Kehadiran cahaya mata ini amat dinantikan, apatah lagi di adalah anak pertama. Siang, malam tidak pernah leka sang ibu mendoakan agar anak yang dikandung lahir sihat dan sempurna. Tanggal 16 Julai lahirlah putera sulung Siti Aminah Amir dan pasangannya, Syahlizan Saimin. Siapa sangka anaknya penghidap hyperigm syndrome tanpa dirinya sedari.
Iskandar adalah nama dipilih buat bayi comel yang ibunya nantikan setiap saat. Sejak lahir, Siti Aminah dapati kulit anaknya agak sensitif. Ada sahaja luka-luka kecil dan kesan melecet. Malahan Siti Aminah akui, anaknya seringkali diserang demam, selsema dan batuk-batuk sejak di masih kecil.
Melihat keperitan anaknya yang masih baru mengenal dunia, Siti Aminah membawa anaknya ke hospital untuk pemeriksaan lanjut. Tetapi jankitan pada paru-paru Iskandar di usia lima bulan amat mengusik naluri seorang ibu. Hatinya ibarat empangan yang pecah mendengar tangisan bayi yang baru belajar apa itu erti kesakitan.
“Hati ibu mana yang tahan tengok anak yang masih kecil asyik keluar masuk hospital. Ketika usia lima bulan Iskandar terkena jangkita, doktor beri dia antibiotok biasa, namun tak jalan, seterusnya doktor terpaksa masukkan ubat yang lebih kuat untuk stabilkan keadaan anak saya.
“Selepas dua minggu, Iskandar perlu jalani pemeriksaan susulan di hospital. Kala itu muka Iskandar biru dan terdapat lekuk di dada apabila dia menangis tanpa henti. Jadi sekali lagi, Iskandar perlu berkampung di hospital.
‘Ketika itu, Iskandar perlu lalui beberapa siri pemeriksaan yang lebih detail. Barulah doktor temui sesuatu yang abnormal pada paru-parunya. Doktor minta saya bawa Iskandar ke Hospital Kuala Lumpur (HKL) untuk refer pada pakar kanak-kanak kerana di Hospital Sultanah Aminah (HSA) tiada pakar untuk masalah Iskandar,” luah Siti Aminah satu persatu.
Dalam masa dua minggu sebelum berangkat ke HKL, si kecil ini sekali lagi terkena jangkitan virus yang tidak diketahui. Iskandar kejarkan ke Intersive Care Unit (ICU). Sejak 21 Mei 2015, akhirnya setelah dua minggu, Iskandar dibawa ke HKL.
Hati Siti Aminah diruntun sedih apabila buah hatinya terpaksa bergantung pada mesin ventilator kerana sebelah paru-parunya tidak berfungsi dengan sempurna. Pada mulanya doktor mengaitkan masalah yang dialami Iskandar ialah primary Immunodeficiency. Namun setelah diberikan beberapa rawatan sepatutnya, namun masalahnya tetap gagal diselesaikan membuatkan doktor memeriksa kembali sejarah kesihatan Iskandar.
Kala itu, menurut Siti Aminah, doktor kenalpasti yang sistem imun Iskandar tidak mampu menghasilkan sel darah yang mencukupi bagi keperluan tubuhnya iaitu hanya menghasilkan IGM semata. Oleh itu, Iskandar memerlukan darah orang lain untuk dirinya sihat dengan sempurna.
Pada mulanya agak sukar untuk dirinya menerima kenyataan, lagi pula penyakit itu sangat asing pada Siti Aminah. Ternyata bukan mudah untuk mengumpul maklumat dan info tentang penyakit tersebut. Ramai juga yang mula menyoal, penyakit apa yang dialami Iskandar kerana tampaknya dia sihat sahaja.
Penghidap Hyperigm Syndrome Perlu Jalani Pemeriksaan Darah
Lebih memilukan hati Siti Aminah, pabila menjalani ujian darah, rupa-rupanya dirinya pembawa sindrom tersebut. Jadi tidak hairanl;ah bagaimana putera sulungnya mengalami penyakit itu. Hatinya dirasuk perasaan bersalah, tambahan lagi apabila melihat Iskandar perlu bergantung kepada mesin oksigen dan setiap tiga minggu perlu ke hospital untuk pemindahan darah.
“Pada tiga tahun yang pertama, Iskandar memang bergantung pada mesin oksigen. Lama-kelamaan apabila kesihatannya makin pulih, Iskabdar hanya gunakan pada waktu malam atau ketika demam sahaja. Saya bersyukur Iskandar tidak bergantung pada mesin sepenuhnya lagi.
‘Sejak dia dilahirkan, saya memang harapkan yang terbaik untuk dia. Tetapi apakan daya, ini ujian dia, saya percaya dia kuat untuk terima segalanya sebab dia anak yang sangat istimewa. Oleh kerana sukar untuk dapat maklumat tentang penyakit ini, saya mula sertai kumpualn sokongan untuk berkongsi masalah.
‘Siapa yang tidak kecewa, melihat anak menderita sejak dilahirkan. Saban kali melihat tangannya dicucuk, hatinya saya turut menangis. Kadang-kadang saya terpaksa tingaglakna dioa pada jururawat dan doktor kerana saya tidak cukup kuat untuk menemaninya. Kadang-kadang saya menangis di luar bilik rawatan kenangkan Iskandar, “ungkap Siti Aminah sebak.
Tatkala mengenang kali pertama, tubuh kecil Iskandar dicucuk jarum, tubuh Siti Aminah seakan menggeleter. Mana tidaknya, anaknya yang ditatang bagai minyak yang penuh diperlakukan demikian. Demi menjamin kesihatan yang lebih baik, prosedur tersebut perlu anaknya hadap.
Biar pun melawan pada mulanya, akhirnya dia terpaksa mengalah, malahan perkara ini berulang-ulang setiap tiga minggu, hinggalah kini dirinya telah berusia tujuh tahun. Bayangkan berapa kali dirinya dicucuk untuk prosedur “immunoglobulin replacement therapy”.
Pernah suatu ketika, tiada satu pun tempat di tubuh kecil Iskandar sesuai dicucuk kerana hampir setiap uratnya mengecut ekoran acapkali dicucuk. Oleh itu, doktor sarankan agar Iskandar memasang “chemoport’ bagi memudahkan urusan kanak-kanak ini setiap kali immunoglobulin dimasukkan secara intravenous. Alhamdulilah kini segalanya beransur baik.
Seakan Hilang Harapan Anak Penghidap Hyperigm Syndrome
Jelas Siti Aminah, peristiwa yang berlaku ketika Iskandar berusia sembilan benar-benar menyentap jantung hatinya. Bayangkan anak kecil itu terpaksa bertarung seorang diri melawan penyakit. Iskandar yang bergantung kepada mesin oksigen kala itu mengalami bengkak seluruh badannya.
Dirinya juga tidaks edarkan diri kerana ditidurkan, disebabkan dirinya tidak mampu memproses oksigen, badannya mulai membengkak. Tidak dapat bayangkan perasaan seorang ibu apabila doktor katakan yang Iskandar tidak punyai harapan lagi dan meminta setiap ahli berserah serta doakan yang terbaik buat Iskandar.
Hanya air mata menjadi teman sang ibu setiap kali melihat wajah Iskandar yang bersih, setiap saat Siti Aminah menemani anaknya tanpa jemu. Dalam masa yang sama, dirinya mengenggam erat tangan anaknya dan membisikkan kata-kata semangat untuk Iskandar terus kuat.
Setelah dua minggu berlalu, akhirnya pejuang sebenar iaitu Iskandar kembali pulih. Sudah tentu, itulah kegembiraan yang tidak terhingga buat Siti Aminah, melihat anak kembali pulih.
“Awalnya Iskandar tidak mampu bergerak, pergerakannya amat terbatas disebabkan dia terbaring agak lama dan dihinggapi pelbagai virus kesannya buatkan Iskandar lemah. Selepas Iskandar berusia dua tahun, barulah dirinya stabil untuk berjalan seperti kanak-kanak lain, itu pun memakan masa setahun untuk jalan dengan betul.
‘Bukan itu sahaja, sebelum itu hanya susu sahaja menjadi sajian Iskandar. Lama-lama barulah dia berani mencuba makanan, saya juga jadi fobia untuk melihat Iskandar bercampur gaul, kerana dia sangat sensitif.
“Tetapi lama-kelamaan pabila dia mula memahami, saya lepaskan dia berdikari. Sekarang saya bangga, dia mampu uruskan diri dan tahu apa yang boleh dan apa yang tidak boleh.
‘Perkara yang buat saya sebak apabila setiap kali dia soal saya mengapa dia sahaja perlu dicucuk setiap tiga minggu, sedangkan adiknya Inas tidak perlu lalui perkara itu. Saya yakinkan dia yang Allah jadikan dia insan yang sangat istimewa, sebab itulah dia perlu lalui semua ini,” ceritanya panjang lebar.
Harapan Siti Aminah hanya satu, agar masyarakat di luar sana memahami tentang penyakit ini yang dianggap begitu asing dalam masyarakat. Kadang-kadang ada segelintir individu pelik mengapa Iskandar perlu ke hospital selalu kerana luarannya, dia tampak sihat. Cuba fahami dan carilah info tentang sindrom ini agar anda dapat menyelami perasaan kami.
