Kehadiran cahaya mata ini amat dinantikan, apatah lagi di adalah anak pertama. Siang, malam tidak pernah leka sang ibu mendoakan agar anak yang dikandung lahir sihat dan sempurna. Tanggal 16 Julai lahirlah putera sulung Siti Aminah Amir dan pasangannya, Syahlizan Saimin. Siapa sangka anaknya penghidap hyperigm syndrome tanpa dirinya sedari.

Iskandar adalah nama dipilih buat bayi comel yang ibunya nantikan setiap saat. Sejak lahir, Siti Aminah dapati kulit anaknya agak sensitif. Ada sahaja luka-luka kecil dan kesan melecet. Malahan Siti Aminah akui, anaknya seringkali diserang demam, selsema dan batuk-batuk sejak di masih kecil.

Melihat keperitan anaknya yang masih baru mengenal dunia, Siti Aminah membawa anaknya ke hospital untuk pemeriksaan lanjut. Tetapi jankitan pada paru-paru Iskandar di usia lima bulan amat mengusik naluri seorang ibu. Hatinya ibarat empangan yang pecah mendengar tangisan bayi yang baru belajar apa itu erti kesakitan.

“Hati ibu mana yang tahan tengok anak yang masih kecil asyik keluar masuk hospital. Ketika usia lima bulan Iskandar terkena jangkita, doktor beri dia antibiotok biasa, namun tak jalan, seterusnya doktor terpaksa masukkan ubat yang lebih kuat untuk stabilkan keadaan anak saya.

“Selepas dua minggu, Iskandar perlu jalani pemeriksaan susulan di hospital. Kala itu muka Iskandar biru dan terdapat lekuk di dada apabila dia menangis tanpa henti. Jadi sekali lagi, Iskandar perlu berkampung di hospital.

‘Ketika itu, Iskandar perlu lalui beberapa siri pemeriksaan yang lebih detail. Barulah doktor temui sesuatu yang abnormal pada paru-parunya. Doktor minta saya bawa Iskandar ke Hospital Kuala Lumpur (HKL) untuk refer pada pakar kanak-kanak kerana di Hospital Sultanah Aminah (HSA) tiada pakar untuk masalah Iskandar,” luah Siti Aminah satu persatu.

Dalam masa dua minggu sebelum berangkat ke HKL, si kecil ini sekali lagi terkena jangkitan virus yang tidak diketahui. Iskandar kejarkan ke Intersive Care Unit (ICU). Sejak 21 Mei 2015, akhirnya setelah dua minggu, Iskandar dibawa ke HKL.

Hati Siti Aminah diruntun sedih apabila buah hatinya terpaksa bergantung pada mesin ventilator kerana sebelah paru-parunya tidak berfungsi dengan sempurna. Pada mulanya doktor mengaitkan masalah yang dialami Iskandar ialah primary Immunodeficiency. Namun setelah diberikan beberapa rawatan sepatutnya, namun masalahnya tetap gagal diselesaikan membuatkan doktor memeriksa kembali sejarah kesihatan Iskandar.

Kala itu, menurut Siti Aminah, doktor kenalpasti yang sistem imun Iskandar tidak mampu menghasilkan sel darah yang mencukupi bagi keperluan tubuhnya iaitu hanya menghasilkan IGM semata. Oleh itu, Iskandar memerlukan darah orang lain untuk dirinya sihat dengan sempurna.

Pada mulanya agak sukar untuk dirinya menerima kenyataan, lagi pula penyakit itu sangat asing pada Siti Aminah. Ternyata bukan mudah untuk mengumpul maklumat dan info tentang penyakit tersebut. Ramai juga yang mula menyoal, penyakit apa yang dialami Iskandar kerana tampaknya dia sihat sahaja.

Penghidap Hyperigm Syndrome Perlu Jalani Pemeriksaan Darah

Lebih memilukan hati Siti Aminah, pabila menjalani ujian darah, rupa-rupanya dirinya pembawa sindrom tersebut. Jadi tidak hairanl;ah bagaimana putera sulungnya mengalami penyakit itu. Hatinya dirasuk perasaan bersalah, tambahan lagi apabila melihat Iskandar perlu bergantung kepada mesin oksigen dan setiap tiga minggu perlu ke hospital untuk pemindahan darah.

“Pada tiga tahun yang pertama, Iskandar memang bergantung pada mesin oksigen. Lama-kelamaan apabila kesihatannya makin pulih, Iskabdar hanya gunakan pada waktu malam atau ketika demam sahaja. Saya bersyukur Iskandar tidak bergantung pada mesin sepenuhnya lagi.

‘Sejak dia dilahirkan, saya memang harapkan yang terbaik untuk dia. Tetapi apakan daya, ini ujian dia, saya percaya dia kuat untuk terima segalanya sebab dia anak yang sangat istimewa. Oleh kerana sukar untuk dapat maklumat tentang penyakit ini, saya mula sertai kumpualn sokongan untuk berkongsi masalah.

‘Siapa yang tidak kecewa, melihat anak menderita sejak dilahirkan. Saban kali melihat tangannya dicucuk, hatinya saya turut menangis. Kadang-kadang saya terpaksa tingaglakna dioa pada jururawat dan doktor kerana saya tidak cukup kuat untuk menemaninya. Kadang-kadang saya menangis di luar bilik rawatan kenangkan Iskandar, “ungkap Siti Aminah sebak.

Tatkala mengenang kali pertama, tubuh kecil Iskandar dicucuk jarum, tubuh Siti Aminah seakan menggeleter. Mana tidaknya, anaknya yang ditatang bagai minyak yang penuh diperlakukan demikian. Demi menjamin kesihatan yang lebih baik, prosedur tersebut perlu anaknya hadap.

Biar pun melawan pada mulanya, akhirnya dia terpaksa mengalah, malahan perkara ini berulang-ulang setiap tiga minggu, hinggalah kini dirinya telah berusia tujuh tahun. Bayangkan berapa kali dirinya dicucuk untuk prosedur “immunoglobulin replacement therapy”.

Pernah suatu ketika, tiada satu pun tempat di tubuh kecil Iskandar sesuai dicucuk kerana hampir setiap uratnya mengecut ekoran acapkali dicucuk. Oleh itu, doktor sarankan agar Iskandar memasang “chemoport’ bagi memudahkan urusan kanak-kanak ini setiap kali immunoglobulin dimasukkan secara intravenous. Alhamdulilah kini segalanya beransur baik.

Seakan Hilang Harapan Anak Penghidap Hyperigm Syndrome

Jelas Siti Aminah, peristiwa yang berlaku ketika Iskandar berusia sembilan benar-benar menyentap jantung hatinya. Bayangkan anak kecil itu terpaksa bertarung seorang diri melawan penyakit. Iskandar yang bergantung kepada mesin oksigen kala itu mengalami bengkak seluruh badannya.

Dirinya juga tidaks edarkan diri kerana ditidurkan, disebabkan dirinya tidak mampu memproses oksigen, badannya mulai membengkak. Tidak dapat bayangkan perasaan seorang ibu apabila doktor katakan yang Iskandar tidak punyai harapan lagi dan meminta setiap ahli berserah serta doakan yang terbaik buat Iskandar.

Hanya air mata menjadi teman sang ibu setiap kali melihat wajah Iskandar yang bersih, setiap saat Siti Aminah menemani anaknya tanpa jemu. Dalam masa yang sama, dirinya mengenggam erat tangan anaknya dan membisikkan kata-kata semangat untuk Iskandar terus kuat.

Setelah dua minggu berlalu, akhirnya pejuang sebenar iaitu Iskandar kembali pulih. Sudah tentu, itulah kegembiraan yang tidak terhingga buat Siti Aminah, melihat anak kembali pulih.

“Awalnya Iskandar tidak mampu bergerak, pergerakannya amat terbatas disebabkan dia terbaring agak lama dan dihinggapi pelbagai virus kesannya buatkan Iskandar lemah. Selepas Iskandar berusia dua tahun, barulah dirinya stabil untuk berjalan seperti kanak-kanak lain, itu pun memakan masa setahun untuk jalan dengan betul.

‘Bukan itu sahaja, sebelum itu hanya susu sahaja menjadi sajian Iskandar. Lama-lama barulah dia berani mencuba makanan, saya juga jadi fobia untuk melihat Iskandar bercampur gaul, kerana dia sangat sensitif.

“Tetapi lama-kelamaan pabila dia mula memahami, saya lepaskan dia berdikari. Sekarang saya bangga, dia mampu uruskan diri dan tahu apa yang boleh dan apa yang tidak boleh.

‘Perkara yang buat saya sebak apabila setiap kali dia soal saya mengapa dia sahaja perlu dicucuk setiap tiga minggu, sedangkan adiknya Inas tidak perlu lalui perkara itu. Saya yakinkan dia yang Allah jadikan dia insan yang sangat istimewa, sebab itulah dia perlu lalui semua ini,” ceritanya panjang lebar.

Harapan Siti Aminah hanya satu, agar masyarakat di luar sana memahami tentang penyakit ini yang dianggap begitu asing dalam masyarakat. Kadang-kadang ada segelintir individu pelik mengapa Iskandar perlu ke hospital selalu kerana luarannya, dia tampak sihat. Cuba fahami dan carilah info tentang sindrom ini agar anda dapat menyelami perasaan kami.

Bayangkan dalam usia 17 tahun, Noor Atiqah Eishany Bt Mohd Yusof telah memelihara seorang anak angkat, Nur Hidayah Bt Abdullah ketika anak kecil itu berusia 2 tahun lebih. Seiring peningkatan usia, gadis ini menjaga pula 25 anak-anak tahfiz di pusat tahfiz milik ayah dan ibu.

“Sejak SPM saya tinggal di pusat tahfiz. Bila balik saja sekolah saya tolong Umi dan Ayah yang mengendalikan pusat tahfiz. Sampai ke malam saya bantu.

“Sebelah malam itu saya ambil alih tugas Umi mengurus anak-anak ini. Jaga mereka waktu solat, masa makan dan bila perlu kembali ke kelas. Nanti malam-malam saya buat kerja sekolah dengan anak-anak ini.” ujarnya yang kini menyelia Maahad Tahfiz Siti Khadijah Anak-anak Yatim Puteri di bawah kelolaan Badan Kebajikan Siti Khadijah Anak Anak Yatim Selangor.

Niat murni Noor Atiqah adalah mahu meringankan urusan kewangan Umi dan Ayahnya. “Dari segi pengurusan ayah tak perlulah membayar gaji warden yang tinggi. Kalau ambil orang luar.

“Lagipun tahfiz kami ini persendirian (NGO) tiada mana-mana sponsor. Sampai sekarang saya berkhidmat bezanya sekarang sepenuh masa.”

Dulu waktu usia remaja, perasaan sukakan budak-budak begitu menebal. “Waktu hidayah diserahkan pada saya hati saya betul-betul tersentuh dengan cerita sedih dia.

“Dengan keadaannya yang masih kecil. Sebab itu saya dan keluarga setuju ambil dia jadi anak angkat saya. Keputusan ini bukan saya seorang yang tentukan. Keluarga terutama ayahlah yang banyak beri dorongan.

“Alhamdulillah proses bersama keluarga angkat hidayah berjalan lancar. Pihak sana pun beri kerjasama dan serahkan 100% hidayah kepada keluarga saya. Cuma waktu sekarang saya melalui proses bersama mahkamah untuk hak penjagaan sepenuhnya (hitam putih).

Getar Panggilan ‘Ibu’

Hidayah menjadi anak angkat Noor Atiqah ketika usianya 2 tahun 5 bulan. Waktu itu dia dah pandai berjalan tapi belum boleh bertutur dengan lancar. Masih pelat. Dia juga menyusu botol dan masih lagi pakai pampers.

“Pengalaman saya seperti ibu lain. Menukar lampinnya, memandikannya, malam-malam bangun buatkan susu, suap dia makan walaupun waktu itu dia dah pandai makan sendiri.

“Basuh baju dia, belikan keperluan pakaian dan sebagainya. Keluarga pun banyak bantu saya. Waktu mula-mula kelaur dari mulut dia perkataan ‘Ibu’ hati saya sebak sangat.

Masa itu kenal pun tak pernah. Gelaran yang dia beri tu sampai sekarang dah umur 7 tahun lebih tak pernah lekang dari bibirnya. Dan, Hidayah juga sedar yang dia bukan ibu kandungnya.

“Saya menggalas dua amanah yang besar; menjaga anak sendiri dan anak-anak tahfiz ini. Hidayah tinggal sekali dengan mereka. Dan rutinnya juga sama seperti yang lain.”

Rutin Ibu Seorang Anak Dengan 25 Anak Tahfiz Bermula

Seawal 5.30 pagi – Aaya akan kejutkan salah seorang pelajar dan dialah yang akan kejutkan rakan-rakan yang lain. Untuk tahajud seterusnya solat Subuh. selesai Subuh, saya dan anak-anak ini memasak sarapan. Ada kumpulan dan giliran ikut hari. Yang lain, bersihkan diri.

Jam 7.30 pagi – Pastikan semua sarapan dan bersiap sedia untuk kelas pagi pada jam 8. Masa ini saya masak makanan tengah hari dan malam di dapur sampai jam 11.

Selepas jam 11 pagi – Kena pastikan mereka buat khidmat (tugas ikut jadual) sebelum qoilulah (tidur sebelum Zuhur)

Pada 1.20 tengah hari – Saya akan kejutkan anak-anak ini untuk bangun solar Zuhur, makan tengah hari dan sambung kelas.

Sekitar jam 2 – Berehat

Tepat 4.40 petang – Anak-anak bersolat Asar berjemaah kemudian saya bawa mereka ke taman untuk riadah.

Kira-kira 6.30 petang – Balik ke rumah dan bersihkan diri. Dalam pada itu, anak-anak kena bersedia untuk solar Maghrib, makan malam dan ke kelas semula pada jam 8 0 10 malam.

Habis saja kelas, anak-anak ini akan bersolat Isyak, buat khidmat dan sekitar jam 11 kena pastikan anak-anak ini dah masuk tidur.

Di sini, Noor Atiqah ibu, sayalah bapa (warden) yang perlu menjaga 25 orang anak tahfiz. Ia memerlukan komitmen sepenuhnya.

“Ini satu amanah daripada Allah, ibu bapa dan juga agama untuk memastikan anak-anak tahfiz ini berakhlak, mendapat didikan yang sempurna dan keperluan yang mencukupi.

“Saya sendiri harus sentiasa kuat dan sabar dengan cabaran dunia sekarang. Saya minta saudara Islam doakan tahfiz anak yatim Siti Khadijah murah rezeki. Amin, in sha Allah.

Foto: Nurul Akmar Azimi

Ujian demi ujian menimpa adakala mendewasakan diri untuk merubah menjadi lebih baik.Setiap sesuatu yang berlaku pasti ada hikmahnya, menjadikan diri ‘insan terpilih’ agar lebih cekal, redha serta membina kekuatan dalam diri.Kasih sayang dan ikatan hubungan adik beradik berkongsi rahim daripada ibu yang sama, bagaikan air dicincang yang takkan putus.

Namun adakalanya, keterbatasan waktu dan kesibukan komitmen menguruskan keluarga dan kerjaya, menjarakkan hubungan dalam meluangkan masa bersama-sama.Sehinggalah ujian menimpa, hikmahnya ikatan adik beradik ini bertambah rapat, saling memerlukan dan menjadi penguat semangat.

Coretan oleh wanita cekal ini, Puan Azila Mahmood  yang ketika ini sedang berhadapan dengan dugaan, apabila abang kandung sendiri, Khairul Annuar Mahmood,38 baru sebulan lebih disahkan menghidap kanser paru-paru tahap 4, semoga membuka mata kita agar menerima setiap ujian dengan berlapang dada serta pentingnya menjaga ikatan kekeluargaan dan hubungan adik beradik.

Berikut antara catatan beliau;

Wahai abangku yang berkongsi rahim ibu yang sama denganku.Kita kini dilanda ujian yang sangat hebat.Satu keluarga yang sebelum ini penuh gelak ketawa kini menahan air mata. Allahu… berat ujian mu Ya Allah..

Kita perlu kuat abang. Kerana dugaan yang hebat adalah untuk manusia yang hebat. Jadi orang hebat itu adalah kita sendiri. Barangkali ujian yang kita hadapi ini ialah peringatanNYA untuk kita yang sebelum ini hidup keluarga ini tidak cukup bersatu.Berkumpul sekeluarga hanya pada hari raya dan jarang sekali bertanya khabar akibat sibuk dengan kerja masing-masing.

Kini dengan hikmah dugaan ini, keluarga kita kembali bersatu dan saling tolong-menolong antara satu sama lain. Kita berkumpul semula untuk memberi sokongan pada abang.

Allahuakbar. Allah Maha Besar.

Wahai abang, adik tahu walaupun berat dugaan ini buat adik, tapi berat lagi bahu abang yang memikul. Berat lagi abang yang bertarung dan berlawan dengan penyakit abang. Alhamdulilah kita semua redha dengan dugaan Allah ini. Kita sama-sama perbetulkan kesilapan kita.

Namun adik tahu abang akan sembuh. Abang hanya perlu kuat, bertahan dan lawan! Semangat abang akan bertambah kuat dengan sokongan keluarga yang tak berbelah bahagi untuk abang.

Terus lawan abang.Kami percayakan abang.Kami semua terlalu sayangkan abang dan kami akan sentiasa disisi abang.Dugaan ini tidak melemahkan kita abang.Tapi membuatkan kita menjadi lebih kuat untuk berjuang. Teruskan berjuang wahai abang. Satu-satunya anak lelaki mama abah dan satu-satunya abang buat kami.

Lawan abang! Banyak perkara lagi yang adik nak lakukan bersama sama abang. Kalau ada rezeki dan izin Allah, kita tunaikan umrah sama sama tahun ini ya. Abanglah pahlawan kami. Kami yakin dengan abang.And we love you so much.

Ujian Sukar Memperolehi Zuriat

6 tahun lepas, aku diuji dengan ketiadaan zuriat. Berkahwin selama 4 tahun tanpa anak. Allah saja tahu betapa sedihnya aku.Aku seorang manusia yang sangat sukakan kanak-kanak dan pada ketika itu hanya menumpang kasih pada anak-anak saudara. Bila mendengar perkhabaran rakan rakan mendapat anak, aku gembira tapi hati aku meraung. Sebab aku juga mahukan zuriat sendiri.Ya Allah.. aku ingin anak.. ini la rintihan hatiku hari-hari.

Sampailah aku memilih untuk redha sambil berusaha. Namun akhirnya Allah anugerahkan aku zuriat pada tahun ke 4 usia perkahwinan ku. Syukur Alhamdulilah. Ganjaran yang terindah dalam hidup aku. Aku kini punya zuriat yang dapat aku curahkan segala kasih dan sayang aku. Aku bahagia melihat keceriaan suamiku dengan zuriat kami sendiri.

Ujian Kesempitan Hidup

3 tahun lepas pula aku diuji pula dengan kesempitan hidup. Perniagaanku gagal. Setiap kali susu dan pampers anak hampir habis, aku gelisah memikirkan mahu dapat duit dari mana untuk beli.Aku sangat teruji apabila setiap hujung bulan aku taktau mana lagi nak korek duit untuk bayar sewa rumah. Terpaksa tebalkan muka mengharap belas ehsan bapa mertua.Kadang aku teringin makan ayam. Lalu aku ke Tesco beli kaki dan tengkuk ayam. Itu lebih murah dan boleh dapat lebih banyak.

Aku sudah cukup teruji apabila tak mampu membayar roadtax kereta selama 2 tahun. Pergi mana mana pun sentiasa berlari dari polis atau JPJ. Cermin kereta retak dengan cat yang pudar juga selama 2 tahun. Air cond kereta tak berfungsi berbulan-bulan sampaikan anak ku Aisyah yang masih bayi demam panas kerana naik kereta tanpa air cond ketika musim el nino.

Kedengaran macam tak logik. Seorang yang bernama Azila Mahmood pernah mengalami kesusahan sampai tahap itu. Ya, aku pernah merasainya.Setiap memori itu terpahat dalam ingatan ku sebagai semangat aku pada hari ini.

Syukur alhamdulilah. Beberapa tahun aku teruji dengan kesempitan hidup, kini Allah beri aku kesenangan.Aku punya kereta yang lebih besar dari dulu. Aku mampu beli apa yang aku mahu dan wang sudah tidak menjadi masalah lagi. Keperluan cukup dan kehendak selalunya mampu dipenuhi.Aku juga mampu menghantar ibu bapa ku mengerjakan umrah. Pencapaian yang sangat bermakna dalam hidupku. Alhamdulilah..

Aku kira, hidupku sudah dasyat diuji sebelum ini. Namun aku silap. Hidup di dunia tidak akan sentiasa menyenangkan.Kadang kita dapat semua yang kita suka dan kadang kita takkan dapat lari dari ujian yang Allah akan bagi kerana Allah mahu menguji sekuat mana iman kita.

“Firman Allah, sungguh kami telah menguji orang orang sebelum mereka. Dan Allah pasti mengetahui orang orang yang benar dan Dia pasti mengetahui orang yang dusta (Al Ankabut:3)

Separuh Jiwa Lemah

Diumur 32 tahun, aku ketemu ujian baru.Ujian yang tak pernah aku bayangkan.Dalam keghairahan aku mengusahakan perniagaan, aku mendapat perkhabaran yang abang aku mendapat kanser.

Apa kanser? Ya, kanser. berderau darah aku bila dapat tahu. Satu penyakit yang semua orang takut.Kanser paru paru stage 4. Kanser itu hampir sebesar paru-paru abang aku sebelah kanan dan kanser itu dah merebak dan memakan tulang tengkuk abang aku.

Allahuakbar… ujian yang sangat hebat untuk aku. Separuh jiwa aku lemah.

Walaupun kita jarang berjumpa tapi sekurang-kurangnya abang aku ada. Jadi aku tak perlu risau.Aku lihat wajah anak-anak buahku yang masih kecil. Aku lihat wajah kakak iparku yang lemah. Aku seolah tak dapat menerima kenyataan.

Kenapa ini berlaku dalam keluarga aku?

Abang sentiasa sihat.
Abang aktif dan ceria.

Kenapa tiba tiba abang sakit? Soal aku dalam hati.Aku murung dan sentiasa menangis.

Suami memeluk aku lalu bersuara.

“Siapalah kita untuk menolak takdir. Ini bukan kerja kita. Ini semua kerja Allah. Banyak berdoa padaNYA. Pandanglah hikmah disebalik semua dugaan ini.”

Barangkali aku lupa. Allah adalah sebaik-baik perancang.Lalu aku mula redha dan membina kekuatan dalam diri. Kalau aku lemah, bagaimana pula abang aku yang menanggung? Abang perlukan kekuatan dari aku. Jadi aku perlu kuat!

Wahai abang, aku takkan mampu memahamimu walau aku cuba. Kerana aku tak pernah merasai berada di tempatmu.Namun aku berjanji, aku takkan pernah meninggalkanmu mengharungi semua dugaan ini. Aku akan sentiasa menemanimu.

Kini aku mula faham. Bila kita rasa ujian kita dah sangat besar, masih ada orang yang lebih teruk ujiannya dari kita.Apalah sangat ujian kesempitan hidup aku dulu kalau nak dibandingkan dengan ujian yang abang aku tanggung ketika ini. Menjadi dewasa bukanlah mudah sebenarnya. Ini ayat yang aku selalu ulang apabila menghadapi ujian-ujian besar.

Kerana aku juga masih cuba memahami erti kehidupan yang sebenar.Part paling last adalah kembali kepada fitrah. Dimana kita tiada kuasa untuk mengubah apa saja yang telah Allah rancangkan. Aku mula melihat hikmah-hikmah besar disetiap dugaan dan musibah.Aku redha dan abang yon juga redha.

Namun perkataan give up takkan ada dalam fikiran aku. Aku akan berusaha yang terbaik untuk abang yon.Dan aku pasti. Abang Yon juga takkan pernah mengalah.

Buat para pembaca yang sedang berhadapan dengan ujian semoga terus cekal dan kuat menghadapi dugaan yang menimpa. Pasti ada hikmahnya yang tersendiri serta ada sebab kita yang ‘terpilih’ menghadapi ujian ini.

Sumber:Azila Mahmood