Tipu jika Rasmawati Rashid, 25 tak sedih sebaik menyambut kelahiran bayi sulungnya. Dengan tubuh badan berparut umpama kesan terbakar di seluruh tubuh dan cacat penglihatan.
Namun dia dan suami, Adam bin Hassan, 30, tetap menerima kehadiran Cahaya Imani,5, dengan penuh kesyukuran.
Suami yang bekerja sebagai pemandu lori tak dapat bersama dalam sesi temubual. Dia bertugas di luar daerah.
Kisah Cahaya Imani pernah tersiar di akhbar dan televisyen. Dia penghidap Goltz Syndrome, sejenis penyakit genetik yang cukup asing, mungkin dia satu-satunya yang ada penyakit ini di Malaysia.
Sepanjang mengandung, Rasmawati atau mesra dipanggil Ras, tak alami kejadian pelik.
“Cuma alahan yang agak teruk sehingga pernah dimasukkan ke wad kecemasan. Masa itu penyakit gastrik saya juga teruk hingga pernah muntah darah.
“Tapi semuanya okay setelah usia kandungan tiga bulan. Bila saya membuat imbasan (scan) pun semuanya normal.”
Suami Tenangkan, Minta Saya Bersabar
Masa lahir Ras tak perasan anaknya cacat penglihatan. Selepas satu jam, baru jururawat datang dan terangkan keadaan sebenar bayinya.
“Masa itu saya tak rasa apa-apa bila jururawat beritahu Cahaya Imani lahir tak ada bebola mata dengan badannya ada kesan terbakar.
“Perutnya ada kesan luka sedikit. Mungkin sebab masa tu masih terlalu lemah akibat proses bersalin. Saya pegang Imani macam tak ada apa-apa. Saya susukan dia.
“Tapi bila suami tenangkan saya, minta saya bersabar. Barulah sedih tu datang. Susah sebenarnya nak terima masa awal-awal. Tapi suami tak pernah berhenti bagi semangat.
“Sampai akhirnya saya terima dengan hati terbuka. Goltz Syndrome adalah penyakit genetik, bukan penyakit keturunan.”
Kata doktor yang merawat Imani, kes anaknya itu ‘special. Mengikut laporan di negara lain, semua penghidap adalah normal. Tak alami kecacatan anggota yang lain.
Doktor-doktor sendiri pun sukar nak buat rujukan berkaitan penyakit Cahaya Imani.
“Walau apa pun, saya dan suami redha dengan ujian Allah ini. Kami adalah insan terpilih untuk diuji dengan anak istimewa ini.
“Imani juga lahir dengan tiga lubang pada jantungnya. Alhamdulillah, hasil imbasan baru-baru ini, tinggal satu lubang saja lagi. Kata doktor, tak kronik. Jadi, tak perlukan pembedahan, cuma rawatan susulan saja.”
Bila Nak Makan, Dia Tadah Tangan Macam Orang Berdoa
Cahaya Imani dah pun berusia lima tahun. Dia semakin aktif dan boleh berjalan di sekeliling ruang di dalam rumah.
“Dia sensitif sangat dengan haba panas. Kulitnya nipis jadi perlu kerap mandi. Saya juga akan sapukan krim untuk menggelakkan kulitnya kering.
“Bila dia rasa tak selesa, dia akan tarik tangan saya. Fahamlah saya yang dia nak minta dimandikan.
“Imani belum boleh bercakap tapi saya boleh teka keinginannya dari kelakuan dia. Kalau nak makan, dia akan menadah tangan macam orang membaca doa.
“Anak saya ini juga alami masalah pendengaran pada telinga kirinya. Dia cuma boleh dengar 50% saja. Sebab dekat belakang gegendangnya ada air.
“Setakat ini, tubuhnya kecil berbanding kanak seusianya. Tubuhnya cuma boleh terima cecair.
“Bukan saya tak cuba bagi makanan pejal tapi dia tak pandai kunyah nanti akan tercekik. Tak berani saya nak bagi. Imani cuma makan nestum dan bubur.”
Akui ibu ini, tidak sukar menjaga anaknya. “Dia tak ada penyakit kronik lain. Cuma sejak berusia empat tahun, dia kerap demam panas, antara tiga hingga empat kali dalam sebulan.”
Kalau di lihat pada tubuhnya tinggal parut-parut umpama kesan terbakar. Tapi anaknya sukat tidur malam. Tugas Raslah kena berjaga malam mengawasi anaknya.
Sampai setakat ini, anaknya sudah melakukan tiga kali pembedahan pada bahagian mata.
Ada Juga Yang Pandang Semacam, Tapi Normallah Tu
Ras berharap anaknya mampu membesar dengan sihat dan menjalani kehidupan seperti kanak-kanak lain.
“Cahaya Imani inilah penyeri hidup saya dan suami. Kami bersyukur kerana kedua-dua keluarga kami sentiasa menyokong dan memberikan semangat. Mereka pun terima keadaan diri Cahaya Imani dengan tabah dan redha.
“Takkan sekalipun anak ini dipinggirkan. Sering kami bawa dia bersiar-siar. Takkan biarkan dia di rumah saja. Walau pun ada yang pandang semacam, saya anggap itu normal.
“Jika dia mampu bercakap dan tubuhnya membesar dengan sihat, baru kami akan fikir langkah seterusnya. Misalnya membawanya ke pusat pembelajaran untuk kanak-kanak istimewa dan sebagainya.”
Foto: Mohd Izari Rosli
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Ibu Ini Kongsi 11 Tip Menjaga Bayi Sindrom Down Sampai Umur 3 Tahun, No. 2 Tu Kena Ambil Perhatian
Membaca coretan hati ibu bernama Norlili Ab Wahab yang ditakdirkan tuhan mempunyai seorang anak Sindrom Down membuatkan Mingguan Wanita bertanyakan lanjut cara penjagaan bayinya sejak lahir sampailah anaknya, Nur Qiesya Adreena kini hampir mencecah 3 tahun.
Seperti mak ayah lain, berita pertama mengejutkan dirinya tetapi suami isteri ini cepat-cepat ikhlas dan redha pemberian tuhan. Benar setiap anak istimewa ini berbeza kisah sakitnya. Begitu juga cabaran menjaganya.
Baca Sini : Ujian Kromosom Sahkan Qiesya Sindrom Down
Sekurang-kurangnya, apa yang dikongsikan Norlili dapat menyuntik inspirasi, semangat dan kekuatan mak-mak yang sedang diuji dengan anak-anak yang istimewa. Perkongsian sebeginilah yang sedikit sebanyak memberi kekuatan dalaman buat ibu-ibu yang diuji ini.
11 Tip Norlili Jaga Anak Istimewa Sindrom Down
1. Elakkan Dekat Dengan Orang Sakit
Anak istimewa sindrom down ini tak sama keadaan fizikal dan mental dari anak normal. Dari segi fizikal, sangat-sangat lemah terutama imunisasi.
Mereka mudah berjangkit kalau orang sekeliling demam, batuk dan sebagainya. Jadi elakkan lah dekat dengan orang sakit.
2. Tak Boleh Ikut Petua Sangat
Selalu kena monitor kalau ada kelainan daripada biasa. Kalau demam tak boleh ikut petua sangat. Kena terus refer paedatrik sebab kadang-kadang hanya sebab jangkitan boleh bawa maut.
Kalau ada masalah kesihatan kena selalu refer doktor dan buat bacaan tambahan.
3. Mak Sila Sertai Support Grup
Join grup atau persatuan down syndrom juga untuk tambah ilmu. Dalam masa yang sama, grup inilah kadang kala beri semangat dan kekuatan untuk mak-mak.
4. Selalu-selalu Peluk Anak
Kalau dari segi mental, anak ini sangat-sangat manja dan sensitif. Periang dan penuh kelembutan serta kasih sayang. Merek juga suka dipeluk dan dimanja.
Bukan tak berdikari tapi mereka ini sangat-sangat halus perasaannya. Jadi tak boleh marah. Ada masa kena tegas juga untuk ajar mereka.
5. Mak Ayah Jangan Sesekali Gaduh Depan Anak Sindrom Down
Tak boleh tinggi suara atau bergaduh depan mereka. Nanti mereka menangis. Sebab itu mak ayah kena banyak bermain dan bercakap, buat aktiviti bersama.
Seronoklah nanti dia. Anak-anak ini suka benda yang seronok. Macam menjaga anak saya tak susah sangat sebab dia free daripada penyakit kronik kecuali hypotiriod yang dihadapi oleh kebanyakan anak Sindrom Down.
6. Pantau Perkembangan Anak Seperti Arahan Doktor
Cuma setiap hari, rutin beri makan ubat untuk elak gangguan pada perkembangan otaknya. Buat monthly check up setiap bulan dengan pakar untuk pantau dia.
Kalau boleh sentiasa follow up jadual temujanji dengan doktor. Jangan skip. Memang penat lah sikit tapi berbaloi.
7. Saya Jaga Sendiri Di Rumah
Saya surirumah ada degree, memang niat nak kerja tapi bila fikirkan keperluan anak syurga ni saya memilih untuk buat bisnes online dan kerja dari rumah untuk pantau dia.
Mungkin sebab dia anak sulung, saya tak ada sejarah anak istimewa Sindrom Down. Jadi saya takut nak bagi dia pada orang lain untuk jaga.
8. Dengar Nasihat Doktor, Berikan Qiesya Adik
Seperti yang doktor nasihatkan, Norlili perlu mengandung untuk gembirakan Qiesya. “Atas nasihat doktor jugalah saya bagi dia adik. InsyaAllah awal bulan 5 ini Qiesya dah nak masuk 3 tahun.
Kalau tak ada masalah insyaAllah 2/5 saya bersalin atau awal lagi. Sebab ada history anak sulung bersalin 34 minggu. Sekarang dalam pantauan pakar O&G
9. Ini Cara Saya Cepat-cepat Terima Qiesya
Mula-mula tu tak dinafikan siapalah tak sedihkan. Kami sangat seronok nak dapat Qiesya selepas keguguran anak pertama. Bila Hamilkan Qiesya, saya jaga betul-betul dan ikut nasihat doktor.
Makan sihat-sihat. Plan education dia di mana, sekolah nanti. Plan masa depan dia. Tapi itulah bila hari pertama doc beritahu tu, saya dan suami terkejut sampai saya hampir beberapa bulan juga menyendiri.
Tak nak expose Qiesya pada sesiapa. Even kalau orang tanya saya akan menangis tanpa henti. Bukan saya sedih dia lahir istimewa, tapi saya sedih kalau dia tak diterima masyarakat, sedara mara. Saya takut nak hadapi.
10. Sokongan Orang Terdekat Itu Penting
Nasib baik suami saya ada untuk kuatkan semangat saya. Famili saya, mentua saya sangat-sangat membantu.
Kami tak perlu pun belas kasihan. Melainkan kami cuma nak support daripada semua orang supaya kami tak rasa tersisih. Selepas beberapa bulan saya dah ok, terima dan redha.
11. Exposekan Anak, Mak Ayah Jangan Malu Ada Anak Istimewa
Ikhlas itu bila tengok muka dia penuh kasih sayang, suci bersih tanpa dosa. Saya motivate diri sendiri. Buat research, baca dan kaji.
“Saya join grup anak-anak syurga. Menjaga Qiesya sama macam anak normal lain. Dan saya buat dia macam budak normal. Bawa berjalan. Tunjuk ini anak saya, istimewa.. tak nangis dah. Ini sebab saya dah kuat.
Suami saya pernah menangis depan saya kerana anak syurga ini. Betapa kami sayangkan dia lebih dari nyawa kami sendiri. Kami tak malu, kami sayangkan Qiesya. Saya dah tak macam dulu. Segala perkongsian saya di fb berkenaan Qiesya supaya masyarakat tahu mereka juga punya perasaan.
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Pengorbanan Seorang Mak, Sanggup Derma Rahim Sendiri Demi Lihat Anak Bahagia Mampu Mengandung
Sesungguhnya pengorbanan dan kasih seorang mak memang tanpa batasan.Demi kebahagiaan anak, seorang wanita sanggup mendermakan rahimnya sendiri kepada anak perempuannya yang memiliki rahim tidak berfungi agar turut berpeluang mengandung dan mampu melahirkan anak.
Kejadian yang berlaku di Beijing, China ini, Pembedahan pasangan anak beranak Liang Juan, 29, dan ibunya, 51, berlangsung selama 15 jam di Hospital Xijing, wilayah Xi’an, pada 23 Disember lalu, membabitkan sepasukan 20 pakar bedah dari 10 jabatan.
Pembedahan itu menggunakan kemajuan teknologi robotik bagi mengeluarkan rahim daripada ibu Liang sebelum dipindahkan kepadanya. Ketika proses permindahan rahim tersebut, jarak perbezaan umur dua beranak ini adalah 22 tahun.
Masalah Rahim Tidak Berfungsi
Menurut laporan Daily Mail, Liang Juan mengalami masalah rahim tidak subur dan sekaligus menjadikan rahimnya tidak berfungsi atau tiada.
Menurut laman web tentera China, 81.cn, antara 30,000 hingga 40,000 bayi perempuan dilahirkan tanpa rahim atau alat sulit setiap tahun.
Liang Juan ialah wanita kedua di China yang berjaya menjalani pembedahan pemindahan rahim.Wanita pertama, Yang Hua, yang ketika itu berusia 22 tahun, juga menjalani pembedahan di hospital yang sama pada November 2015. Dia menerima rahim daripada ibunya yang berusia 41 tahun.
South China Morning Post melaporkan, Liang Juan berkata, harapannya untuk memiliki anak sebelum ini musnah kerana dilahirkan tanpa rahim.
“Saya amat berterima kasih kepada ibu dan doktor. Ini usaha mereka bersama untuk saya mencapai impian menjadi seorang ibu,” katanya yang sedang pulih daripada pembedahan.
Lakukan IVF Selepas Pembedahan
Liang akan menerima rawatan kesuburan persenyawaan (IVF) selepas pulih daripada pembedahan.
Sementara itu, Ketua Jabatan Obstetrik dan Ginekologi hospital berkenaan, Dr Chen Biliang berkata, kes kedua itu agak rumit berbanding pembedahan pertama sebelum ini.
“Ibunya sudah menopaus menyebabkan saluran darah keras. Ia rumit kerana sebaik rahimnya dipindahkan kepada anaknya, darah perlu mengalir lancar,” katanya.
Pembedahan pemindahan rahim yang berjaya amat jarang kerana prosesnya kompleks serta rumit dan pembedahan kedua di China ini, ialah yang ke-31 di seluruh dunia, termasuk di Amerika Syarikat, Brazil, Sweden, India, Jerman, Serbia, Republik Czech, Arab Saudi dan Turki. – Agensi
Sumber: daily mail & hmetro
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Ayah Pergi Tanpa Diduga Tapi Lagi Sedih Bila Tahu Situasi Ibunya…
Tak siapa boleh baca selama mana Allah bagi ‘pinjam’ seseorang dalam hidup tetapi kalau pernah merasa ayah pergi waktu umur masih kecil, anda akan selami hati anak kecil ini. Sebak.
Tahu pula pemergiaan ayahnya selepas hantar dia menuntut ilmu. Allah… cukup besar ujian buat anak kecil ini, namun nak tak nak kena telan dan meneruskan hidup dengan tabah.
Apa yang dilaluinya mungkin tak mudah, jadi jika ada yang sudi membantu boleh ikuti perkongsian Puan Jamilah Hawa Sapai ini…
Ayah Sakit Jantung
Seorang Pelajar Darjah Dua SK Jalan 6 bandar baru bangi kehilangan bapanya awal pagi tadi.
Bapanya meninggal selepas serangan jantung semasa memandu selepas menghantar anak ini ke sekolah. Bapanya meninggal di tempat kejadian pada usia 37 tahun.
Apa yang buat saya sebak ialah ibunya baru 5 hari berpantang dan baru sahaja suaminya hantar pulang ke kampung di kelantan.
Ibunya Kurang Upaya
Isteri beliau seorang yang kurang upaya penglihatan (buta) dan bekerja di jabatan kebajikan masyarakat.
Anak ini sangat tabah. Mengalir air mata dan sangat sayu apabila melihat jenazah bapanya yang dia kasihi.
Dia cukup disiplin dan ini diakui oleh guru sekolah dan pihak transit di sini.
Jika ada yang ingin menyumbang, bolehlah dapatkan maklumat pelajar tersebut di SK Jalan Enam Bandar Baru Bangi.
Moga sumbangan Tuan-puan boleh meringankan dan membantu serba sedikit anak ini dan keluarga beliau.
Moga Anak ini menjadi anak yang soleh dan cemerlang.
Tabahlah wahai anak muda, kamu bakal menjadi manusia yang berbakti. Aamiin.
Bagi Anda Yang Nak Beri Sumbangan
Jika ada yang berminat untuk membuat sumbangan. Boleh bank in ke akaun isteri arwah.
MAS SUNI MAT HUSIN
CIMB:7617029176
MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
