Seperti yang ditemukan di laman muka buku (facebook), Ida Azny Mohd Ali, 33 yang merupakan ibu kepada dua cahaya mata yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) jenis Recessive Dystrophic. Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32 disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau info ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah (7) dan Muhammad Azraqee (5) di diagnoskan dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).

Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan) keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.

“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil dari satu ciuman.

“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian diseluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji bbrp teknologi untuk mengubah DNA EB.

“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB disini kami akan cuba untuk contribute kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,”kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi emel.

Kos rawatan yang berterusan

Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsikan di situ. Melaui medium itu Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.

“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.

“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.

Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.

Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepadsa luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain. 

Doa buat Diqah dan Aqee

Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh. 

“Anak-anak sentiasa ada luka-luka diseluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian.  Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi. 

“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut,  jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami. 

“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi  diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.

“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,”kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.

Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.

“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.

“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.

Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda diluar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.

Alhamdulillah… Doa di bulan puasa mustajab akhirnya semalam bayi kena culik dah dijumpai tapi sampai lembik bayi 17 bulan ini diikat. Cuba bayangkan anak sekecil ni, kena ikat, lapar susu lepas tu nyamuk, semut dan spesies kerengga banyak di pokok.. Allahuakbar!

Namun semalam pihak keluarga mengesahkan bayi perempuan berusia 17 bulan, Nur Aisyah Hasmizan yang dibawa lari oleh individu tidak dikenali dari rumah keluarganya di Kampung Parit Lanjut, Mukim Sungai Terap, Muar berjaya diselamatkan oleh pihak polis dan kini sedang menjalani pemeriksaan kesihatan di Hospital Pakar Sultanah Fatimah (HPSF).

Lelaki terbabit ditahan oleh sepasukan polis dari Jabatan Siasatan Jenayah (JSJ) Kontinjen Johor dan Polis Daerah Muar di sebuah rumah kongsi di Kampung Bukit Treh kira-kira jam 9 pagi tadi bersama-sama dengan sebuah telefon bimbit yang turut dilarikan dalam kes berkenaan.

Hasil penahanan suspek dan soal siasat yang dilakukan kemudiannya membawa kepada penemuan bayi perempuan berkenaan di satu kawasan belukar kira-kira satu kilometer dari rumah keluarga mangsa kira-kira jam 3.45 petang.

Pihak polis juga masih melakukan siasatan menyeluruh terhadap kes terbabit. Kes disiasat mengikut Sekyen 363 Kanun Keseksaan kerana menculik dan Sekyen 457 kanun yang sama kerana pecah masuk kediaman.

Luahan Dari Pihak Ibu Mangsa

Dalam keadaan sedih, ibu mangsa, Diela Yusofe menghargai orang ramai yang mendoakan anaknya dan atas usaha PDRM cekap mengambil tindakan sampai anaknya dijumpai semula semalam…

Assalamualaikum

Kepada semua warga malaysia terima kasih atas doa kalian. Terima kasih sangat-sangat untuk skuad #PDRM dari semua unit dia atas segala tindakan anda. Alhamdullilah aisya selamat walaupun muka beliau teruk.

Tak pe kita boleh rawat ya sayang. Nanti aisya comel semula, saya tak sempat balas kesemua komen dari anda, PM dari anda kerana terlalu banyak.

Terima kasih pada semua yang membantu. Buat kesemua customer saya hp saya masih tidak ditemui dan segala detail anda saya tiada. Tapi kesemua barang saya memang dah pos..kepada customer biskut saya insyaah saya usahakan sebelum raya untuk hantar. Harap faham keadaan saya sekeluarga di duga sebegini.

Kepada semua mohon terus berdoa untuk aisya kembali sihat, beliau masih dalam trauma.

Kalau ikutkan memang rasa geram bila tengok keadaan anak kecil itu yang dah digigit serangga, kasihan yang amat! Namun apa pun, syukur Alhamdulillah sebab bayi kecil itu dah dijumpai. Moga anak kecil itu cepat-cepat sihat.

Mak ayah yang ada anak tadika tahun baru nanti pasti excited nak hantar ke sekolah tetapi perasaan risau tu tetap menyelit. Maklumlah, kali pertama anak masuk sekolah.

Mula lah fikir, takut anak menangis, risau tak pandai berkawan dan kalau anak buat drama air mata dari rumah… lagi lah mak ayah susah hati!

Haaa… jangan risau, mak ayah boleh baca perkongsian daripada Pengetua Genius Aulad Saujana Utama, Puan Ashikin Hashim, macam mana nak buat anak happy dan Mama pun boleh cool hari pertama di tadika.

Bila Kali Pertama Anak Tadika

Seperti yang dijanjikan ini tip untuk anda yang pertama kali anak bersekolah tadika. Mesti berdebar kan? Dan super excited bila anak nak sekolah.

Tak sangka dulu dia baby, sekarang dah masuk tadika. Macam mana kita dapat bantu anak kita supaya nanti anak yang menangis akan happy dan mama yang berdebar akan cool.

Tip Anak Happy, Mama Cool Di Hari Pertama Di Tadika

1. Set Minda

Mengapa kita sekolahkan anak kita di tadika? Tak wajib pun kan? Ya. Sebab kita mahukan yang terbaik untuk anak kita. Kita nak dia belajar mengenali dunia luar. Kita nak anak kita happy. Kita bukan nak pressure anak kita. Jadi, jangan memaksa tetapi memujuk dan menggalakkan. Jika anda merasakan anak tidak bersedia, tiada masalah untuk withdraw tapi tunggu dulu. Baca sampai habis. Jangan withdraw selagi anda tak buat semua tip ini.

2. Konsisten dan sabar

Jika anak anda menangis pada hari pertama sekolah bukan bermaksud anak anda tak bersedia. Bukan juga bermaksud dia tak suka sekolah berkenaan. Bukan juga bermakna anda ibu ayah yang tidak bagus.

Tidak salah anak menangis pada hari pertamanya. Pujuk anak dengan baik dan berikan kata-kata semangat buat anak. Anak juga seperti kita. Kita akan rasa janggal di tempat baru. Kita juga akan rasa takut jika berpisah. Begitu juga anak kita.

Konsisten dengan rutin baru ini. Bangun pagi seperti biasa dan tetap ke sekolah seperti yang dijadualkan. Setiap anak berbeza penerimaan mereka.

Ada yang cepat membiasakan diri tapi ada juga yang memakan masa. Mengikut pengalaman saya paling lama anak akan cuba sesuaikan diri adalah dalam masa sebulan. Tapi sesetengahnya ada yang mengambil masa yang lebih lama.

Jadi bersabarlah.

3. Sentiasa berkomunikasi dengan guru

Jika anak menangis, berkongsilah perasaan anda dengan guru anak anda. Guru yang professional dan berpengalaman akan sentiasa menenangkan dan memberi jaminan bahawa anak anda akan OK.

Tidak salah jika anda bertanya tentang keadaan anak dan guru akan menjawab dengan baik. Cumanya anda kena bersabar jika guru mengambil masa untuk menjawab soalan di whatsapp. Jika telefon, gunakan masa selepas waktu belajar. Anak anda adalah keutamaan guru pada waktu pembelajaran, bukan menjawab telefon dan mesej melainkan perkara penting.

4. Perlu kah tunggu anak depan kelas?

Bagi saya cukup memberikan pelukan dan ciuman dan lambaian. Kemudian anda pergilah dating dengan husband biar kami jaga anak anda. Hehee. Berilah kepercayaan kepada kami dan yakinlah anak anda berada di dalam tangan pendidik yang berpengalaman. Nak tunggu juga? 15 minit sudah cukup.

5. Jika anak mengamuk berguling?

Baik. Cuba pujuk dulu. Biasanya memang guru akan bantu. Sekali lagi berikan kepercayaan kepada guru untuk mengendalikan anak anda. InshaAllah lama-lama anak akan ok bila dia tengok eh selamat rupanya saya di sini. Eh best rupanya. Eh ada kawan rupanya.

6. Peranan selepas sekolah.

Tugas kita ketika selepas sekolah adalah amat penting. Bila di rumah berbuallah dengan anak tentang sekolahnya atau kenangan anda bersekolah dulu. Katakan bahawa esok kita akan ke sekolah lagi. Mama nak Wafa senyum. Nanti jumpa kawan. Dapat main dengan kawan. Tidur awal semoga mood anak nanti baik. Tak mengamuk sebab tak cukup tidur.

Percayalah kata-kata ini: Mama yang cool akan menjadikan anak lebih happy dan tenang.

Tenang-tenang sahaja Mama. Anak anda pasti akan ok. Doa banyak-banyak kepada Allah mudahan Allah mudahkan perjalanan anak kita yang baru sekolah ini. Selalu sebarkan positive vibes kepada anak agar anak dan kita lebih tenang.

Nota:

Jika anak anda menangis berterusan atau anda terlalu bimbang, terdapat tanda anak kemurungan atau stress bila bersekolah, rujuklah kepada pengetua dan yang lebih pakar. Kepada ibu bapa yang mempunyai anak istimewa seperti ASD/ADHD dan sebagainya, consult dulu dengan doktor dan OT.

Pihak sekolah perlu tahu keadaan anak anda. Biasanya anak istimewa yang bersekolah biasa adalah kerana ianya salah satu terapi mereka untuk membiasakan diri dengan persekitaran baru.

Bagi ibu bapa yang mungkin tidak tahu anak mereka mungkin ASD dan sebagainya, pasti mengharapkan pihak sekolah untuk alert dan aware.

Jadi, para pendidik awal kanak-kanak perlu tahu apakah tanda atau kelakuan anak istimewa ini. Pada saya wajib tadika untuk bekerjasama dengan mana-mana OT sebagai tempat rujuk.

Semoga tip dan perkongsian ini bermanfaat untuk semua.