Anak alami Sindrom Apert, ibu tak pernah mengalah dengan takdir, “dia bukan pelik tapi unik.” Sindrom Apert adalah satu gangguan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh kecacatan tengkorak dan wajah, serta jari tangan dan kaki yang bercantum.
Anak Alami Sindrom Apert, Ibu Tak Pernah Mengalah Dengan Takdir, “Dia Bukan Pelik Tapi Unik”
Sindrom ini disebabkan oleh mutasi pada gen FGFR2 (fibroblast growth factor receptor 2) yang mempengaruhi perkembangan tulang.
Menerusi perkongsian video di aplikasi TikTok, pengguna akaun Sophia Hann atau Sofia berkongsi kisahnya membesarkan anak lelaki bongsunya, Ahnaf Aydeen, 7 yang mengalami Sindrom Apert.
Membesarkan anak menghidap Sindrom Apert bukan sesuatu yang mudah, tetapi perkara tersebut tidak mematahkan semangat membesarkan cahaya mata istimewa itu.
Menurut wanita yang berasal dari Batu Pahat, Johor tersebut, walaupun anak bongsunya menghidap penyakit jarang jumpa, namun dia tidak pernah mengalah dengan takdir, sebaliknya berusaha memberi didikan sehingga kanak-kanak itu mampu membesar seperti orang lain.
“Dulu dia pernah tanya saya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain?
FIZIKAL MEMANG LAIN KERANA JARI KAKI BERCANTUM, JARI TANGAN TAK BOLEH BENGKOK TETAPI SAYA SELALU TANAMKAN DALAM DIRI AHNAF BAHAWA DIA BUKAN PELIK TAPI UNIK.
“Sejak dari itu saya nampak dia semakin selesa untuk sesuaikan diri. Perwatakan dia pun ceria dan cikgu di sekolah juga puji Ahnaf.
Ads
Walaupun dia ada kekurangan untuk menulis atau melukis sebab keadaan jari yang susah nak bengkok tapi dia boleh buat. Cuma ambil masa sikit.
“Melihat semangat dia untuk teruskan hidup itulah penguat untuk saya besarkan dia,” katanya.
Menurut ibu kepada dua cahaya mata itu, dia tidak menghadapi kesukaran membesarkan anak istimewa tersebut, tetapi yang paling mencabar ialah melihat Ahnaf menjalani beberapa pembedahan melibatkan bahagian tempurung kepala dan tangan.
Tambahnya, kedua-dua pembedahan itu mengambil masa yang lama selain perlu menjalani pelbagai rawatan susulan di hospital.
Ujarnya, meskipun perlu mendapatkan rawatan di Kuala Lumpur, tetapi semua pengorbanan itu dibuat bagi memastikan kanak-kanak istimewa tersebut membesar dengan baik dan menjadi insan berguna kepada masyarakat.
“SEBELUM INI DIA ADA JALANI PEMBEDAHAN DI BAHAGIAN STRUKTUR TEMPURUNG KEPALA DAN IA MENGAMBIL MASA LAPAN JAM.
Pembedahan tangan pun ambil masa lima jam. Kita kena kuat masa itu sebab nak jaga sampai sembuh.
“Sejujurnya Ahnaf ini anak yang senang nak jaga dan dengar cakap. Cuma cabaran kami ialah dari segi perubatan dan kesihatan dia sahaja,” katanya.
Ads
INFO TENTANG SINDROM APERT:
*Ciri-ciri utama sindrom Apert termasuk bentuk tengkorak yang tidak normal, yang dikenali sebagai kraniosinostosis, di mana tulang tengkorak bercantum terlalu awal, menyebabkan tengkorak tumbuh dengan bentuk yang tidak biasa.
*Kanak-kanak yang mengalami sindrom ini juga mungkin mempunyai masalah perkembangan kognitif, masalah pendengaran, dan kecacatan pada jari tangan dan kaki (sindaktili), di mana jari-jari bercantum atau melekat antara satu sama lain.
*Rawatan untuk sindrom Apert biasanya melibatkan pembedahan untuk membetulkan kecacatan tengkorak dan jari, serta terapi lain untuk membantu dengan perkembangan kognitif dan fizikal kanak-kanak.
*Walaupun sindrom ini tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, rawatan yang tepat dapat membantu memperbaiki kualiti hidup individu yang terjejas.
“Mayat orang terendam nie bau dia dari jauh dah boleh hidu. Kulit mereka pun dah tertanggal. Biasa badan mereka licin, beza dengan kematian biasa.
“Satu petua bila bau mayat begini, pantangnya jangan ludah. Sebaiknya telan air liur dan insya Allah bau mayat akan hilang serta merta.
“Biasanya bagi pengurusan mandi jenazah begini, kita akan lapik kain putih dahulu dan baru letak jenazah atasnya. Jangan gosok kerana isi dah lerai.
Ambil sabun dan taburkan. Paip air kita bungkus atasnya dan jirus perlahan pada jenazah. Tak lama, biasa sekejap. Habis mandi, kulit-kulit tertanggal kita satukan sekali…
Ikuti kisah pengalaman tukang mandi jenazah, Puan Lasminah Dul Siraj yang berpengalaman berpuluh tahun dalam pengurusan jenazah di Lembah Klang.
Ikuti video penuh temubual bersama dirinya di YouTube Mingguan Wanita dan Facebook jam 8 malam ini. Jangan lupa subscribe YouTube Mingguan Wanita.
Lokasi temuramah :- Tanah Perkuburan Islam Kg Kerinchi, Bukit C2 Pantai Dalam.
Lubuk konten tentang inspirasi, rumah tangga dan macam-macam lagi, MINGGUAN WANITA kini di seeNI, download seeNI sekarang!
Ada benarnya sebagai seorang anak adalah menjadi tanggungjawab kita menjaga dan menguruskan mak ayah yang dah tua. Rebutlah peluang berbakti pada mereka, selagi mana mak ayah kita masih ‘dipinjamkan’ sementara di dunia ini. Jangan hanya muncul apabila mereka telah tiada, lebih tragis apabila hanya mahu menuntut harta yang tak seberapa.
Bila mak ayah kita dah tua, maka sebagai anak, kita kena jaga dan uruskan mereka.
Bukan Abang Long yang suruh, bukan Kak Ngah, tapi Rasulullah s.a.w. Setiap anak perlu berbakti kepada orang tuanya dan keredhaan Allah s.w.t bergantung kepada keredhaan orang tua kita.
Murka Allah juga bergantung kepada murka ibu bapa.
Bila masing-masing dah besar, dah berumahtangga, maka masing-masing dah ada kehidupan sendiri. Sibuk dengan isteri dan anak-anak, sibuk dengan kerjaya, sibuk dengan kehidupan harian.
Takde Masa, Bagi Bantuan Wang Ringgit
Bila ada di antara adik beradik kita yang boleh menguruskan orang tua kita sama ada di kampung atau di rumahnya, maka kita yang takde masa untuk jaga mereka perlu bagi bantuan yang bagaimana…?
Wang ringgit…bagi duit.
Sumbangkan duit kepada adik beradik yang menjaga orang tua kita untuk dia gunakan membeli keperluan hariannya dan juga kelengkapan ibu bapa.
Dah la tak jaga, tak pulak kirim duit.
Takkan nak adik beradik kita tu datang minta sedekah depan umah kita.
“Abang long, boleh tak bagi duit sikit untuk angah gunakan menguruskan mak? Angah dah banyak berhabis untuk diorang sampai angah takde duit dah ni…”
Sampai macam ni baru nak sedar?
Ada Duit Atau Ada Masa
Kalau takde duit, make sure ada masa. Kalau takde masa, make sure ada duit.Kalau takde masa dan duit, maka jangan balik bila pembahagian faraid.
Sibukkan diri macam mana sibuknya kita untuk menjaga orang tua sendiri. bagi harta orang tua kat adik beradik yang menjaga mereka diakhir usia mereka tu sahaja.
Kita jangan tuntut apa-apa..boleh?
Mana boleh, harta banyak kot, ini tidak adil. Jadi, pastikan kita boleh cari jalan untuk berbakti sebagai seorang anak. Jangan lepas tangan dan jangan hanya muncul bila orang tua dah tiada.
Muncul pun sebab harta…bukan sebab nak menjaga. Ingat pesan ni.
MW: Semoga perkongsian ini bermanfaat buat kita yang masih ada mak ayah. Ada benarnya, seharusnya tanggungjawab menjaga dan menguruskan mak ayah yang dah tua tak perlu diingatkan, sendiri kena sedar. Bertimbang rasalah. Jika tak mempunyai masa, sumbangkan wang ringgit pada anak adik beradik yang mampu menjaga untuk keperluan mereka.
Haram meminang isteri orang, jangan aniaya rumah tangga orang lain kerana kehendak sendiri. Ramai lagi wanita single di luar sana, tak perlu berskandal dengan isteri orang.
Begitu juga dengan wanita, tak perlu berskandal dengan suami orang semata-mata anda mahu mengubah nasib. Mahu mengubah hidup agar lebih senang.
Fikirkan dosa robohkan rumah tangga orang lain, tergamakkah anda bahagia di atas air mata orang lain.
Haram Meminang Isteri Orang
Kongsi Dr Karya Kayra, pantang suami sendiri susah, terus peluk-peluk lelaki lain. Tengok suami orang-senang dia nak peluk juga ke?
Adoilah penyakit apakah ini?
Omicron pun tak sebahaya penyakit ini..
Sis…
1) Nak hidup senang-lenang, usahakan sendiri.
2) Bersyukurlah suami itu nak kerja Supermarket. Suami tu hendak berusaha. Kamu dapat suami biawak hidup, kamu ada RM10 juta pun tak cukup dikebas suami-biawak.
3) Rezeki ada RM 50, belanjalah cara RM50. Tak akan hina jika hidup bersederhana.
4) Bersyukur dengan suami yang ada, pasti nanti datang rezeki lebih RM50 juta.
Jangan Aniaya Rumah Tangga Orang Lain
Percaya kepada Allah SWT dalam perkara rezeki. Minta dengan Allah SWT. Bukan minta dengan lelaki lain yang bukan suami kita atau bukan bapa kandung kita.
Ex-Boyfriend itu pun satu, tak agak-agak. Punyalah ramai girls single cantik bijaksana berkerjaya berbudi bahasa di Malaysia ini, isteri orang juga yang kamu mahukan? Apa punya low expectation dalam mencari isteri? Kau tidak ada taste abang.
Andainya bini orang itu secantik bidadari pun adalah kerana usaha bapa kandung dia dan suaminya.
Why not sebagai “Lelaki Hebat” cari girl-single lain dari dalam kalangan perempuan yang baik-baik dan kamu cantikkan dia sebagai isteri kamu?
Kerana Kehendak Sendiri
Bukankah kebanggaan sebagai “Lelaki Hebat” itu akan berganda apabila Girl-Single pilihan kamu itu semakin cantik dan menjadi lebih baik kerana usaha kamu sendiri?
Rasulullah SAW bersabda antara wanita yang haram dipinang adalah wanita yang sudah menjadi tunangan orang lain, apatah lagi sudah menjadi isteri orang lain.
Jangan aniaya rumah tangga orang lain kerana kehendak nafsu kamu. Kerana kamu tidak tahu apakah bentuk kifarah yang akan Allah SWT campakkan ke muka kamu pada masa hadapan.
Trust me. If she can leave her husband for you, she also can leave you for another man.
Mingguan Wanita : Rumah tangga ini adalah ujian tidak kiralah pada suami atau isteri. Setiap kali diuji, duduk sama berbincang dan bertolak ansur dalam mengekalkan kebahagiaan dalam rumah tangga.
Semuanya ada berkait dengan hati. Apa yang hati bisikkan, itulah yang selalunya terpancar di wajah. Lalu tersalur ke minda kita. Lagi-lagi bila tengok kekurangan orang lain.
Pesanan mak-mak yang disampaikan Puan Ashikin Hashim ini tersangatlah biasa jadi di kalangan kita-kita. Tanpa sengaja, ter’judge’ orang. Ternilai orang dari pandangan mata kasar kita sahaja.
Didik Diri Agar Tak Hakimi Orang Yang Baru Kita Jumpa
Jom lah kita didik diri untuk tidak hakimi orang yang baru kita jumpa.
Dia pakai baju tak gosok kita ingat dia memang jenis selebet.
Dia bagi anak dia jajan kita ingat setiap hari dia makan jajan.
Dia bagi anak dia phone masa di rumah terbuka, kita ingat anak dia dah ketagihan.
Dia pakai kereta nak tercabut kita ingat dia sengkek.
Sebelum ‘Judge’ Fahami Dulu Kisah Orang Lain
Kita tak tahu kisah orang. Kita tak tahu yang dia sedang dan pernah alami.
Dia pakai baju tak gosok baru hari ni. Rupanya anak dia berderet demam. Tak sempat gosok baju.
Dia bagi anak dia jajan baru hari tu sebab ada orang hulur, dia nak jaga hati. Ukhwah lagi penting. Balik nanti dia cakap balik dengan anak dia.
Dia bagi anak dia phone kat rumah terbuka kawan dia sebab semalam kat rumah terbuka kawan lagi satu anak dia dah terpecahkan pinggan. Plan bawa mainan tertinggal pula.
Dia pakai kereta nak tercabut sebab kawan dia nak pinjam kereta dia yang elok sebab kawan mak dia sakit kat kampung.
Mudah sangat pemikiran kira judge orang
Mudah sangat kita berkira-kira kita lebih tahu dari orang lain.
Mudah sangat kita kata cara dia salah.
Suami terpaksa 'mengemis' nak puaskan nafsu, dah merayu masih tak dapat. Dalam kehidupan berumah tangga, kebahagiaan dan keharmonian bukan sahaja bergantung kepada aspek kewangan, komunikasi, dan tanggungjawab harian, tetapi juga kepada keperluan batin pasangan.