Anak alami Sindrom Apert, ibu tak pernah mengalah dengan takdir, “dia bukan pelik tapi unik.” Sindrom Apert adalah satu gangguan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh kecacatan tengkorak dan wajah, serta jari tangan dan kaki yang bercantum.
Anak Alami Sindrom Apert, Ibu Tak Pernah Mengalah Dengan Takdir, “Dia Bukan Pelik Tapi Unik”
Sindrom ini disebabkan oleh mutasi pada gen FGFR2 (fibroblast growth factor receptor 2) yang mempengaruhi perkembangan tulang.
Menerusi perkongsian video di aplikasi TikTok, pengguna akaun Sophia Hann atau Sofia berkongsi kisahnya membesarkan anak lelaki bongsunya, Ahnaf Aydeen, 7 yang mengalami Sindrom Apert.
Membesarkan anak menghidap Sindrom Apert bukan sesuatu yang mudah, tetapi perkara tersebut tidak mematahkan semangat membesarkan cahaya mata istimewa itu.
Menurut wanita yang berasal dari Batu Pahat, Johor tersebut, walaupun anak bongsunya menghidap penyakit jarang jumpa, namun dia tidak pernah mengalah dengan takdir, sebaliknya berusaha memberi didikan sehingga kanak-kanak itu mampu membesar seperti orang lain.
“Dulu dia pernah tanya saya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain?
FIZIKAL MEMANG LAIN KERANA JARI KAKI BERCANTUM, JARI TANGAN TAK BOLEH BENGKOK TETAPI SAYA SELALU TANAMKAN DALAM DIRI AHNAF BAHAWA DIA BUKAN PELIK TAPI UNIK.
“Sejak dari itu saya nampak dia semakin selesa untuk sesuaikan diri. Perwatakan dia pun ceria dan cikgu di sekolah juga puji Ahnaf.
Ads
Walaupun dia ada kekurangan untuk menulis atau melukis sebab keadaan jari yang susah nak bengkok tapi dia boleh buat. Cuma ambil masa sikit.
“Melihat semangat dia untuk teruskan hidup itulah penguat untuk saya besarkan dia,” katanya.
Menurut ibu kepada dua cahaya mata itu, dia tidak menghadapi kesukaran membesarkan anak istimewa tersebut, tetapi yang paling mencabar ialah melihat Ahnaf menjalani beberapa pembedahan melibatkan bahagian tempurung kepala dan tangan.
Tambahnya, kedua-dua pembedahan itu mengambil masa yang lama selain perlu menjalani pelbagai rawatan susulan di hospital.
Ujarnya, meskipun perlu mendapatkan rawatan di Kuala Lumpur, tetapi semua pengorbanan itu dibuat bagi memastikan kanak-kanak istimewa tersebut membesar dengan baik dan menjadi insan berguna kepada masyarakat.
“SEBELUM INI DIA ADA JALANI PEMBEDAHAN DI BAHAGIAN STRUKTUR TEMPURUNG KEPALA DAN IA MENGAMBIL MASA LAPAN JAM.
Pembedahan tangan pun ambil masa lima jam. Kita kena kuat masa itu sebab nak jaga sampai sembuh.
“Sejujurnya Ahnaf ini anak yang senang nak jaga dan dengar cakap. Cuma cabaran kami ialah dari segi perubatan dan kesihatan dia sahaja,” katanya.
Ads
INFO TENTANG SINDROM APERT:
*Ciri-ciri utama sindrom Apert termasuk bentuk tengkorak yang tidak normal, yang dikenali sebagai kraniosinostosis, di mana tulang tengkorak bercantum terlalu awal, menyebabkan tengkorak tumbuh dengan bentuk yang tidak biasa.
*Kanak-kanak yang mengalami sindrom ini juga mungkin mempunyai masalah perkembangan kognitif, masalah pendengaran, dan kecacatan pada jari tangan dan kaki (sindaktili), di mana jari-jari bercantum atau melekat antara satu sama lain.
*Rawatan untuk sindrom Apert biasanya melibatkan pembedahan untuk membetulkan kecacatan tengkorak dan jari, serta terapi lain untuk membantu dengan perkembangan kognitif dan fizikal kanak-kanak.
*Walaupun sindrom ini tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, rawatan yang tepat dapat membantu memperbaiki kualiti hidup individu yang terjejas.
“Mayat orang terendam nie bau dia dari jauh dah boleh hidu. Kulit mereka pun dah tertanggal. Biasa badan mereka licin, beza dengan kematian biasa.
“Satu petua bila bau mayat begini, pantangnya jangan ludah. Sebaiknya telan air liur dan insya Allah bau mayat akan hilang serta merta.
“Biasanya bagi pengurusan mandi jenazah begini, kita akan lapik kain putih dahulu dan baru letak jenazah atasnya. Jangan gosok kerana isi dah lerai.
Ambil sabun dan taburkan. Paip air kita bungkus atasnya dan jirus perlahan pada jenazah. Tak lama, biasa sekejap. Habis mandi, kulit-kulit tertanggal kita satukan sekali…
Ikuti kisah pengalaman tukang mandi jenazah, Puan Lasminah Dul Siraj yang berpengalaman berpuluh tahun dalam pengurusan jenazah di Lembah Klang.
Ikuti video penuh temubual bersama dirinya di YouTube Mingguan Wanita dan Facebook jam 8 malam ini. Jangan lupa subscribe YouTube Mingguan Wanita.
Lokasi temuramah :- Tanah Perkuburan Islam Kg Kerinchi, Bukit C2 Pantai Dalam.
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
Wanita bila dah sayang sampai jadi ‘buta’ tetap setia! Ada benarnya kenyataan ini. Diakui ada sesetengah wanita yang terleka bila diulit bahagia. Walaupun sesetengahnya jiwa mereka derita dalam melayari perkahwinan.
Wanita Bila Dah Sayang Sampai Jadi ‘Buta’ Tetap Setia!
Seperti mana coretan dalam perkongsian menerusi personaliti media sosial, penulis motivasi yang juga seorang ibu tunggal Dzuriasikim Dzulkefli memberi nasihat buat kaum wanita yang terbelenggu derita dalam perkahwinan.
10 CARA UNTUK KELUAR DARI ‘SAYANG’ YANG MEMBUNUH BAHAGIA
“Saya mahu semua wanita membaca ini dan tahu membezakan apabila anda benar-benar dihargai atau tidak. Terlalu banyak wanita yang menderita dalam perkahwinan kerana sangat menyayangi pasangan biarpun terpaksa berdepan dengan banyak kesakitan.
“Wanita sanggup disakiti, dipukul atau dibuli secara fizikal dan mental demi sayang. Dan sering tidak sampai hati untuk membuat aduan kepada pihak berkuasa kerana masih “sayang”.
“Sukar untuk difahami. Orang yang tak pernah lalu tak akan faham kenapa wanita bila dah sayang sampai jadi “buta” dan “tuli” begini.
“Wanita juga tetap setia meskipun pasangan mereka ada yang menjadi penagih dadah, kaki botol atau kaki pukul.
“Sayang begini boleh membunuh bahagia. Saya mahu wanita bangkit dan belajar untuk menyayangi diri. Bacalah ini…
Anda mungkin berasa takut untuk keluar dari perkahwinan. Tak berani sebab takut tak dapat survive. Sebenarnya percayalah jika anda berada dalam keadaan begini, di luar ada kehidupan yang jauh lebih sihat dan selamat.
Jangan bimbang akan rezeki. Ingat satu perkara bahwa Tuhan tidak pernah zalim terhadap kita. Rezeki itu luas. Mintalah kepada Tuhan agar dimurahkan rezeki, bukan kepada manusia.
Tidak ada siapapun yang akan dapat mengubah nasib kita, bantu kita, angkat kita… Melainkan diri kita sendiri. You need to wake up. Berkasih sayang itu lumrah, namun biarlah berpada.
Yang dinamakan sayang itu adalah apabila pasangan menunjukkan dengan perbuatan, tanggungjawab, penghargaan, pengorbanan. Bukan jadikan anda sebagai korban kasih sayang. Dan bukan sekadar kata-kata. Sayang pada bibir sahaja tidak cukup jika siang malam anda dijadikan “punch bag” mereka untuk melepaskan geram. Hargailah diri kita.
Usah gunakan alasan kasihankan anak-anak untuk keluar dari perkahwinan. Sebenarnya anak-anak akan membesar dengan lebih sihat tanpa melihat ibu mereka didera berterusan, dicerca dengan kata-kata yang memberikan tekanan mental serta penuh dengan keganasan dan kezaliman.
Mintalah kepada Tuhan agar diberikan kekuatan dan ketetapan hati. Untuk itu, usah pernah putus asa untuk berdoa agar anda menjadi kuat dan diberikan keberanian untuk membuat keputusan. Demi untuk diri dan anak-anak.
Kadang-kadang penghidupan yang gelap akan membawa kepada sesuatu yang baik. Hidup memerlukan pengorbanan. Pengorbanan memerlukan perjuangan. Perjuangan memerlukan ketabahan. Ketabahan memerlukan keyakinan. Keyakinan menentukan kejayaan. Kejayaan akan memberikan kebahagiaan. Usah pernah takut untuk melangkah.
Wanita perlu tahu bahawa dipukul dan disakiti berterusan itu bukanlah cara untuk menunjukkan cinta dan sayang. Ianya adalah kezaliman. You deserve a better life ok.
Ada wanita yang tetap merasakan bahawa pasangan mereka adalah yang paling baik walaupun terpaksa menderita. “Saya sayang sangat pada dia….cuma kadang dia tak dapat mengawal tangannya ketika marah. Tapi lepas tu dia ok. Dan malam kami tidur bersama seperti biasa…”.
Sungguh hati wanita itu seperti kerak nasi. Tetapi ingatlah kadang kita berasa dia yang terbaik, namun InsyaAllah ada yang lebih baik dan bertanggungjawab darinya di luar sana. Apalah gunanya hidup berpasangan jika sering berendam airmata. Cinta itu bersifat bahagia dan bukan derita.
Bila ada orang berkata bahwa dia mencintai kamu, simpan sedikit ruang dalam hati untuk diri. Dan sematkan dalam jiwa bahawa biar sebesar manapun cinta si dia, ianya hanyalah cinta dari manusia. Cinta sejati yang tiada bersyarat adalah dari Tuhan,” kongsi Puan Dzuriasikim yang sememangnya memberi banyak motivasi kepada golongan wanita.
‘Zaman sekarang kesabaran anak mula berkurang.’ Cabarannya mak ayah kena kawal anak-anak sebaik mungkin. Ini ujian berat buat mak,ayah yang mempunyai anak yang sedang membesar.
Bukan hanya anak-anak, mak ayah pun sabarnya tak sebanyak zaman dahulu. Dalam dunia sekarang dengan kepesatan teknologi membuatkan anak-anak sukar dididik untuk bersabar.
Ikuti perkongsian santai Hilmi Jailani dan dalam masa yang sama hadam baik-baik mesej yang disampaikan:
Zaman Sekarang
Teringat zaman 20 tahun dulu. Tengah seronok tengok televisyen mak datang bawak vakum. Inilah antara moment mencabar kesabaran seorang budak.
Cerita power rangers kot. Jangan buat main. Bunyi vakum waktu itu pula tak nak kalah. Boleh bergegar dinding rumah jiran. Time mak ON vakum itu sedang elok time power rangers tengah nak bertukar.
Dia punya geram ya Rabbi. Mak ni macam saja nak uji kita.
Takut tengok aksi menantu mentua tak sebulu dalam drama televisyen. Eh, silap… bukan menantu dan mentua saja, yang kes macam watak Nek Pah #janganbencicintaku pun wujud. Mentua baik hati, nenek pula tak OK. Benci sungguh dia kepada si Fika tu ya. Manalah golongan wanita yang baru nak jadi isteri orang tak risau.
Tetapi percayalah, tak semua diuji begitu. Rezeki berumah tangga masing-masing. Walaupun banyak momokan negatif mengenai hubungan menantu dengan mentua namun yakinlah jika bakal menantu ikhlas menerima kita sebagai ibu mentua, pasti tidak menghadapi masalah besar. Tengok muka orang tua pun boleh dapat pahala mudah. Apa lagi kalau bagi mentua makan minum dan jaga waktunya sakit.
Percaya atau tidak, ramai lagi menantu di luar sana membuat pengorbanan besar tinggal bersama keluarga mentua dan tidak menghadapi masalah. Serumah dengan mentua adalah hal biasa dan bukan masalah. Walaupun bagi sebahagian yang lain, boleh menimbulkan masalah yang mengancam keutuhan rumah tangga mereka.
Banyak yang merasakan tinggal serumah dengan mentua menjadikan rumah tangga kehilangan kemerdekaan atau kebebasan. Malah ada sesetengah isteri mendakwa kurang bahagia dan terganggu, kena pula kalau dapat mentua jenis ‘menangkan anaknya’ dan suka ikut campur tangan dalam masalah rumah tangga anaknya. Maka tak hairan apabila banyak pasangan lebih memilih tinggal berasingan daripada serumah dengan mentua. Pendek kata kalau duduk jauh bau wangi macam bunga ros dan kalau dekat sangat bau bunga tahi ayam. Hah, rasanya nak pilih yang mana satu?
Pilihan Buat Wanita Yang Baru Dapat Menantu
Buat mak-mak yang bakal dapat menantu, kalau bakal menantu bersetuju tinggal bersama, anda kena melihat perkara ini dari sisi positif. Anggaplah peluang ini sebagai ladang dakwah untuk anda gali pahala.
Andai sudi, berusahalah membuat menantu berada nyaman bersama anda. Mak-mak kena pastikan selalu bermuka manis di hadapan menantu. Sekali pun tidak berkenan dengan tingkah laku menantu, mak-mak kena berterus terang. Jangan cakap belakang sampai orang luar tahu perangai anak menantu.
Jangan jadikan komunikasi dengan menantu kaku, padahal tinggal serumah. Mentua boleh mulakan sebab mungkin menantu masih malu-malu. Curilah masa untuk berkongsi cerita bahagia dengan menantu. Bersama-sama menikmati teh hangat pagi hari sambil berbincang perkara menarik. Kalau sudah akrab, maka hubungan komunikasi pun akan lebih lancar. Langsung tak kekok kalau nak meluah apa yang terbuku di hati.
Sifir mudah yang golongan mak-mak boleh amalkan untuk hidup sebumbung dengan bahagia memang cukup mudah:
Nak buat, silakan. Tak nak buat, tak apa.
Jika sesekali tengok menantu bermasam muka, mungkin dia ada masalah dengan suaminya. Inilah peranan mentua. Jadilah pendengar yang baik dan jangan sesekali membangkang. Apa lagi jadi BATU API. Wanita itu sarat dengan emosi. Sekali pun salah, jangan ditegur waktu mood nya kurang baik. Boleh nasihat tetapi mungkin kemudian hari dengan cara yang lebih manis.
Pesanan Buat Wanita Yang Baru Jadi Isteri Orang
Agar tetap bahagia walau serumah dengan mentua, ada beberapa hal yang perlu diperhatikan.
Belajarlah mengetahui dan memahami sifat serta karakter mentua. Sebagai menantu, perkara ini wajib buat kerana menantu tidak pernah mengenali mak mentua sebelum ini.
Fahamilah mentua, sehingga dapat mengerti dan memahami sikap serta tingkah laku mentua dengan bijaksana. Cubalah gali pelbagai informasi daripada anaknya (suami) termasuk saudara-mara dan jiran-jiran rapatnya. Lakukan pengamatan setiap hari.
Paling penting, jangan sekali-kali cerita keburukan suami pada mertua, sebab secara normal tiada ibu yang suka dengar keburukan anaknya sendiri. Jadi hal-hal rumahtangga seeloknya disembunyikan. Melainkan dah tahap kronik, maka boleh lah minta jasa baiknya sebagai pihak ketiga untuk meminta khidmat nasihat.
Kemudian anak menantu kena prihatin pada orang tua, sesekali buat kerja rumah tanpa disuruh. Mak mentua tak akan sampai hati nak arah menantu buat macam-macam, tetapi dalam usianya yang semakin lanjut dan sudah tidak kuat kudrat pasti mentua senang apabila menantu membantu melakukan kerja-kerja di rumah.
Nak lagi ngam, sesekali menantu boleh belikan mak mentua sesuatu. Percayalah walau pun mak mentua punya pendapatan sendiri, sesekali dia pasti suka kalau menantu belikan makanan atau barang yang dia sukai. Tak perlu mahal, tetapi sebagai tanda ingatan dan kasih sayang.
Rasulullah pernah bersabda:
“Barangsiapa berbakti kepada orang tua, maka dia akan memperoleh kebahagiaan panjang umur yang penuh keberkatan.”
(HR. Imam Abu Ya’la dan Thabrani bersumber dari Mu’adz bin Jabal)
Tapi andai tak mampu tak mengapa. Konsepnya tetap sama.
Yang ada boleh beri, yang tak ada mungkin dia lebih sudut lain.
Cara Telan Teguran
Macam mana pula soal teguran? Haaa… menantu kenalah anggap segala tunjuk ajar daripada mentua sebagai satu pelajaran untuk lebih mengenali pasangan hidup. TETAPI mentua pun, andai kata ada kekurangan dari pihak menantu, JANGAN DIHINA sebaliknya ASUH DAN DIDIKLAH menantu anda menjadi seorang isteri yang baik dan mampu membahagiakan suaminya.
Apa pun kebahagiaan itu datang daripada dua belah pihak. Jika satu pihak berusaha meraih bahagia, sedangkan pihak satu lagi tidak mahu kompromi, mustahil bahagia boleh digenggam. Moga nota ini dapat membuka kedua belah pihak sama ada mentua atau menantu, dua-dua kena berubah dan baiki hubungan!
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
Pengetua wanita pulas telinga pelajar didenda RM2000, gara-gara tersalah tulis huruf G. Padah buat seorang pengetua wanita yang gagal mengawal perasaan apabila bertindak memulas...