Anak alami Sindrom Apert, ibu tak pernah mengalah dengan takdir, “dia bukan pelik tapi unik.” Sindrom Apert adalah satu gangguan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh kecacatan tengkorak dan wajah, serta jari tangan dan kaki yang bercantum.
Anak Alami Sindrom Apert, Ibu Tak Pernah Mengalah Dengan Takdir, “Dia Bukan Pelik Tapi Unik”
Sindrom ini disebabkan oleh mutasi pada gen FGFR2 (fibroblast growth factor receptor 2) yang mempengaruhi perkembangan tulang.
Menerusi perkongsian video di aplikasi TikTok, pengguna akaun Sophia Hann atau Sofia berkongsi kisahnya membesarkan anak lelaki bongsunya, Ahnaf Aydeen, 7 yang mengalami Sindrom Apert.
Membesarkan anak menghidap Sindrom Apert bukan sesuatu yang mudah, tetapi perkara tersebut tidak mematahkan semangat membesarkan cahaya mata istimewa itu.
Menurut wanita yang berasal dari Batu Pahat, Johor tersebut, walaupun anak bongsunya menghidap penyakit jarang jumpa, namun dia tidak pernah mengalah dengan takdir, sebaliknya berusaha memberi didikan sehingga kanak-kanak itu mampu membesar seperti orang lain.
“Dulu dia pernah tanya saya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain?
FIZIKAL MEMANG LAIN KERANA JARI KAKI BERCANTUM, JARI TANGAN TAK BOLEH BENGKOK TETAPI SAYA SELALU TANAMKAN DALAM DIRI AHNAF BAHAWA DIA BUKAN PELIK TAPI UNIK.
“Sejak dari itu saya nampak dia semakin selesa untuk sesuaikan diri. Perwatakan dia pun ceria dan cikgu di sekolah juga puji Ahnaf.
Ads
Walaupun dia ada kekurangan untuk menulis atau melukis sebab keadaan jari yang susah nak bengkok tapi dia boleh buat. Cuma ambil masa sikit.
“Melihat semangat dia untuk teruskan hidup itulah penguat untuk saya besarkan dia,” katanya.
Menurut ibu kepada dua cahaya mata itu, dia tidak menghadapi kesukaran membesarkan anak istimewa tersebut, tetapi yang paling mencabar ialah melihat Ahnaf menjalani beberapa pembedahan melibatkan bahagian tempurung kepala dan tangan.
Tambahnya, kedua-dua pembedahan itu mengambil masa yang lama selain perlu menjalani pelbagai rawatan susulan di hospital.
Ujarnya, meskipun perlu mendapatkan rawatan di Kuala Lumpur, tetapi semua pengorbanan itu dibuat bagi memastikan kanak-kanak istimewa tersebut membesar dengan baik dan menjadi insan berguna kepada masyarakat.
“SEBELUM INI DIA ADA JALANI PEMBEDAHAN DI BAHAGIAN STRUKTUR TEMPURUNG KEPALA DAN IA MENGAMBIL MASA LAPAN JAM.
Pembedahan tangan pun ambil masa lima jam. Kita kena kuat masa itu sebab nak jaga sampai sembuh.
“Sejujurnya Ahnaf ini anak yang senang nak jaga dan dengar cakap. Cuma cabaran kami ialah dari segi perubatan dan kesihatan dia sahaja,” katanya.
Ads
INFO TENTANG SINDROM APERT:
*Ciri-ciri utama sindrom Apert termasuk bentuk tengkorak yang tidak normal, yang dikenali sebagai kraniosinostosis, di mana tulang tengkorak bercantum terlalu awal, menyebabkan tengkorak tumbuh dengan bentuk yang tidak biasa.
*Kanak-kanak yang mengalami sindrom ini juga mungkin mempunyai masalah perkembangan kognitif, masalah pendengaran, dan kecacatan pada jari tangan dan kaki (sindaktili), di mana jari-jari bercantum atau melekat antara satu sama lain.
*Rawatan untuk sindrom Apert biasanya melibatkan pembedahan untuk membetulkan kecacatan tengkorak dan jari, serta terapi lain untuk membantu dengan perkembangan kognitif dan fizikal kanak-kanak.
*Walaupun sindrom ini tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, rawatan yang tepat dapat membantu memperbaiki kualiti hidup individu yang terjejas.
“Mayat orang terendam nie bau dia dari jauh dah boleh hidu. Kulit mereka pun dah tertanggal. Biasa badan mereka licin, beza dengan kematian biasa.
“Satu petua bila bau mayat begini, pantangnya jangan ludah. Sebaiknya telan air liur dan insya Allah bau mayat akan hilang serta merta.
“Biasanya bagi pengurusan mandi jenazah begini, kita akan lapik kain putih dahulu dan baru letak jenazah atasnya. Jangan gosok kerana isi dah lerai.
Ambil sabun dan taburkan. Paip air kita bungkus atasnya dan jirus perlahan pada jenazah. Tak lama, biasa sekejap. Habis mandi, kulit-kulit tertanggal kita satukan sekali…
Ikuti kisah pengalaman tukang mandi jenazah, Puan Lasminah Dul Siraj yang berpengalaman berpuluh tahun dalam pengurusan jenazah di Lembah Klang.
Ikuti video penuh temubual bersama dirinya di YouTube Mingguan Wanita dan Facebook jam 8 malam ini. Jangan lupa subscribe YouTube Mingguan Wanita.
Lokasi temuramah :- Tanah Perkuburan Islam Kg Kerinchi, Bukit C2 Pantai Dalam.
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
Ada isteri yang direzekikan suaminya selalu dekat depan mata. Alhamdulillah.. syukur. Ada pula isteri yang perlu kuat emosi kerana sering berjauhan dari suami yang kerap keluar outstation mencari rezeki.
Sebut memang mudah, tapi macam mana nak jadi benar-benar kuat emosi itu. Lagi-lagi bila baru berumah tangga, tapi dah terpaksa berjauhan dari suami.
6 Tip Kental Untuk Isteri, Berdepan Situasi Suami Kerap Outstation
Sedar tak sedar hampir 5 tahun suami sentiasa outstation.
Ada yang bertanya saya tak penat ke menguruskan banyak perkara?
Allahu..
Hanya DIA yang Maha Mengetahuinya.
Awalnya saya memang payah nak hadap seorang diri.
Kini alhamdulillah, saya terima seadanya. Secara tidak langsung mengajar saya erti berdikari. Dengan izin Allah, saya mampu menggalas dengan senyuman.
Sebolehnya jauhi dari menyebut,
Penat
Penat
Penat
Kerana ianya aura negatif.
Baik saya kongsikan sedikit tips yang saya lakukan.
1. PERSEDIAAN MENTAL DAN FIZIKAL
Sangat penting untuk para isteri, baik yang bekerja makan gaji, kerja sendiri mahupun surirumah.
Sebagai contoh tidur awal kerana isteri perlukan stamina yang lebih untuk menguruskan anak-anak dan tuntutan kerja.
Macam saya kalau ada tempahan batik, berdiri 5-6 jam sehari untuk mewarna batik bersama-sama staf. Sebab itu perlunya tidur yang cukup. Untuk mendapatkan tenaga.
2. JAGA MARUAH
Jaga diri sebaik-baiknya. Andai perlu keluar rumah, segera memberitahu suami dengan siapa keluar dan balik rumah pukul berapa. Bukan apa gejala fitnah di akhir zaman ini semakin berleluasa.
3. CALL @ VIDEO CALL @ KOMUNIKASI
Pengubat rindu! Orang kata kalau bercinta tak dapat tengok muka dapat dengar suara pun jadilah kannnn.. Hehhehe. Cinta halal, Allah pun suka.
Jangan segan untuk ucapkan I love U.
Saya selalu mengusik suami mengatakan kata-kata sayang dia tu tak sampai ke hati saya.. Hahaha. Romantik lagi plzzz.
4. SEMATKAN DALAM HATI SUAMI PERGI MENCARI REZEKI
Andai isteri penat melayan kerenah anak-anak, suami juga begitu. Penat mengerah keringat, memerah otak untuk mencari rezeki halal.
Isteri perlu berlapang dada. Redha dengan suami. Andai ada salah silap, maafkan lah suami.
5. AJAR ANAK-ANAK UNTUK MEMBANTU
Bab ni memang mencabar kaum ibu. Berkali-kali pesan dan didik agar mengemas mainan, buang sampah, kemas bilik namun tetap juga bersepah.
Jangan putus asa!
Teruskan mengingati mereka, dan paling best kita sebagai ibu pun bersama-sama berganding bahu, bukan hanya mengarah itu dan ini.
Kan seronok, kita pun tidak stress malah boleh bergelak ketawa lagi dengan anak-anak.
3 superheroes saya berumur dari 3-10 tahun.
6. BERSERAH PADA ALLAH
Keselamatan suami, keselamatan saya dan anak-anak serah bulat-bulat pada Yang Maha Esa.
Mohon doa bersungguh-sungguh dari Ilahi walaupun sentiasa berjauhan namun biarlah Allah menyinari hubungan kami menjadi keluarga Sakinah, Mawaddah, Warahmah.
Semoga apa yang dikongsi ini memberi manfaat.
Sumber/Foto : Ira Humaira, isteri yang menunggu kepulangan suami
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
Ada benarnya sebagai seorang anak adalah menjadi tanggungjawab kita menjaga dan menguruskan mak ayah yang dah tua. Rebutlah peluang berbakti pada mereka, selagi mana mak ayah kita masih ‘dipinjamkan’ sementara di dunia ini. Jangan hanya muncul apabila mereka telah tiada, lebih tragis apabila hanya mahu menuntut harta yang tak seberapa.
Bila mak ayah kita dah tua, maka sebagai anak, kita kena jaga dan uruskan mereka.
Bukan Abang Long yang suruh, bukan Kak Ngah, tapi Rasulullah s.a.w. Setiap anak perlu berbakti kepada orang tuanya dan keredhaan Allah s.w.t bergantung kepada keredhaan orang tua kita.
Murka Allah juga bergantung kepada murka ibu bapa.
Bila masing-masing dah besar, dah berumahtangga, maka masing-masing dah ada kehidupan sendiri. Sibuk dengan isteri dan anak-anak, sibuk dengan kerjaya, sibuk dengan kehidupan harian.
Takde Masa, Bagi Bantuan Wang Ringgit
Bila ada di antara adik beradik kita yang boleh menguruskan orang tua kita sama ada di kampung atau di rumahnya, maka kita yang takde masa untuk jaga mereka perlu bagi bantuan yang bagaimana…?
Wang ringgit…bagi duit.
Sumbangkan duit kepada adik beradik yang menjaga orang tua kita untuk dia gunakan membeli keperluan hariannya dan juga kelengkapan ibu bapa.
Dah la tak jaga, tak pulak kirim duit.
Takkan nak adik beradik kita tu datang minta sedekah depan umah kita.
“Abang long, boleh tak bagi duit sikit untuk angah gunakan menguruskan mak? Angah dah banyak berhabis untuk diorang sampai angah takde duit dah ni…”
Sampai macam ni baru nak sedar?
Ada Duit Atau Ada Masa
Kalau takde duit, make sure ada masa. Kalau takde masa, make sure ada duit.Kalau takde masa dan duit, maka jangan balik bila pembahagian faraid.
Sibukkan diri macam mana sibuknya kita untuk menjaga orang tua sendiri. bagi harta orang tua kat adik beradik yang menjaga mereka diakhir usia mereka tu sahaja.
Kita jangan tuntut apa-apa..boleh?
Mana boleh, harta banyak kot, ini tidak adil. Jadi, pastikan kita boleh cari jalan untuk berbakti sebagai seorang anak. Jangan lepas tangan dan jangan hanya muncul bila orang tua dah tiada.
Muncul pun sebab harta…bukan sebab nak menjaga. Ingat pesan ni.
MW: Semoga perkongsian ini bermanfaat buat kita yang masih ada mak ayah. Ada benarnya, seharusnya tanggungjawab menjaga dan menguruskan mak ayah yang dah tua tak perlu diingatkan, sendiri kena sedar. Bertimbang rasalah. Jika tak mempunyai masa, sumbangkan wang ringgit pada anak adik beradik yang mampu menjaga untuk keperluan mereka.
Mak-mak yang baru dua tiga anak pun dah rasa keletihan dan penat nak uruskan mereka. Inikan pula 6 orang anak yang masih kecil. Boleh bayang betapa letihnya nak mengurus dan membesarkan mereka.
Satu soalan yang selalu buatkan orang bertanya pada mak-mak anak ramai ini tentulah macam mana uruskan mereka. Sebab, rata-rata mak-mak yang anak ramai ni, anak mereka bukan saja bersusun, malah jadual harian pun kemas teratur.
Kalah mak yang ada anak dua tiga. Elok saja mereka handle tak ada pun anak-anak yang tercicir. Antara contoh yang baik inilah kehidupan ibu anak 6, Puan Haslinda MatIsa yang juga seorang IT Consultant dalam industri Oil & Gas. Sampaikan kawan-kawan pun nak tahu rahsianya.
Macam Mana You Manage Linda, I Dua Pun Tak Larat
“Berapa anak you Linda?”
“Enam kak, Alhamdulillah.”
“Macammana you manage Linda? I dua orang pun dah tak larat.”
Sama je kak. Saya pun tak larat masa anak dua dan tiga. Letihnya Tuhan sahaja yang tahu. Namun, bila dah bertambah jadi empat, lima dan lepas tu enam, jadi mudah pula.
Macammana boleh jadi mudah ya? Pengalaman mengajar kita. Ya, fasa membesarkan anak pertama dan kedua adalah paling mencabar. Pertama kali kena handle bangun malam, basuh berak kencing, muntah dan sebagainya.
Ibarat ujian dalam perkahwinan, boleh gagal andai tidak bijak mengawal keadaan. Nak mudah, ambil maid untuk membantu. Jadi tidaklah tertekan sangat bila balik kerja, anak-anak dah terurus. Tinggal nak main-main je dengan mak ayah.
Selepas Anak Kelima & Keenam Lahir, Jadi Makin Mudah
Saya dah merasa fasa ada maid, hantar ke pengasuh dan hantar anak ke taska seawal umur dua bulan. Alhamdulillah, saya dapat pengasuh yang sangat baik, dan taska juga bagus. Saya tak suka banyak songeh sebab saya tahu susah payah jaga anak kecil.
Selepas anak kelima dan enam lahir, saya mula rasa semakin ramai anak, semakin mudah rupanya. Terutama bila yang atas dah besar dan boleh bantu ibu didapur, buatkan susu adik, malah ibu ayah berpeluang dating berdua tanpa gangguan. Adik dah boleh ditinggalkan dengan kakak dan abang.
Awal-awal sahaja susah, kemana-mana kena angkut anak. Drama air tumpah kat restoran dah terlalu biasa dah. Bila jadi je, ayah atau ibu saling senyum. Kena lagi kita. Jadi bila kami nampak pasangan muda dengan anak-anak kecil di kedai makan, kami dah tak hairan.
Bawa Anak Kecil Makan Kedai, Drama Meja Makan Pun Berlaku
Kami faham sangat dah. Suami dan isteri tu mesti dah bosan makan kat rumah, sekali sekala nak merasa makan di luar. Maka diangkut anak-anak kecil sekali. Dan drama meja makan pun berlaku. Kami senyum seperti melihat flashback zaman kami dahulu.
Yang penting, suami isteri faham tugas masing-masing. Anak-anak adalah harta. Harta sepercintaan. Tanpa cinta, tak adalah mereka. Maka bila saat membesarkan mereka, hadirkan lah cinta yang sama.
Letih dan penat akan berlalu. Bila anak tidur, berehatlah.
Nak layan drama Korea pun boleh, sekali sekala nak juga ya. Bila mereka dah besar, kita pula rindu akan memori masa kecil mereka.
Dah, jangan keluh kesah andai anak-anak masih kecil dan meragam.
Fikirlah bagaimana mak kita jaga kita dulu. Entah-entah kita ni lagi teruk kot buat kat mak kita.