa umur dia nak masuk 2 bulan, ukur lilit kepala dia setiap minggu semakin menaik.

“ Kata doktor neuro, setiap kali anak menangis, ukur lilit akan jadi makin bertambah. Dari masa dilahirkan sehinggalah umur dia genap 4 bulan, ukur lilit kepala dia menaik sehingga menjadi 48cm.

“ Ketika umur dia 4 bulan juga, doktor telah menjalankan pembedahan memasang VP shunt untuk bagi air dalam kepala mengalir keluar.

“ Tetapi sebelum pembedahan itu, doktor dari Hospital KL mengesahkan anak saya Nur Dalila Sofea bukannya ada penyakit hidrocephalus tetapi penyakit holoprosencephaly sebab muka dia dari segi luaran seperti sindrom down,” jelas Noorsuhana.

Katanya lagi, bagi mengesahkan penyakit anaknya itu juga, doktor telah mengambil darah Dalila untuk memeriksa kromosomnya.

“Alhamdulillah, masa umur dia 6 bulan, keputusan kromosom dia normal. Dalila juga mempunyai lelangit yaang tinggi, jadi susah untuk dia menyusu dan makan.

“Disebabkan penyakitnya sekarang, mata Dalila tidak boleh melihat. Menurut doktor mata, saraf mata Dalila pucat. Dia terpaksa memakai spek untuk merawat saraf matanya,” tambah Noorsuhana lagi.

Sering Menangis Dan Tidur Tidak Lena

Keadaan terkini Dalila tidak memberangsangkan. Noorsuhana menjelaskan anaknya itu mengalami masalah berat badan. Semasa temu ramah ini dilakukan, umur Dalila 11 bulan dan beratnya pula hanya 5kg sahaja.

“ Doktor bagi makan ubat multivitamin dengan ubat tambah darah sebab Dalila juga ada anemia. Ketika umur dia 8 bulan, Dalila terpaksa dimasukkan ke wad sebab dia menangis sampai biru muka, kaki dan tangan. Ibarat macam orang kejang dan suaranya tidak keluar.

“Selain itu, doktor turut risau dan takut dia ada sawan sebab doktor cakap bayi yang kurang tisu otak ini mudah terkena sawan. Disebabkan itu, sampai sekarang Dalila kena makan ubat sawan.

“Dalila kini tidak mampu hendak buat apa-apa dan hanya mampu berbaring sahaja. Malah dari lahir sampai sekarang Dalila tidak pernah tidur lena sebab dia asyik menangis.

“Kata doktor, kanak-kanak disebabkan Dalila tidak dapat melihat, jadi dia tidak dapat bezakan siang dan malam. Jadi doktor cadangkan apabila dibawa berjumpa pakar neuro nanti saya perlu minta ubat saraf untuk Dalila.” Kongsi ibu cekal ini.

Jelas Noorsuhana lagi, hanya sentuhan sahaja yang dapat menenangkan anaknya. Kini Noorsuhana bersyukur Dalila sudah boleh mendengar kerana sebelum ini telinganya ada masalah yang menyebabkan anaknya tidak boleh mendengar.

Terima Ujian Dengan Hati Reda Dan Ikhlas

Noorsuhana dan suaminya menerima ujian Tuhan ini dengan hati yang reda dan ikhlas. Sebelum ini mereka memiliki dua orang anak normal. Hanya anak ketiga mereka ini satu-satunya anak istimewa dalam keluarga mereka.

“Memang mencabar menjaga Dalila sebab dia memang kuat menangis. Saya dan suami bergilir-gilir jaga dia pada waktu malam. Dalila kalau menangis dia tak nak dengan orang lain walaupun ayah dia sendiri.

“Kadang-kadang saya terfikir kalau saya sakit, bagaimana dengan Dalila. Sebab itu saya selalu berdoa semoga saya sentiasa diberikan kesihatan yang baik untuk menjaga Dalila.” Doa Noorsuhana.

Ringankan keluarga ini dengan menghulurkan sumbangan ikhlas anda..

Bagi ibu bapa yang ada anak sama seperti Dalila, apa yang mampu Noorsuhana pesan adalah jangan berputus asa.

“ Fikirlah, ini satu sahaja ujian Allah bagi sebab Dia nak uji kita dan nak bagi kita pahala yang berlipat kali gandanya.Mungkin pada pandangan luar, anak kita tak normal. Tapi percayalah ada hikmah dan kemanisan di sebalik ini.” Akhiri Noorsuhana.

Ringankan Beban Keluarga ini.

Muhammad Zubir hanya bekerja sebagai operator kilang. Noorsuhana pula tidak bekerja. Pasangan suami-isteri ini hanya bergantung pada bantuan yang Dalila dapat dari JKM untuk membawanya bertemu doktor di HTAA.

Ringankan beban keluarga ini dengan menyumbang ke akaun Bank Muamalat 0603-0004572-72-2 Noorsuhana Binti Adnan.