Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).

Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.

“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.

“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.

“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.

Kos rawatan yang berterusan

Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.

“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.

“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.

Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.

Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain. 

Doa buat Diqah dan Aqee

Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh. 

“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian.  Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi. 

“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut,  jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami. 

“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi  diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.

“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.

Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.

“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.

“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.

Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.

Saya mulakan dengan satu soalan. Adakah suami sekarang atau bakal suami ialah rakan semasa di sekolah dahulu?

Dengan kehadiran media sosial dan aktiviti reunion sekolah sekarang, semakin ramai pasangan yang bertemu jodoh sesama sendiri.

Ada yang telah menjalin hubungan senyap-senyap sejak di bangku sekolah tetapi ada pula yang memulakannya hanya selepas berkerjaya.

Bagaimana dengan anda? Memanglah orang kata jodoh itu ditentukan Allah SWT tetapi seandainya diberi pilihan, apakah anda sanggup terima jodoh yang pernah menjadi rakan bergumpal di sekolah rendah dahulu?

Sudah tentu itu semua ada pro dan kontranya dan itulah yang akan saya kongsi ini.

Cinta Pandang Pertama Dari Bangku Sekolah Lagi

Kata orang cinta pertama adalah cinta yang kekal sampai bila-bila. Itu cinta paling bermakna.

Bayangkan sekiranya cinta pertama itu bermula dari bangku sekolah dan semakin kuat sehingga ke jinjang pelamin?

Cinta itu mempunyai fasa-fasanya sendiri. Di bangku sekolah orang panggil cinta monyet. Kemudian cinta remaja. Apabila sudah dimuktamadkan dengan rumah tangga, itulah cinta firdaus.

Cinta yang membawa syurga itu ke dalam rumah sendiri. Apakah yang lebih indah daripada itu, betul tak?

Ada orang berkenalan hanya tiga hari dan terus berkahwin. Malah ada orang kata bagus, tetapi bagi wanita perkahwinan itu hanya sekali.

Siapakah orang itu yang hanya baru tiga hari lepas hadir dalam hidup anda?

Adakah selamat untuk anda menerima dia selepas ini sehingga ke akhir hayat? Bagaimana pula jika anda telah mengenali dia sejak di bangku sekolah lagi?

Selama ini anda tidak bercinta dengan dia tetapi lebih kepada hubungan sebagai rakan baik di sekolah. Anda kenal hati budi dia dalam kapasiti yang lebih jujur.

Dia boleh menegur dan anda pula boleh tidak bersetuju dengan pendapat dia. Takdirnya setelah dewasa dan lebih matang barulah hubungan itu berubah kepada yang lebih serius.

Bukankah itu membuatkan anda lebih mengenali dia? Bukankah ini bermakna adalah lebih selamat anda menerima dia sebagai jodoh anda?

Tip Bahagia Kahwini Rakan Zaman Persekolahan

1. Apabila anda sudah mengenali dia, maka adalah lebih mudah untuk anda menjadi diri sendiri. Sebenarnya ini sangat penting kerana lelaki paling tidak suka dengan perempuan yang berpura-pura.

2. Ini tidaklah bermakna anda boleh menengking dia sesuka hati kerana anda bersikap jujur menunjukkan kemarahan. Maksud saya ialah anda menyedari kelemahan dan mengharapkan suami memahami kelemahan anda itu sementara anda memperbaikinya.

Fahamkan Ini Dulu

Adakah cinta yang bermula sejak dari bangku sekolah itu adalah jaminan yang rumah tangga anda pasti bahagia? Sekarang kita lihat beberapa situasi yang mungkin ramai terlepas pandang.

√     Secara realitinya anda dan pasangan anda itu adalah dua individu yang berbeza. Setiap orang bertanggungjawab kepada diri sendiri.

√     Walaupun anda melalui era bersama di bangku sekolah hingga dewasa tetapi itu tidak bermakna dia berubah menjadi lebih baik seperti anda.

Contohnya, cara anda berfikir dan bercakap dengan dia semasa usia 12 tahun dahulu tentu tidak sama apabila di usia 27 tahun.

Anda mengharapkan dia berfikir sebagai lelaki matang yang berusia 27 dan bukan sebagai remaja ‘hore-hore’ berusia 27 tahun.

√    Semakin lama anda mengenalinya maka semakin banyak kelemahan atau sikapnya yang anda ketahui.

√    Ada yang anda suka tetapi banyak yang anda tidak suka. Adakah dia berusaha memperbaiki kelemahan atau sikapnya yang anda tidak suka itu?

√    Alhamdulillah jika dia mengambil langkah memperbaikinya tetapi bagaimana jika itu tidak berlaku? Keadaan ini boleh menjadi faktor yang melebarkan jarak emosi antara suami-isteri.

Elakkan Bosan Hidup Bersama Jadi Suami Isteri

Sesuatu yang telah lama dikenali maka akan semakin hilang misterinya.

Anda kenal dia sejak sekolah menengah. Semua cerita hidupnya telah anda ketahui. Kecuali anda dan suami cukup kreatif, ada risiko kebosanan akan cepat melanda.

1. Nasihat percuma daripada saya ialah jangan ulang cerita yang sama dengan ayat yang sama lebih daripada dua hari. Hakikatnya perjalanan rumah tangga itu adalah sangat jauh.

2. Suami dan isteri perlu bijak memberikan warna, bentuk dan haruman terkini untuk rumah tangga masing-masing.

3. Tidak kira sama ada suami atau bakal suami anda itu adalah kekasih sejak di sekolah, cabaran sebenar adalah komitmen dalam rumah tangga itu sendiri.

Faktor bila, di mana atau bagaimana dia anda kenali sebelum ini sebenarnya tidak penting.

Memilih pasangan itu hanyalah separuh daripada cabaran untuk perkahwinan itu menuju Jannah yang dihajatkan.

Penulis : Dr Syed Yusainee Yahya, Relationship Coach, Promind Training And Consultation, Beliau juga merupakan kolumnis ruangan Nota Untuk Isteri di majalah Mingguan Wanita

Buat para suami, bukan hanya anda sahaja ingin mengumpul pahala di bulan Ramadan, isteri juga mahu. Kesibukan menguruskan anak-anak dan rumah tangga sering kali menjadi dilema buat para isteri dan mak-mak untuk merebut amalan di bulan Ramadan ini.

Bulan Ramadan Suami Jangan Kutip Pahala Seorang Diri Saja

Dalam situasi ini, peranan suamilah yang paling penting agar dapat memahami dan turut memberi ruang yang sama pada isteri untuk melakukan amal ibadah di bulan Ramadan ini.

Berikut perkongsian oleh Muhammad Hassan ini sebagai renungan;

Cara saya nak dapat pahala mudah sahaja. Bagilah masa kepada isteri untuk rebut amalan di bulan ramadhan ini.

Isteri saya kata dia nak khatam Al Quran sebelum akhir Ramadan. Maka antara perkara yang perlu saya fikirkan supaya tidak sibukkan isteri dengan rutin harian dia seperti bulan bulan lain.

Saya perlu rancang supaya bulan ini tidak terlalu lama ‘outstation’. Jika saya outstation isteri perlu uruskan urusan rumah dan perniagaan saya. Jika sibuk dengan urusan-urusan begini makanya target untuk habiskan 30 juzuk lebih awal mungkin tipis.

Lubuk Pahala Suami

Pendapat saya. Lubuk suami untuk dapat pahala, berilah masa@ ‘me time’ kepada isteri. Untuk dia lebihkan masa mengabdikan kepada الله atau apa yang kita rasakan isteri perlu masa untuk diri dia sendiri.

Ya tugasan di rumah,jaga anak itu juga pahala. Namun bagaimana dengan amalan amalan seperti Al Quran,zikir,solat dan aktiviti aktiviti yang mereka suka. Terutama keperluan emosi dan fizikal isteri.

Bila ada makcik makcik datang jumpa saya. Mereka katakan waktu tua inilah baru ada masa untuk sibukkan diri dengan amal. Itu pun ‘merangkak’ baca Al Quran, solat kadang kadang tak boleh nak berdiri lama dah. Dulu terlalu sibuk dengan urusan rumah tangga sehingga terabai amalan-amalan dengan Tuhan.

Berilah Juga Peluang Pada Isteri

Emosi & Fizikal Terbeban

Dari perkongsian beginilah saya rasakan,saya tak boleh beri tekanan kepada isteri hanya dia semata uruskan rutin dalam rumah. Takkanlah pinggan yang kita guna pun isteri perlu basuh juga. Itu belum urusan anak anak dari mandikan anak,saiz pampers sehinggalah baju tidur anak pun ada diantara suami tak ambil tahu.

Jika isteri hamil dalam masa yang sama perlu jaga anak demam,anak kurang upaya,anak masalah jantung,anak kanser lagilah emosi dan fizikal mereka terbaban.

Sebab itulah kenapa saya suka masuk dapur, kemaskan rumah dan tidak mengharapkan isteri urusankan segalanya tentang keperluan saya. Kerana saya nampak kesannya. Isteri lebih tenang,mudah menerima teguran dan cukup memahami tanggungjawab sebagai seorang isteri.

Semoga perkongsian ini bermanfaat. Semoga para suami bertimbang rasa, dapat memberi sedikit me time buat isteri, merebut ganjaran pahala di bulan mulia ini.

Sumber: Muhammad Hassan

Artikel berkaitan: Hijrah Ramadan, Maryam Bersyukur Terima Hidayah Lepas Jadi Model Tudung  

Persiapan Ramadan, Carilah Buah-Buahan Kering, Baik Untuk Badan Semasa Puasa

Ramadan Mengajar Insafi Diri Hindari Perasaan Riak, Balik Kampung Usahlah Menunjuk-Nunjuk