Anak kedua pasangan suami isteri ini disahkan hidapi CdLS, sindrom penyakit satu dalam 10 000 orang. Ketika akhir trimester kehamilan, doktor mengesan saiz kepala bayi yang dikandungkan kecil sedikit.

Ikuti kisah pasangan Fadli Ramli, 34 dan isterinya, Fauzan Azima Mohamad, 32 (Jaja) menjaga anak keduanya, Fateh Fadli, 7 bulan yang dilahirkan istimewa.

“Kehamilan kali kedua ini cukup menguja. Anak sulung saya Maryam Fadli, 2 tahun 7 bulan pun gembira dan tak sabar mahu bermain bersama-sama dengan adiknya nanti.

“Sepanjang mengandungkan Fateh, saya tak mengalami apa-apa masalah serius dan tugas saya sebagai isteri dan ibu tetap berjalan seperti biasa.

Namun, ketika kandungan di trimester ketiga, doktor beritahu saiz kepala anak dalam kandungan sedikit kecil. Walau bagaimanapun, kata doktor ia tak menimbulkan sebarang isu kerana kadang-kadang keadaan ini boleh terjadi.”

Sepanjang 9 bulan Jaja menempuhi alam kehamilan, bayi dalam kandungan tak menimbulkan sebarang masalah.

Pada 5 Ogos 2017, anak keduanya, Fateh selamat dilahirkan dengan berat tiga kilogram di Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu.

“Selepas bersalin, saya hanya berpeluang melihatnya pada hari kedua kerana Fateh ditempatkan di unit SCN (special care nursery) dan saya pada masa itu perlu melakukan pembedahan hematoma (blood clot).

Bila masuk dua hari baru dapat tengok baby, naluri Jaja sebagai ibu mula merasakan sesuatu.

“Sebaik kami suami isteri sampai dekat unit itu, terus doktor pakar ingin berjumpa. Dalam unit itu, cuma ada jururawat dan doktor saja. Waktu itulah, naluri saya kuat memberitahu ada ‘sesuatu’ yang penting ingin doktor beritahu.”

Anak Ini Adalah Hadiah, Takkan Anggap Sebagai Ujian

Bila doktor maklumkan sindrom yang Fateh alami, Jaja lakukan ini agar dirinya terus positif membesarkan Fateh.

Mata Jaja tak lepas dari memandang Fateh. Sarat kasih sayang yang mendalam.

“Saya redha dan tetap sayang anak saya walau apa pun keadaan Allah tentukan dan Fateh adalah hadiah untuk kami dan sekalipun tidak akan menganggap kehadiran Fateh sebagai ujian.”

Dalam masa yang sama, Jaja mula membaca dan mendapatkan maklumat tentang CdLS di Internet.

“Saya buat research dan menghantar e-mel kepada CdLS Foundation di USA untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan sindrom ini. Syukur. mereka membantu saya berhubung dengan ibu bapa yang mempunyai anak-anak CdLS di Malaysia.”

Waktu penulis Mingguan Wanita hubungi ibu Fateh, anak kecil ini baru berusia 7 bulan. Jadi, Jaja tidak dapat mengulas lebih lanjut tentang perubahan pada anaknya kerana Fateh masih kecil dan tidak dapat melihat perubahan sikap.

“Cuma, saya boleh kategorikan Fateh sebagai mild syndrome iaitu sindrom yang tidak terlalu serius. Jika dilihatkan fizikalnya, Fateh sedikit kecil dan kepalanya juga lebih kecil dari saiz normal.

“Doktor beritahu kami, kemungkinan Fateh akan mengalami kelewatan dalam perkembangan otak atau kelewatan dari segi pemikiran tidak sejajar dengan peringkat umurnya. Tapi kami akan terus berusaha memberi yang terbaik kepada Fateh supaya dia dapat belajar mengikut cara yang sesuai,” kata Jaja lebih lanjut.

Ini Terapi Yang Fateh Buat

Setakat ini, Fateh tiada masalah yang membimbangkan dan diberi kesihatan yang baik. Malahan, Fateh perlu menjalani fisioterapi setiap bulan dan syukur kerana pakar terapi mengatakan perkembangan fisio Fateh sejajar dengan anak-anak normal yang lain.

“Setiap bulan kami bawa Fateh ke di Hospital Sultanah Nur Zahirah. Fateh juga perlu lakukan beberapa ujian seperti ujian mata, ujian telinga, echocardiogram, head ultrasound dan temu janji berkala dengan pakar kanak-kanak.

“Sebagai tambahan, kami bawa juga Fateh ke terapi berenang. Ini akan bantu perkembangan anak-anak istimewa dengan lebih cepat.”

Membawa Fateh ke mana-mana tak pernah mengundang perasaan segan dalam diri Jaja dan suami. Malah mereka bersyukur kerana terpilih untuk menjaga Fateh.

“Mungkin anak inilah yang akan memberi rezeki melimpah ruah kepada kami. Mungkin anak inilah yang akan mengajar kami erti sebenar kasih sayang, pengikat cinta keluarga kami.

“Siapa tahu anak ini jugalah yang akan menyayangi kami hingga ke akhir hayat kami tanpa mengenal erti putus asa.”

Tiada yang diharapkan bagi Jaja sekeluarga selain ingin melihat Fateh membesar dengan sihat, dapat belajar seperti kanak-kanak normal yang lain, berdikari dan berdiri dengan dua kakinya sendiri suatu hari nanti.

Nasihat Jaja..

“Bagi ibu-ibu di luar sana, janganlah biarkan anak-anak istimewa ini tanpa didikan dan tunjuk ajar yang bersesuaian kerana mereka ini memerlukan orang yang arif.

“Jika ibu bapa tidak mampu untuk membawa ke sekolah berbayar, negara kita banyak menyediakan kelas-kelas percuma bagi kanak-kanak istimewa.

“Ada juga bengkel dan taklimat tentang bagaimana untuk mengurus anak istimewa. Apa yang penting adalah, jangan kita abaikan kebajikan dan bezakan anak istimewa ini dengan anak-anak yang lain.”

Info Tentang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)

1. CdLS adalah sindrom genetik yang berhubung kait dengan kromosom.
2. Ia berlaku kira-kira satu dari 10,000 kelahiran. Memberi kesan tidak kira jantina lelaki atau perempuan atau bangsa.
3. Kebanyakan individu yang mempunyai CdLS mempunyai ciri-ciri yang sama atau hampir sama seperti fizikal badan yang kecil, tangan, kaki dan kepala; kening yang bersambung; bulu mata yang panjang; hidungnya lebih ke atas berbanding ke bawah (upturned nose) dan bibir yang nipis ke bawah.
4. Pembangunan fizikal dan kognitif individu juga lebih lambat daripada individu normal.
5. Tingkah laku diri yang mencederakan adalah perkara biasa dan antara 60-70 peratus mempamerkan beberapa tahap gangguan spektrum autism.
6. Speech delayed – Pergerakan kaki dan / atau anggota badan yang hilang berlaku dalam 25 peratus kes.
7. Masalah perubatan biasa termasuk penyakit refluks gastroesophageal, keabnormalan usus, masalah jantung, sawan dan cleft palate.
8. Sejak 2004, perubahan dalam lima gen berbeza telah dikenal pasti sebagai penyebab CdLS.
9. Dalam 99 peratus kes, perubahan gen yang menyebabkan CdLS adalah sporadis, tidak diwarisi yang bermaksud perubahan berlaku secara rawak semasa konsepsi.

Rujukan info: www.cdlsusa.org

Teringin bertemu arwah Siti Sarah dalam mimpi jadi kenyataan. Hanya Allah saja yang tahu betapa sakitnya rindu pada yang mereka yang sudah tiada. Bagaimanapun untuk mereka yang telah kehilangan orang tersayang reda dalam ujian yang dihadapi.

Itulah antara perasaan yang dialami oleh Shuib kerinduan pada arwah isteri Siti Sarah Raissuddin tidak pernah padam. Arwah Sarah meninggal dunia pada 9 Ogos 2021 akibat jangkitan Covid-19 sejak itu Shuib sentiasa berdoa agar dipertemukan isterinya dalam mimpi.

Teringin Bertemu Arwah Siti Sarah Dalam Mimpi Jadi Kenyataan

Hasrat Shuib itu akhirnya menjadi kenyataan, terbaru Shuib telah berkongsi di Instagram Storiesnya di mana hasratnya ingin bertemu dengan arwah isterinya dalam mimpi akhirnya menjadi kenyataan.

Berkongsi mimpinya, pemilik nama sebenar Shahmira Muhamad itu memberitahu dirinya berada di sebuah pulau dan berhasrat ingin menghubungi arwah isterinya namun panggilan tersebut tidak berjawab.

“Saya mimpi saya pergi pulau dia macam kem.

“Saya buka beg untuk cari telefon sebab macam kebiasaan sebelum ini kalau saya pergi mana-mana, lepas habis kerja saya akan hubungi Sarah.

“Masa saya buka beg cari telefon dalam hati kata hubungi Sarah.

“Saya cari telefon dan ada tiga jadi saya terfikir mana satu telefon yang ada nombor Sarah.

“Saya ambil satu telefon berwarna hitam dan saya buka untuk saya cari nama Sarah sebab saya simpan nama dia ‘ibu sayang’. Saya cari dan saya jumpa nombor itu tapi bila hubungi tak berangkat,” cerita Shuib yang terus terjaga daripada tidur dan kisah mimpinya itu kepada isterinya, Watie.

Arwah Sarah Mengenakan Baju Putih

Shuib juga tidak menyangka walau telah terjaga namun mimpi tersebut bersambung sewaktu dirinya melelapkan mata pada waktu pagi.

“Sahur pagi tadi agak sedih pada saya. Memang saya selalu nak mimpi Sarah kan. Saya dah banyak kali dalam mimpi nak hubungi dia tak dapat-dapat.

“Selepas anak-anak sudah ke sekolah saya terlelap, saya sambung mimpi rupanya. Dalam mimpi itu saya pegang iPad kerana itu memang milik dia.

“Tiba-tiba dekat ipad itu keluar nama dia… ibu sayang. Dalam masa yang sama ada keluar satu gambaran yang dia sedang senyum pada saya.

“Sebelum angkat panggilan ada gambar dia sedang senyum dan pakaiannya lebih kurang seperti ini (bertelekung).

“Jadi saya nak angkat panggilan itu tapi tak boleh angkat sebab itu berhenti di situ… dia senyum tengok saya tapi tak cakap. Saya dah banyak kali mimpi tapi dia takkan angkat panggilan saya,” luah Shuib.

Menarik Disini : Walau Penat.. Jam 2 Pagi, Shuib Bangun Masak Telur Mata Untuk Arwah Sarah

Baca Disini : Arwah Sarah Selamanya Istimewa Di Hati Shuib “Watie Pun Tahu. Perbandingan Tak Patut Berlaku, Kena Terima Realiti”

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Shuib Sepahtu (@shuibsepahtu)

Sumber / Sumber Foto : Instagram Shuib Sepahtu

Follow kami di TELEGRAM, INSTAGRAM, TIKTOK, FACEBOOK, TWITTER dan YOUTUBE Mingguan Wanita untuk dapatkan info dan artikel-artikel terkini serta menarik.

Bekas penyampai radio, Ikhwan Rosli dedah dalam bidang seni gaji penyampai radio antara yang tertinggi. Namun tak semua penyampai dibayar tinggi ianya berdasarkan pengalaman. Ikhwan juga mengulas mengenai nasib yang dialami oleh bekas penyampai Suria FM, Tyzo Xander.

Ain Edruce dikecam terlampau kasar dengan suami? Betul atau hanya sekadar gurauan dalam hubungan?

Naluri seorang ibu hamil itu amat dekat dengan bayi dalam kandungannya. Denyut nadi sekecil itu kekal bergerak seiring dengan naik turunnya nafas ibu. Ya, ibu yang mengandung amat merasai kedekatan ini.

Dan apabila doktor memaklumkan, bayi yang dikandung itu mempunyai pelbagai masalah kecacatan dan dia tidak boleh hidup. Apakah jangkaan emosi yang ibu harus berikan. Perlukah ibu menurut kata doktor, membenarkan anaknya dikeluarkan awal? Atau bagaimana?

Kita yang membaca mungkin menyatakan mengapa susah mahu membuat keputusan? Bila doktor sudah menjangkakan risiko begitu. Bebannya nanti akan berbalik kepada ibu, mengapa mahu menanggung risiko? Relakan sajalah kepergiannya. Ya, kita memang mudah menuturkan.

Menulis komen ikut apa yang kita fikir. Hakikatnya, ibu yang mengandungkan, yang merasai hadirnya satu nyawa dalam tubuhnya takkan mungkin dapat membenarkan nyawa itu diambil pergi. Tak mungkin! Biar apa pun kata orang, biar apa pun bentuk yang akan dilahirkan itulah anugerah, hadiah yang tuhan berikan untuknya.

Inilah cerita yang mahu Mingguan Wanita sampaikan. Kisah seorang ibu yang mengandung 5 bulan dengan bermacam risiko pada kehamilannya. Ceritanya sarat dilema, namun ibu ini tidak mengalah. Dia tetapkan hati. Demi menjaga kerahsiaan antara Mingguan Wanita dengan ibu ini, pihak kami merahsiakan identiti wanita ini. Bacalah kisahnya agar anda lebih mengerti..

Otak Bayi Saya Tak Terbentuk Sempurna..

Salam Ibu-ibu,

Di sini saya ingin meluahkan tentang kandungan saya.

Usia kandungan saya sudahpun mencecah 5 bulan. Saya mendapati baby saya ini ada masalah. Masalah yang risikonya tinggi, iaitu masalah pertama yang doktor jelaskan perut baby naik ke ruang paru-paru dan menyebabkan paru-paru baby tidak boleh berkembang.

Masalah kedua yang dikhabarkan, kedua otak baby saya tidak terbentuk dengan sempurna. Bukan itu saja, ada lagi masalah ketika yang mana kedua-dua buah pinggang baby membengkak.

Doktor juga temui masalah keempat, tapi doktor belum confirmkan lagi sama ada lelangit baby saya ada atau tidak. Dan yang terakhir doktor maklumkan baby saya sumbing.

Usia kandungan saya kini 5 bulan. Jadi doktoe sarankan untuk saya buat satu ujian. Ujian ini akan mengesahkan sama ada baby saya ini boleh hidup ataupun tidak.

Apa pun keputusannya tetap atas persetujuan ibu dan bapa sama ada mahu teruskan buat ujian itu atau sebaliknya. Kata doktor, jika keputusan menyatakan baby tak boleh hidup, doktor boleh keluarkan bayi awal. Tak perlu lagi saya meneruskan kandungan ini.

Walau Berisiko, Saya Teruskan Jua Kandungan Ini

Sungguh berat untuk saya terima. Saya berbincang hal ini dengan suami. Dan tak mahu melakukan ujian ini, apatah lagi mengeluarkan bayi dalam kandungan saya.

Lagipun, baby saya sangat-sangat aktif dalam kandungan. Doktor jelaskan memang begitulah. Bayi memang aktif dalam kandungan kerana dia bernafas melalui ibunya.

Cuma kemungkinan waktu baby dilahirkan nanti, mungkin baby tak dapat nak tampung pernafasannya sendiri. Kerana, kertika itu ruang paru-parunya dah sempit sebab diganggu oleh perut yang dah menumpang di tempat paru-paru. Allah..

Sekarang, usia kandungan saya dah 7 bulan lebih. Ya.. saya tetap teruskan kandungan ini. Walaupun saya tahu baby saya akan bermasalah besar kelak. Saya kuat untuk laluinya kerana saya tahu baby saya juga kuat.

Ibu-ibu.. saya mohon doa ibu-ibu semua. Doakan semoga ada keajaiban yang diberikanNya untuk saya dan baby.

Mingguan Wanita mendoakan semoga ibu ini akan melahirkan bayinya dalam keadaan normal dan sempurna serta dipelihara olehNya. Ya, semoga berkat doa mak-mak di bulan Ramadhan akan ada keajaiban untuk ibu ini. Sesungguhnya ketenangan hati itu adalah milik orang-orang yang sabar menempuh setiap ujian dari Allah.